Autista gyermekekkel élni

Sajnos egy nagyon rossz tévhit van az emberekben, de sok " szakember " is a régi módszerben gondolkozik és nem haladnak a korral és az újabb látásmóddal.
Sokszor abban a tévhitben vannak, hogy ha valaki autizmussal él akkor neki mindenképp közösségben a helye mondván szocializálni kell a gyereket. Amivel nem is lenne gond amennyiben figyelembe vennék e gyermek egyedi helyzetét is!

Mint tudjuk az autizmus is SNI-nek, azaz Sajátos Nevelésű Igényűnek számít, de vajon ha így van és nem csak egy 3 betűs szónak nézzük ( SNI ) akkor vajon miért nem lehet neki biztosítani a sajátos nevelést? Miért csak egy általánosításba veszik az autizmust, pedig mindenik tudja, hogy az autizmus széles sperktumon van. Tehát minden autizmussal élőnél másképpen nyilvánul meg és minden esetben egyedileg kéne elbírálniuk, ami persze a valóságban nem valósul meg.

Csillával Március óta folyt a harc, hogy felmentsék az óvodai bejárás alól és csak most október közepén zárult le, tehát több mint 6 hónap harc volt az hogy sikerüljön Csilla érdekeit is figyelembe vetetnem!

De kezdjük csak az elején.
Még Márciusban beszereztem az igazolásokat és megbeszéltem a Korai Fejlesztőben is, hogy Csilla még nem alkalmas az óvodára. Itt együtt működőnek bizonyultak, de leszögezte azt nem írhatja le itthon jól fejlődik, mert ő nem látja az itthoni körülményeket.
Áprilisban pedig ahogy kell beírattam Óvodába, de már akkor csatoltam minden szükséges iratot ( Háziorvostól és szakorvostól is vittem igazolást, hogy támogatják Csilla itthon maradását ) és kérvényeztem a felmentését a bejárás alól. Amit az óvoda vezető is támogatott, mert látta Csillát és ez alapján ő is úgy gondolta jobb lesz neki itthon velem.
Íme néhány indok:
-dührohamok ( zaj, szagok, emberek miatt is )
-nem tud rendesen rágni ( fulladásveszély )
-egyedi étrend
-félelem és veszély érzet hiánya ( 1 teljes embert igényel )

Persze a jegyző felé is el lett indítva, amikor az óvodai oktatási ügyintéző először telefonon hívott, hátha meggyőzhet arról hogy ez nem lehetséges jogilag.
Miután nem sikerült meggyőznie közölte, hogy minek vegyen fel egy gyereket ha 3 főnek számít és nem jár be, így csak a helyet foglalja és még juttatást sem kapnak utána mert magántanuló. Erre csak az volt a reakcióm, hogy megírtam egy panaszlevelet a jegyzőnek az esetről és kaptam a választ, hogy akkor megvárják a Bizottság döntését.

Persze a Bizottság még soha nem hallott olyat hogy felmentessenek egy gyereket óvodai bejárás alól, azt hogy egy autizmussal élőt felmentsenek szó sem lehet mert kell a szocializáció.
Pedig a törvény így szól:



NKt. 8. §(2) bekezdés
„A jegyző – az egyházi és magán fenntartású intézmények esetében a fenntartó – a szülő kérelmére és az óvodavezető, valamint a védőnő egyetértésével, a gyermek jogos érdekét szem előtt tartva, az ötödik életévbetöltéséig felmentést adhat a kötelező óvodai nevelésben való részvétel alól, ha a gyermek családi körülményei, képességeinek kibontakoztatása, sajátos helyzete indokolja.”

Tehát a jog biztosítja és annak ellenére, hogy minden szükséges igazoláson felül még szakorvostól is vittem javaslatot, ez még sem ment egyszerűen.

Mint kiderült a Bizottsági vizsgálatkor a korai fejlesztő a megbeszéltekhez képest ellenkezőleg mindenképpen óvodai elhelyezést javasol, de a javaslatukból többet nem árulhatnak el mert hát ez az ő véleményük és nekem mint szülőnek semmi közöm hozzá.
Szerintem ez már itt eléggé érdekes. Főként, hogy egy olyan ember fejlesztette akinek autizmusban nincsen jártassága és a Korai Fejlesztő véleménye, hogy kicsit sem auti a Csilla, és felesleges számára a babakocsi és szerintük a bölcsi sem ment olyan rosszul...
Íme Csilla és a bölcsi bejegyzésem: http://autizmussal.blog.hu/2014/11/14/csilla_es_a_bolcsode
Szerintem pedig az hogy dührohamai lettek, felmerült a gyógyszerezés, visszaesett a fejlődésben, és visszamenekült a babakocsiba eléggé nagy probléma volt, de persze csak nézőpont kérdése. 

Így még egy egyhetes kivizsgálásra ment Csilla, hogy felmérjük kinek van igaza.
Októberre így kaptunk is időpontot a vizsgálatra, addig meg persze beszéltem a Korai fejlesztővel és rá kérdeztem akkor mi is van, és mondta hogy bár kell Csillának az Óvoda, de a 30 fős az tényleg nem lenne jó neki. ( Csak tudnám miért nem ezt írta le )
Aztán mivel azt nem írhatja le hogy itthon jól fejlődik, így megkértem írja le hány órát volt bent Csilla 1 év alatt, amire persze nem volt ellenvetése.
Összesen 1 év alatt 32 órát volt bent, tehát 32-szer 45 percről alkotott véleményt.
Részben a sok betegség, részben pedig annak köszönhető hogy ilyen alacsony ez az óraszám, mert tavasz óta nem kapja onnét a fejlesztést. Ugyanis mikor megkezdődött az oviba iratkozás akkor  mondta, hogy korai fejlesztésbe onnét kezdve nem lehet.

Emellett egy remek pszichológus kezdte meg Csilla hivatalos fejlesztését, nem hivatalosan meg igen kicsi korától kezdve tudta hogy éppen mikor mi történik Csillával és nem egyszer látta dühroham után magatehetetlenül vagy épp a dührohamáról készült felvételt. Így ettől a pszichológustól is kértem egy szakvélemyét ami teljesen ellentmondott a Korai fejlesztőnek.

A kivizsgálás az egy 1 hetes 8 fős kis csoportban történt. Csilla kisebb időkre bevonható volt, de folyamatosan megszökött a teremből.Ahogy teltek a napok úgy egyre nehezebben ment a bevitele a kivizsgálásra, így Szerdán és Csütörtökön már sírva kérlelt "ne menjünk sok néni, ne menjünk sok kislány. Menjünk haza"  és ilyenkor a legnehezebb mikor szinte könyörög és kérlel, de még is el kell vinni, hisz muszáj végig csinálni.
Csütörtök éjjel pedig meglett az eredménye. Annyira stresszes volt, hogy álmában ömlött a vér az orrából ( A képen látszik, hogy a jobb vállán a mellkasától egészen nyakáig véres lett a ruhája ) és nem kelt fel rá, de még reggel is szivárgott a vér az orrából. 





Ennek ellenére be kellett menni aznap is a zárójelentésért.
Viszont mégsem kaptuk meg, hisz ott is egy olyan dührohamot produkált amit még nem látott a doki nála, így azt mondta még nem adja oda a zárójelentést, de az autizmus az semmiképpen nem kétséges nála és a Korai Fejlesztővel semmiképpen nem ért egyet.

Sajnos ennek a vizsgálatnak nem csak a hetekig tartó dührohamok lettek a következménye, hanem az is hogy az eddig felépített bizalma az emberekbe teljesen megingott és újra rettegni kezdett még azoktól is akiket ismert. Így tehát azt is szép lassan újra kellett vele építenem és visszanyerni a bizalmát, hogy nem megyünk a sok nénihez és sok gyerekhez, mert ő rettegett hogy megint mennie kell oda.

Tehát egy pár nap közösség ezt váltotta ki...
Végül a szakorvos Csilla pszichológusával a Bizottsággal leegyeztetve abba maradt, hogy marad ebben a tanévben itthon, de tavasszal beiratkozás előtt újabb kivizsgálás következik.
Nekem meg az a szerencsém, hogy ezt le is írta a szakorvos a zárójelentésre.
Ugyanis mikor a bizottságba vittem a papírt, ő szakorvossal megbeszéltek ellenére óvodába akarta elhelyezni, de felhívtam a figyelmét, hogy a zárójelentésben nem ez szerepel!
Így belement és leírta amit megbeszélt az orvossal, hogy itthon maradhat, de a zárójelentésből semmi mást nem volt hajlandó beleírni.
Így megint kaptam egy irreálisan valótlan szakvéleményt Csilláról és a már rég nem ott dolgozó orvos véleményét is benne hagyták ami ellen panaszt tettem, plusz érdekes módon alá is tudta írni...

De a lényeg, hogy nem kell mennie én meg próbálom annyira felkészíteni az óvodára amennyire csak lehet.

Így átmenetileg Csilla kap még kis időt, de mi lehet utána?

-30 fős normál ovi, de az Csillának nem megoldás, mert Csilla nem alkalmas 30 fős közösségbe.
( Jogilag pedagógiai asszisztens biztosítható, de gyakorlatba nem tudnak biztosítani, ennek ellenére maga a 30 fő a sok és nem biztonságos így óvónő sem tud felelősséget vállalni )

-Részben integrált óvoda, ami azért nem alkalmas, mert csak értelmileg fogyatékos gyermekeket vehetnek fel. Csilla meg előrébb van a koránál.
 
-Családi napközi, 3 éves kor felett nem lehetséges csak ha van óvodapedagógus, de ez nem szokott lenni családi napközben csak gondozó

-Magánóvoda, minek vegyenek fel olyan gyereket aki 3 fő helyét foglalja el és csak egy gyerek után kapnak pénzt, de amúgy sincsen benne az alapító okiratukban.
( Amúgy havi 90.000 Ft lenne és ez megfizethetetlen ) 

Tehát nincsen olyan intézmény akik kis létszámú és fogadnának épp értelmű autit, pedig nem csak nekünk de sok más auti gyermeknek is szüksége lenne rá.
Így marad majd a 30 fős állami és reménykedhetünk, hogy nem lesz komolyabb baja, nem viseli meg nagyon.

Azért a törvényhozóknak és hivatalnokoknak jó lenne ha eljutna a tudatáig, hogy nem csak a szocializációra törekedjenek,mert nem minden esetben pozitív a hatása és az SNI az ne csak betű legyen hanem lássák a szó jelentését is és biztosítsák a gyermek sajátos neveléséhez szükséges eszközt, intézményt is.

Ez a poszt nem csak autizmussal élő szülőknek szól, hanem mindenkinek aki bármilyen SNI-s gyerkőcöt nevel és úgy gondolja, hogy a Bizottság vagy bármilyen Hivatalos szerv nem megfelelő bánásmódban vagy elbírálásban részesítette gyermekét. 

Sok szülő nem mer lépni, ha hivatalos szervről van szó, mert tart a végeredménytől, hogy esetleg hátrányos helyzetbe kerül majd és meg kell valljam kezdetben én se ilyen voltam, de az évek alatt megerősödtem és már nem húzom meg magam ha úgy látom jogtalan amit tesznek. Ki kell hogy álljunk a gyerekekért és nem lehet hogy rájuk hagyjuk a dolgokat, csak azért mert ők a hivatalos szerv.

A mostani esetem a Bizottsággal eléggé viharosra alakult, és bár azonnal a vezetőt kértem és szóbeli panaszt is tettem nála, amin ő meg sem lepődött és azt mondta, ha gondolom adjam írásban a panaszomat amit e-mailban vagy levélként is megtehetek.

Én e-mailban meg is írtam neki a panasz levelemet:



Mivel erre levelemre nem jött válasz 30 napon belül, ezért úgy gondoltam tovább megyek, hisz mindenkinek van felettese és ha ők nem válaszolnak akkor talán válaszol a következő. 



Erre a levelemre meg is kaptam már másnap a választ, hogy elindították a kivizsgálást és érdekes módon rá következő nap az első levelemre is megkaptam a választ, hogy:
" Megkaptam panaszlevelét. Azóta értesültem, hogy A Fővárosi Pedagógiai Szakszolgálat főigazgatójának is benyújtotta panaszát, így a választ közvetlenül a főigazgatóságról fogja kapni az ügy kivizsgálása után. ".

Közben nem hivatalos,de több biztos forrásból is értesültem, hogy első levelemmel egy időben felmondott R. Edit a bizottságnál.
Majd nemsokkal később a hivatalos kivizsgálás válasza is ezt megerősítette, hogy sajnos nem tudnak érdemben tenni az ügyben, mert időközben megszűnt a munkaviszonya.
Mindennel együtt viszont mindenképp úgy látom, hogy volt értelme megírni ezt a panaszlevelet, mert sok gyermeknek írt negatív jelzőket R. Edit és így ő ezt már nem teheti meg. Ezen felül meg jó tudni, hogy nem hagyják figyelmen kívül ha egy szülő leírja a panaszát. Azt hogy tényleg érdemben is foglalkoztak vele, azt hogy a Bizottság Főigazgatója annak ellenére hogy biztosan elfoglalt válaszra méltatott és azonnal lépéseket tett az ügyben szerintem mindenképp tiszteletre méltó!

Tehát mindenkinek azt szeretném tanácsolni, hogy ne riadjon meg ha hivatali személyről van szó, akkor is nyugodtan írjon panaszt és addig menjen míg választ nem kap!
Mindenhol lehetnek jobb és kevésbé jobb emberek, de változást csak akkor remélhetünk ha merünk lépni az ügyben, hisz csak úgy tudják meg mi a probléma és csak akkor tudnak tenni ellene.

A Bizottság Főigazgatójának meg Köszönöm, hogy velem mint egyszerű szülővel is szóba állt és lépéseket tett az ügyben!

Sajnos Dóri vállán volt egy kiálló anyajegy ami már többször is vérzett és sokszor bepirosodott, fájt neki. Ezt először nyár elején tapasztaltuk, de a bőrgyógyász mondta nyáron nem csinálnak ilyen eltávolítást. Így aztán az első tanítási nap nem csak az új iskola miatt izgult hanem ettől is nagyon tartott.

Mikor felmerült az eltávolítás, akkor két módszer közül lehetett választani. Első az altatásban lévő eltávolítás, de akkor ott kell aludnia. Második hogy érzéstelenítik egy injekcióval és akkor nem kell bent aludni. Így mi az utóbbit választottuk, hogy ne kelljen bent aludnia, mert azt nagyon nem akart.

Szóval első nap a suliból örömmel jött ki, majd ezután elindultunk a Heim Pál kórházba és megkerestük a kijelölt épületet. Mikor oda értünk akkor megvártuk, hogy legyen valaki akinek szólhatunk megjöttünk az eltávolításra, mivel nem kellett bejelentkezni. Míg vártunk Dóri kezdett szédelegni, mert nagyon ideges volt, de gyorsan nyílt is az ajtó. Majd mikor mondtam Dóri nevét, akkor gyorsán rávágta, hogy igen őt már nagyon várták, keresték és tudják auti. Ezután kaptunk egy gyors útbaigazítást, hogy még adminisztrációhoz hova kell mennünk.
Ezen a felkészültségükön és kedvességükön nagyon meglepődtem, majd még elindultunk egy gyors adminisztrációra Dórival.

Az adminisztrációra kicsit várni kellett, de ez is gyorsan megvolt. Míg vártunk addig kicsit kiborult Dóri, mert elkezdte kérdezni hogy hogyan is fog zajlani. Lesz-e majd kés, kap-e szurit...és persze mikor mondtam lehet lesz egy szike, ami pici kés akkor teljesen kiborult, hogy ő nem akarja hogy felvágják. Gyors nyugtatásba kezdtem, hogy ez nem is igazi kés, csak olyasmi mint egy köröm, mert milyen csúnya dolog lenne ha a körmükkel kapargatnák, szinte csikiznék az anyajegyét. Erre már ismét mosolygott és adminisztrációval vissza indultunk.

Mikor vissza értünk, megint meglepő gyorsasággal elvették az adatlapot és már másik ajtón hívtak is be.

Volt bent egy férfi, egy női ápoló és egy férfi és egy női orvos. Ami Dórinál első nehézség volt, hogy férfi előtt levegye a pólóját, mert ő még idegen nő előtt sem veszi le nem hogy férfi előtt. Ugyanis volt hogy a háziorvos anyukájának ki kellett menni a rendelőből, mert addig Dóri nem engedte magát megvizsgálni.

Szóval nála már ez is egy nagy nehézség, de még is csak valahogy leszereltem róla, közben egyre csak tiltakozott, hogy ő fél és ne érjenek hozzá, meg van itt férfi és látja, és ő nem szereti az idegeneket fél tőlük....
Teljesen kiakadt, egyáltalán nem lehetett vele kommunikálni, a lábára is rá kellett húzni egy szíjat meg ne sérüljön ő vagy más, de a szíjat lefeszítette a lábáról. Közben én kezét egymásra téve lefogtam, folyamatosan beszéltem hozzá és mikor sikerült kapcsolatot teremteni vele akkor már a fejét sem kellett lefognia a nővérnek. 
A két orvos persze mind e közben tette a dolgát. Dórit letakarták, én Dórinak azt mondtam csak betakarják ne fázzon. Majd vége felé mikor Dórit varrták össze akkor Dórinak mondta az ápoló aki lefogta a fejét, hogy már csak 1 perc és kész is van. Nem is kellett több Dórinak és elkezdett számolni 1, 2,3,4,5,6,...egyre gyorsabban segített az ápoló és még többször mosolyt is csalt ki Dóriból, hogy állj lassítson. Dóri mondta egy ápoló szünet, Dóri mondta kettő, ápoló szünet... szóval a dokinak a varrás most időre ment. Dóri pedig 4-5 öltésnyi varratot kapott.

Amikor kész lett és felült akkor még tettek rá kötést és nem engedtem Dórinak, hogy meglássa a varrást. Így most ő még nem tudja, hogy össze van varra és majd ki lesz szedve. Szerintem nem kell, hogy 2 hétig ezen idegeskedjen. Azt tudja majd vissza menjünk, hogy megnézzék milyen szép lett.

Mikor mindennel kész lett már mosolygott és beszélgetett miket szeret és mindenki nagyon kedves volt vele műtét előtt, közben és utána is. Nem vették zokon az ott dolgozók, hogy kiakadt Dóri, nem lettek ettől feszültek, nem stersszelték a Dórit és ilyen orvosok, ápolók és asszisztensek igen csak ritkák.

Mikor kimentünk Dórival megbeszéltük, hogy mikor vissza jövünk már nem fél majd ennyire, mert nem lesznek idegenek, hisz látta most milyen kedvesek voltak.

Nála a fájdalom nem olyan mint másnál, mert az injekciót és a műtétet ő nagyon jól viselte és mióta hazajöttünk egyszer sem panaszkodott a vállára. Viszont maga a félelem, az idegenek olyan lelki állapotba hozták ami tőle egyáltalán nem megszokott és teljesen megértem hogy ezt váltotta ki belőle. Ezért neki is mondtam, hogy semmi baj, mással is előfordul hogy megijed vagy fél és ő nagyon ügyes volt a műtétkor.

Az ott jelen lévő orvosoknak és ápolóknak meg köszönöm a hozzá állásukat és türelmüket!

Sok tévhit van az autizmus terén amitől a szülők haja égnek tud állni mikor még mindig az elavult elvek szerint képzelik el és állnak egy autizmussal élőhöz.
Ilyen tévhit például, hogy nincsen szemkontaktusuk, nincsenek érzelmeik, buták, és hogy mindenképp közösség kell nekik.

Igen is megtudják tanulni a szemkontaktust, igen is sok érzelmük van és semmiképpen nem buták. Ezeken felül szerintem kimagaslóan érzékenyek az emberekre, ezért sem feltétlenül tesz nekik jót a közösség. Ami nem azt jelenti, hogy nem megy emberek közé vagy nincsen gyermekek közelében, hanem hogy nem kéne őket minden áron betenni egy olyan intézménybe ami nem megfelelő számukra. Pont azért mert ők sokkal érzékenyebbek a szagokra, hangokra, érintésekre... és így ez nekik sok. Viszont ettől még ugyan úgy teljes életük lehet és ők is lehetnek boldogok. Egyszerűen csak alkalmazkodni kell hozzájuk és nem a " normát " rájuk erőltetni, hisz ők különlegesek és pont ezért különleges bánásmódot igényelnek. Ezért nem feltétlenül alkalmasak egy közösségi intézményben.

Egy kicsit furcsa, de talán annál jobban érthető hasonlatot mondanák erre:
Olyan mintha egy kutyát arra próbálnának rávenni, hogy minden áron egy szobába játsszon cicákkal. Mert vannak olyan kutyák akik esetleg megtűrik és elvannak a cicákkal egy helyiségben, de csak igen kevesek képesek velük játszani is.Ezért nem is szoktak kutyát és cicákat összezárni.
Így jó volna ha az autizmussal élő gyermekeket sem akarnák minden áron olyan helyre bezárni ahol ő neki nem megfelelő.

Csilla sokat haladt a nyáron az emberekkel való hozzá állásában. Már elviseli maga körül őket, csak ne menjenek túlságosan közel hozzá, ne nézzenek a szemébe és ne szóljanak hozzá. Viszont ha ezeket betartják akkor boldogan elvan mellettük, mintha ott sem lennének.
Tegnap mikor strandon voltunk akkor épp mondta egy fiatal hölgy, hogy kitűnik Csilla a tömegből, mert olyan kis boldog gyerek. Ez nagyon jól esett, hogy egy idegen boldog gyereknek látja Csillát és persze teljes mértékben egyet értek vele, mert ő boldog gyerek.
A strandon a gyerek részen nagyon sokan voltak, de kicsit sem vette észre Csilla. Mintha egy külön kis világa lenne egy burokkal amibe ha nem lépnek bele nincsen gondja. Amikor egy kis gyerek túl közel ment Csillához és hozzá szólt, akkor Csilla erős menekülésbe kezdett, mintha valami veszélyes állat üldözné és mikor sikerült leráznia megint megnyugodott és megint megvolt a maga kis világa.

Emellett voltunk idén a lányokkal a visegrádi bob pályán, a Cirkuszban, a Tropicariumban ( Ez Csillának nagyon nem tetszett, itt kereste a kiutat, de Dórit lenyűgözte ), Csodák palotájában, Elevenparkban... Tehát élményekkel teli nyaruk volt és igen is lehet autizmussal élő gyermekekkel is programozni, csak vegyük figyelembe őket és olyat válasszunk ami számukra is ideális.
Idén több állatkertben is megfordultunk és köztük egy magán állatkertben is ahol még tigrist és ormányos medvét is simogattak a lányok. Csillát az ormányos medve, Dórit meg a szibériai fehér tigris harapdálta meg kicsit, de ez fel sem tűnt Csillának. Viszont egy mellette lévő kisfiú hozzáért és attól rögtön kiakadt, hogy " Fáj, fáj. Fiú bántott "



Nyaralni is elmentünk ami 4 nap ott alvás lett volna, de már a második ott alvás is nehezen sikerült, így reggel haza jöttünk. Ezt a nyaralást Csilla nem élvezte, egy lépést sem tehettem nélküle. Igaz elején a túl sok inger és félelemérzet hiánya miatt neki indult nagy lendülettel egy 80-90 fokos lejtőnek én hiába voltam mögötte nem értem utol és persze legurult a domb aljára, de szerencsére sértetlenül megúszta és a jó hogy megint jár.

Az étteremben szépen viselkedett minden alkalomkor én meg hagytam hogy azt egyen amit szeretne, mert neki nem tesz jót a szigorú korlát ezért sose mondok olyat, hogy " ne ezt így nem szokták " neki így esik jól akkor miért ne. Például reggeli: Zsömle ketté vágva egyik felén barack lekvár, másik felén erdei gyümölcs lekvár és ezt össze csukva. Tehát ebből egy harapás, sonkából egy harapás, paradicsomból egy harapás, majd megint zsömle és így folytatva.

Ami megint csak előrelépés neki, hogy egyre ügyesebben rág és most egyre jobban bővül az amit megeszik. Igaz így is van olyan amit csak akkor eszik meg, ha számára megfelelően van elkészítve. Például a szőlő félbevágva és kimagozva, a rántott hús bunda nélkül, de legalább eszik.
Pohárból még mindig nem szeret inni pedig tud, de nem erőltettem majd ha lesz kedve addig meg marad a kubus üveg.

Jelenleg mióta nincsen fejlesztése tavasz óta szép lassan elhagytuk a babakocsit és egyszer már villamossal is közlekedtünk babakocsi nélkül, igaz ekkor nagyon aggódott hogy ne fejlesztésre menjünk. Viszont mikor mondtam nem oda megyünk csak arra felé akkor megnyugodott.

Sőt nem csak sétál, de nyáron mikor a Velencei tóhoz mentünk akkor Csilla egy 15-20 percre leszállt a kezemből mezítláb a fűbe és életében először virágot szedett, és nála az hogy leszállt a fűbe és hozzá ért a virághoz is nagy dolog.

Szóval idei nyáron ismét elhagytuk a babakocsit, de a tömegközlekedést egyenlőre nem erőltetem
Jobban elvan emberek között, csak ne kelljen velük kapcsolatot teremteni. Ezért épp ( Április óta ) harcolok Csilláért, hogy ne kelljen egyenlőre oviba mennie. Mert még nincs itt az ideje és ez nem azt jelenti, hogy nem is lesz ideje később. Viszont jelenleg még nincsen rá felkészülve, nem érett rá ezért próbálok neki időt nyerni hiszen jogilag lehetséges lenne hogy felmentsék. Még is a szakemberek a bizottságnál és a fejlesztője erőltetné az óvodát. Mondván az autiknak kell a szocializáció. Pedig a kezelő szakorvosa szerint is jobb lenne neki itthon egyenlőre.
Amitől falra tudok mászni mikor általánosítanak és nem a Csillát nézik, nem azt mennyit fejlődött, nem azt hogy leginkább itthon kapja a fejlesztést és attól fejlődik. Mert bár van kijelölve fejlesztés, de csak nagyon kevés alkalommal volt Csilla rajta jelen.
Sőt a fejlesztője aki amúgy nem auti szakirányú és Bizottság szerint nem is auti sem ő sem Dóri, sőt semmi tünetük nincsen. Hiába az orvosi papírok, hiába a képek, videók. Azt kell tekinteni amit ott produkál és a fejlesztője szerint amúgy sem kellett volna kivenni a bölcsiből, mondván nem volt akkora gond.
Amire csak azt tudom mondani viszonyítás kérdése kinek mi a nagy gond. Ha nem nagy gond az hogy olyan dührohamokat váltott ki amit azóta sem, ha nem nagy gond hogy 1 évre visszaesett babakocsiba ami kicsit sem kényelmi szempontból volt használva ahogyan azt a fejlesztője és a bizottság is gondolja hogy teljesen felesleges, mert a szakorvosa is megerősítette a bizottságnak hogy ez kell Csillának. Ha nem gond hogy átmenetileg a fejlődésben is vissza esett a a bölcsöde miatt, ha nem vesszük figyelembe Csillát és érzelmeit akkor igazuk van semmi okom nem volt kivenni. De mégis kivettem mert számomra fontos Csilla és igen is nagy gondot jelentettek ezek, de persze minden csak viszonyítás kérdése...

Szóval szépen fejlődik Csilla mióta nincsen megtartva a kijelölt fejlesztése és küzdök a bizottsággal azért, hogy Csilla fel legyen mentve az óvoda alól, mert ez a legjobb jelenleg számára.

Nagyon örülök, hogy ilyen sokat haladtunk Csillával az elmúlt hónapokban, és jó volna végre ha egy kicsit a Bizottság is szemmel tartaná mi a legjobb Csillának és nem az általánosítás elve alapján próbálnának meg haladni, hisz az autizmust sem lehet beskatulyázni, mivel minden auti más és ők ettől különlegesek. Nem szeretném ha Csillát megint beerőltetnék egy helyre amit már most látok sok lenne neki és biztosan nem tudnák figyelembe venni az ő igényeit.

Őszintén szólva mikor ide átírattam Dórit akkor teljesen megnyugodott Dóri és én is azt hittem jó helyen lesz majd.
Első látásra kedvesek, szeretettel fogadják a gyerekeket, sokféle fejlesztést biztosítanak és látszólag értenek az autizmussal élő gyermekekhez, ma már Tehetség gondozó is...

Most nézzük mi is van mögötte, hogyan is telt ez az 1 év amit itt töltött Dóri és miket tapasztaltam személyesen, Dóri által és más ottani gyermekek, szüleik által.

Először is tényleg minden tökéletesnek tűnt, de rövid idő múlva sajnos napi szinten érték bántások. Ezek hol csak szavakkal, hol tényleges bántalmazások voltak.
Először csak kisebb csípkedéseket, ütéseket, székről lelökést kapott és csúnya szavakat, bántó mondatokat egy osztálytársától. Ez a kislány azért bántotta mert otthoni problémái vannak és Dórin vezette le. Persze mindig szóltam a tanárnak, de sajnos egyre rosszabb lett a dolog.
Egy szülői értekezlet után a kedves anyuka meg is fenyegetett engem, hogy " Ha még egyszer szólok a lánya ellen akkor úgy fejbe basz hogy ott maradok ".
Na ez után már értettem miért ilyen a kislány, de persze ettől még nem lett megoldva a dolog.

Ekkor igazgatóhoz került az ügy, de szépen el lett tusolva és utána is napi szinten folyt minden ugyan úgy.
Például nemrég  volt próba napon egy kislány és ez aki kispécizte magának Dórit ezt mondta:
" Szia! Én ..... vagyok, ő meg itt Dóri az ősellenségem " Persze Dóri hallotta és nagyon rossz volt neki.

Sokszor ha udvaron játszani kezdett Dóri valakivel akkor ez a kislány odament és aki a Dórival játszott azt akarata ellenére elrángatta. Amit a másik Dórival játszó kislány is megerősített.

Ezeket a sérelmeket és napi bántásokat Dóri sokszor csak nagyon nehezen dolgozta fel. Viszont januárba még egy váratlan dologgal kellett megküzdenie és feldolgoznia. Ugyanis egy kisfiú folyton azt mondogatta neki " Szexelni akarok veled! Szexelni akarok veled! ", s közben hátulról ráugrott, egyszer még igazgató helyettes is észrevette aki le is szidta, de tovább folytatódott. Sőt egyik reggel egy apukához menekült a Dóri, mert próbálta ez a kisfiú lerángatni Dóri nadrágját.

Persze ezek is jelezve voltak és megint azt a választ kaptam első részben, hogy ennek a gyereknek is otthoni problémái vannak. Amire megkérdeztem, hogy
-De miért Dórin kell levezetni minden gyereknek az otthoni problémáját
- Mert ő a leggyengébb, nem tudja megvédeni magát.
- És akkor Dórinak el kell viselnie ezt? 
- Nem, nem kell majd beszélünk a szülővel.

Ami meg is történt, de változás nem volt. Majd engem behívott az igazgató, hogy elmondja ne aggódjak ez teljesen normális. mind a másik kislány mind a kisfiú viselkedése és hagyjam hogy Dórival ezek megtörténjenek, mert ez kell neki.....

Tavasszal volt egy verseny " Utazásom a Föld körül egy vitorlás hajóval " című rajzpályázat amire Dóri itthon készített egy rajzot

Amire igazgató reakciója az volt, hogy ezt fel kell javítani. Mivel ez nem megfelelő egy pályázat beadásához. Így az egyik fejlesztő tanárával aki grafikus végzettségű "feljavíttatta" ( Egy két vonal átrajzolását Dórinak is kötelező jelleggel meg kellett csinálni ) .


Szerintem az eredeti jobb, de most nem is az a lényeg, hanem hogy megtehetnek ilyet, ráadásul Dóri teljesen kiborult, mert amivel ő itthon sok órán keresztül dolgozott azt tönkre tették.
Alig bírtam megvigasztalni, majd megbeszéltem vele, hogy a tollat már nem tudom kijavítani, de a többi az radírozható és vissza csináljuk.
Másnap vissza is kértem volna, de nem lehetett visszaállítani, mert hát igazgatói döntés.
( Íme a "tehetség gondozás" )

Őszintén szólva nem tudom nyert-e a pályázat, csak annyit tudok be lett adva. 
Sajnálom, hogy ennyire figyelmen kívül hagyják a gyerek érzelmeit és csak a nyerés számít!

Dóri idei tanévben a kerületi szépíró versenyen 2. helyezett lett, így indulhatott az Országos szépíró megyei fordulóján is ami szerintem nagyon nagy teljesítmény eredménye. Viszont itt nem nyert el helyezést, így teljesen össze omlott. Amit én nem értettem, hisz mindig azt mondom " Mindegy nyersz-e vagy veszítesz hisz a tudásod legjavát adod " Kiderült, hogy az egyik "fejlesztő" tanára akivel már év eleje óta voltak gondok, mert mindig sírva panaszkodott ha volt vele órája azt mondta neki " Aki egyszer nyer, annak mindig nyernie kell, különben nem lesz jó " így teljesen össze omlott, hogy akkor ő már nem is lesz jó ember és nem lesznek barátai sem...
Ismét hosszas győzködés után összeraktam Dóri lelkecskéjét és jeleztem az iskolába a dolgokat.
Változás persze semmi nem volt, továbbra is sírdogálva jött haza ha vele volt órája.Majd tavasz végén volt valamilyen kérdőív és a tanár többször ordibált Dórival, hogy  " Nem vagy normális, viselkedj úgy mint egy normális ember " Mindezt azért mert ő akkor szeret fürdeni mikor haza jön és nem , mint egy "normális" ember este és azért mert a háját nem úgy hordja ahogyan ő szeretné és még számos ilyen kis apróság miatt.

Ezt követően megtiltottam Dórinak, hogy ennek a tanárnak az óráján részt vegyen! Hivatalos panaszt tettem az ügyben. 

"

Kedves Igazgatónő!

Már többször is volt probléma és őszintén szólva egyre inkább nehéz szó nélkül hagyni a dolgokat. Nem tudom mi annak a menete, de nem kívánom/nem engedélyezem Dórinak a továbbiakban, hogy V. I. fejlesztéseire menjen!

Mikor legutóbb beszéltünk, hogy sokszor mondja Dórinak hogy hülyeség ami Dórinak olyan mintha azt mondaná hülye vagy. Akkor azt a választ kaptam, hogy eddig nagyobbakat tanított és már úgy sem változik meg. Hát változott, de nem előnyére!

Azóta mióta tudja mennyire zavarja és rosszul esik Dórinak, azóta minden egyes használatakor még ki is neveti.

Mai nap folyamán ( 2015.05.04 ) valamilyen "tesztet" töltetett ki Dórival.
Tartalma: Neve, hobbija, mit csinál otthon....

Mikor ahhoz a részhez jutott hogy ő akkor szeret megfürdeni mikor haza jön, akkor teljesen kiakadt, hogy: mi az hogy akkor fürdesz és azt nem! Mint a normális emberek azt este kell lefekvés előtt!

Közölném teljesen normális, neki ez a rituáléja ebbe semmi kivetni való nincs! Mindig tiszta és ápolt! Nincs elő írva mikor kötelező fürödni!

Miben vagy itthon?- kérdésre azt felelte Dóri hogy pizsomában.( Dórinál ez a laza melegítőnadrágot és laza pólót jelenti, mert azt szereti ) Ő szereti ha nem feszül rajta a ruha, de ettől még ez is normális, hisz az a ruha is mindig tiszta!
De ő erre azt felelte erősebb hanggal, hogy ez butaság!

Ezen felül is többször kiabált órán!

Nem hinném ez a megfelelő bánásmód! A gyerekkel oktalanul kiabálni, állandóan földbe tiporni a nem normális dolog és nem az hogy vannak szokásai Dórinak. Ezek a szokások ártalmatlanok viszont a tanár viselkedése egyáltalán nem megfelelő!


Azért egy pár az elmúlt tanév alatt történt dologból írnák még, hogy mik azok amik miatt így döntöttem!

Például:
Mikor V. I. az Országos Szépíróverseny előtt azt mondogatta Dórinak, hogy aki egyszer nyert attól mindig az van elvárva hogy nyerjen, mert csak akkor jó.
Ennek köszönhetően verseny végén teljesen összeomlott, hogy ő akkor nem jó, és így már nem is fogják szeretni és nem lesznek barátai.
Szerintem igen is nagyon jó, és örüljünk annak hogy kijutott idáig. Míg tudása legjavát nyújtja addig mindegy hogy nyer vagy veszít, mert már maga a részvétel is eléggé nagy dolog. Ezen felül meg egyáltalán nem a győzelemtől lesznek barátai, és nem ezért fogják szeretni!

Év elején mikor először jeleztem Önök felé, hogy Dórit és még a vele együtt lévő pár gyereket sosem viszi fejlesztésre, mert addigra már nincs az iskolába. Amit mondtam is, hogy nem baj megértem ha dolga van csak legalább szóljon, hogy ne legyen Dóri bent olyan sokáig. Mivel akkor a foga miatt nem is ehetett így nagyon megterhelő volt neki ott maradni.
Akkor utána eléggé nem tetszését fejezte ki a tanár, hogy mi az hogy szólni merészelek.... Ekkor Dóri egyre inkább hátam mögé bújt annyira félt.
Ez nem hinném normális lenne! Miért így kell viselkednie egy tanárnak aki ráadásul elméletileg pont fejlesztő?

Az elméletileg azt azért írom, mert a Dóri ha csak sír és mindig felkavart lesz az óráitól azt nem nevezném fejlesztésnek. Amúgy meg sok más gyerek pont ugyan így reagál, tehát nem Dórival van gond!

Eddig még nem jött úgy haza mikor Ildikó nénivel volt, hogy ne panaszkodott volna. Viszont a mai nap már az a határ amin tovább nem engedem Dórit!

Azért írattam ide, ebbe az iskolába mivel az iskola szelleme, szeretete az pont megfelelő Dóri számára. Az meg se fordult a fejembe, hogy majd egy fejlesztő tanár így viselkedik vele, hisz viselkedése részemről egyáltalán nincs összhangban az iskola céljával, életfelfogásával.




Tehát mai naptól V. I. viselkedése miatt nem engedem Dórit az ő órájára!




Megértését Köszönöm!

"

Erre az volt az igazgató kérése beszéljek V.I. tanárral ami még aznap meg is történt. Szerinte semmi sem igaz, Dóri auti és másképp látja a dolgokat csak ezért mondott ilyet. Szerintem nem csak én hanem minden autizmussal élő gyermeket nevelő szülő a falra tud mászni ettől a mondattól, ennek ellenére végig hallgattam, védtem Dórit és nem ingott meg Dóriban kicsit sem a hitem.
Majd végén megkérdezte V.I. mi lesz továbbiakban, ha ő tanítja átiratom másik iskolába? Amire csak annyit mondtam, hogy hozzá semmiképp nem engedem Dórit.

Pont másnap jött egy szülői, ahol egy olyan szülő panaszkodott V.I. miatta aki semmit sem tudott mik zajlottak előtte lévő napokban Dórival kapcsolatosan. Ezen a szülőn kívül a többi szülő is egyhangúan panaszkodott rá!

Majd  pár nap elteltével behívott az igazgató, hogy közölje velünk van a baj, mert túl sok problémánk van. Azaz a kislány miatt szóltunk, a kisfiú zaklatása miatt is szóltunk, a rajz " feljavítása " miatt is szóltunk és a " fejlesztő " tanár ellen is szóltunk. Mivel ennyi problémánk van, így biztosan nem megfelelő az iskola és el lehet vinni a gyereket.

Amit a tanár csinált az normális, belefér ha kiabál, ilyen a habitusa, ő egyetemen tanított és meg kell szokja Dóri ilyen emberek is vannak...A többi szülő pedig csak azért panaszkodott, mert nekem van problémám V.I tanárral.
Szerintem más egyetemen tanítani és más auti gyerekekkel ténylegesen foglalkozni, és nem fér bele számomra oktalan megalázás, földbetiprás! Ez nem fejlesztőleg hat, és majd ráér később megszokni az ilyen embereket.
Másfelől miért is panaszkodna más szülő a saját gyerekével kapcsolatosan Dóri és V.I konfliktusa miatt? Ez nem épp logikus...

Amit a gyerekek tettek az teljesen normális, sőt ha nem engedem hogy folytassa a kisfiú, akkor Dóri majd tizen évesen nem tud majd mit kezdeni, mert hát az ő fia is megcsókolt kislányt az oviban ( szerintem a ovis puszilkodás és ez a zaklatás között nagy különbség van ). Így az igazgató szerint én ártok a gyereknek azzal hogy ha Dórit akár akarata ellenére nem hurcolhatják bokorba és csinálhatnak vele amit csak akarnak, mert ezeknek meg kell történniük szerinte.

Szerintem meg egyáltalán nem normális ez így, és persze majd mindennek meg kell történnie, de a maga idejében, helyében és csak Dóri akaratával!

Ahhoz képest, hogy iskola többségében SNI-s gyerekek vannak igazán meglepő dolgok történnek és bár az iskola nagyban hirdeti a szeretetet és elfogadást, de sajnos a valóság igen kiábrándító.

Sok szülővel beszélgettem és egyetlen eggyel sem találkoztam aki ne panaszkodott volna.
Általános probléma:
- Fiú wc-be a nagyok terrorizálják a kicsiket, sok gyerek inkább be se megy így a wc-be egész nap
 
- Több osztályban is van egy-egy olyan gyerek aki nagyon is bántalmazza a többi gyereket, sokszor kék-zöld foltosan mennek haza.
Sokszor a ruháikat, egyéb tárgyukat is tönkre teszik. Amikor a bántalmazott gyerek szülei szólnak akkor az a válasz " Ha nem tetszik el lehet vinni "

- Udvaron bár többnyire van tanár, de soha semmit "nem látnak" pl: verekedés, másik személyes holmi elásása... Ha egy-egy verekedéskor földre kerül egy gyermek akkor azt szidják le akit bántottak, ő került a földre és koszos  lett.

- Ebéd nem az épületben van, hanem 4-5 utcával arrébb és rendszerint felejtenek ott gyereket aki vagy egyedül szalad utánuk vagy egy szülő elkíséri.

Még is miért maradnak a gyerekek? Mert sok szülő máshova nem tudja vinni az épp értelmű autiját hisz az iskolák többnyire ha meghallják auti a gyerek azonnal elküldenek. Így eléggé kiszolgáltatott helyzetben vannak és sokszor inkább hallgatnak mert ha nem akkor lehet menni.

Én nem hagytam, mert Dóri nem ezt a sok rosszat érdemli!!! Viszont a többiek sem ezt érdemelnék és pont azért mert SNI-s gyerekek vannak ott nagyobb oda figyelés és helyesebb döntések kellenének. Sokszor nem a tanáron múlik, hisz neki is meg van kötve a keze...Nekünk kifejezetten jó tanárunk volt és nagyon jó szaktanárok is vannak ott akiket mind sajnálok, hogy ott maradtak, de Dóri nagylány és együtt mérlegeltünk és döntöttünk mi lenne a legjobb számára.

Ezt a cikket meg azért írtam meg mert megtöröm a hallgatást, mert könnyű úgy jónak beállítani egy iskolát, ha a tényleges dolgokat nem lehet leírni, nehogy a gyereken csapódjon a következmény.

Dórit pedig csodálom, hogy ennyi jó eredményt tudott elérni és szívesen indult ezek után is versenyen és képes volt ennyire rossz lelki állapotban ilyen jó munkák kiadására.
Amit azért tartok fontosnak mert még búcsúzóul , mikor napokban megtudta az igazgató, hogy elakarom hozni Dórit akkor felhívott és következőkben akart meggyőzni:
-Nem lesz ez jó Dórinak
-Jól átgondoltam?
-Ezeknek meg kellett történniük, teljesen normális amik a gyerekekkel történnek és igenis Dóri akarata ellenére is meg kell hogy történjen ha majd berángatják egy bokorba
-V.I. lehet még se fogja akkor tanítani ha marad
-Ki fogja ennyi versenyen indítani
-Semelyik iskola nem fogja Dórit megbecsülni

Csak hogy pár lényeges mondatot kiemeljek, ami sok igazán felháborító...
Dóri szeretni való és okos kislány, ha nem nyer ennyi versenyt, mert nem indítják akkor se lesz semmi probléma, de a lelki békéje, egészséges fejlődése az mérhetetlenül fontos! Ha pedig azt nézik mit tud úgy is elküldi majd az iskola versenyezni, vagy ahogy eddig is tette itthonról is versenyezhet ha szeretne!

Sokan még mind a mai napig rosszul gondolkodnak az autizmussal kapcsolatosan.
Van aki azt mondja " Szegény, milyen kár. Akkor ő biztosan nehezen tanul " és van a másik véglet "  "Auti akkor ő neki biztosan könnyen megy, hisz magas IQ-ja van és biztos minden olyan könnyű neki".
Őszintén szólva egyik verziónak sem szoktam örülni, mert nekik is igen is kell tanulni, nagyon is sokat és többet, mint más " normális " embernek, de ettől még kicsit sem kell sajnálkozni, mert ők pont ilyennek jók amilyen.

Dóri kezdetekben beszédfogyatékosságról indult, de ahogy elkezdett írni és olvasni tanulni 5 évesen úgy kezdett tisztulni a beszéde is, mert meglátta az összefüggést a leírt és kimondott szavak között. Ezért ez lett az ő kedvence, a tanulás. Minél többet gyakorolt írást vagy számolást annál többet fejlődött és erre ő is rájött.
Viszont ő stressz levezetésnek is a tanulást használja így néha túlzásba is viszi.

Jelenleg az idei év mérlege kép:

                                    Indult                          Helyezés

Versmondó verseny           3                  1( iskolai ), 0( iskolai )  ,3 (  iskolai )

Vers író verseny               2                  3 ( iskolai ), 1 ( országos ) 

Szépíróverseny                3                  1 ( iskolai ), 3 ( kerületi ), 0 ( országos )

Füzetszépségversen         2                  0 ( iskolai ), 1 ( iskolai )

Matekverseny                 1                 arany és bronz ( levelezőn és bronz azért                                                                 mert a többi verseny miatt 2 munkát nem                                                                 tudott időben vissza küldeni )

Rajz                               1                 helyezést nem tudom, nem kaptam visszajelzést

Tehát 12 darab versenyen indult amiből 3 versenyen nem ért el helyezést és egyről nincsen információm. 


Félévi bizonyítványa is kitűnő lett, azzal kiegészítve szánjon időt a pihenésre is.


Aki pedig azt hiszi milyen könnyű neki az nem tudja mennyi munka van ebben és mennyi mindenen megy keresztül a gyermek. Én szerencsés vagyok, mert Dórival mindent megbeszélünk és így tudom mennyire stresszes dolgok voltak közben a háttérben. Oly annyira, hogy a hiányzásai is annyira megemelkedtek, hogy osztályzó vizsgát kellett tennie. Aminek eredménye kitűnő lett és 5 tantárgyból dicséretet is kapott. 


Szóval az ő kis életes sem egyszerű, de emellett a kitartó munkával nagyon szép eredményeket ért el. Amire igazán büszke lehet, mert nagyon megdolgozott érte.

Az idei évben több megdöbbentően nagyszerű írás vagy rajz került ki a kezei közül, amikre bizony szintén büszke lehet.

Ilyen az autizmusról szóló verse, amiből bizony sok felnőtt tanulhatna, mert rengeteg mondanivalója van ennek a versnek amit ez a pici lány írt.


Utazásom a Föld körül egy vitorlás hajóval című rajza amit több órán keresztül készített és igen részletesre sikerült. Szem előtt tartva egy-egy helynek a nevezetességét, szokását.


Ezeket az élethű gyümölcsök és zöldségekről készült alkotásait szorgalmiból készítette környezet órára, a tananyaghoz kapcsolódóan és még betegen is be vitte az iskolába, mert azt szerette volna ha bár ő nincs ott de a többiek azért láthassák és megfoghassák a különböző zöldségek, gyümölcsök magvait.



Mindent összegezve nagyon sikeres évet zárt, de ő mindenért meg is dolgozott és remélhetőleg jövőben is ennyire kreatív és sokoldalú munkáit mutathatom majd be, hisz nincs olyan amiben azt mondanám nem ért el valamilyen eredményt. Szeret versenyezni, szereti a kihívásokat és maximálisan próbálja legyőzni a nehézségeit.
Azt kívánom következő év zökkenő mentesebben menjen és akkor tényleg ki fog tudni bontakozni teljes mértékben.

Dóri korát tekintve még igen csak fiatal és ha ezt tekintik azt gondolhatják sokan, hogy persze mit tudhat ő és ráadásul auti.
Viszont ő nagyon sokat tud!
Jóval többet tud a koránál és azt kell mondjam sok felnőtt is példát vehetne róla!

Íme Dóri verse:

Az Én Életem

Az én életem más mint a többi!
Mindenki tudja!
Jobb is így mert segítenek néha.
Másról sem szól az életem mint a szeretetről!

Jó-jó néha hibázok!
mert auti vagyok
Jobb is így, mert én szeretek auti lenni!
Én ezzel különleges vagyok!

Máshogy beszélek és máshogy érzem az időt
Máshogy értem a dolgokat és máshogy érzek
Nem szeretem az idegeneket, de akinek csak tudok segítek !
Szívem teli szeretettel és ezért vagyok én auti!

Járj a szeretet vonalán
Éld a saját életedet.
Légy kedves az autikkal
És megismerheted ők csak szeretnek!

Budapest, 2015.04.04.
                                               Tóth Dóra



Ezt a verset egy versíró pályázatra készítette aminek a témája az volt " Ki vagyok Én "

Szerintem nagyon jól sikerült, hisz tényleg elárulja ki is ő.
Egy különleges gyöngyszem, aki mindenkit csak szeret! Tisztában van azzal, hogy miben más a többiektől, de ő ezt nem hátrányként érzi. Viszont mindennél jobban vágyik arra, hogy elfogadják olyannak amilyen!

Sajnos sok emberrel találkozom én is akik azt mondják el kell fogadni a másságot, legyen csak olyan amilyen hisz ő így egyedi. Közben meg próbálják mindenáron megváltoztatni őt.

Sajnos ezt ő érzi és tudja is. Viszont legalább már szól nekem és én meg továbbítom jelzéseit az illetékesnek, de néha így is teljesen értelmetlenül...

Mikor megírta a verset akkor csak ezeket mondogatta:

"Megértik majd? Ugye megértik majd?
Szeretném ha megértenének!"

Sok autizmussal élő igen szelektíven eszik és ennek eredménye, hogy súlyuk nem gyarapszik vagy csak nehezen nő. Viszont olykor-olykor kifejezetten csökken a súlyuk.

Csilla igen csak szelektíven eszik és ezzel kapcsolatosan voltunk már mindenféle kivizsgáláson és egyenlőre arányosan kevés a súlya a magasságához és testalkatához képest. Így tehát gasztroenterológus szerint nincs ok aggodalomra. Ezt még nyár végén beszéltük amikor 12 kg volt. 

Sajnos idén nagyon sokat volt beteg és ez miatt sokat is fogyott ugyanis február közepére 10,5 kg lett a súlya. Ekkoriban kaptuk a babakocsit és akkor vele együtt kaptunk pár darab NutriniDrink Multi Fibre-t. Ez egy táplálék kiegészítő készítmény.

A táplálék kiegészítő az nem helyettesíti az étkezéseket! Viszont vitaminok vannak benne és erre Csillának mindenképp szüksége van.

Ezért utána érdeklődtem a tapasztalatokról és kikértem a gasztroenterológus véleményét is, hogy mi lenne ha kipróbálnánk. Mondta itassam meg vele ezt a kettőt amit kaptam és ha nincsen gond, akkor felírja Csillának. Viszont ne számítsak csodára, mert ettől nem fog hízni, de a széklete az biztos rendeződik majd.
A gond ott lehetne, hogy ez tejalapú készítmény és minimális laktóz van benne. Csilla pedig laktóz érzékeny. Persze van Laktaze cseppe ami ilyenkor segít lebontani neki a Laktózt. 

Szóval mivel a doktornéni azt mondta próbáljuk ki, így tettünk egy próbát. Amihez fontos hozzá tenni, hogy eddig Csilla csak almalét és vizet fogadta el. Ezen kívül semmilyen más folyadék nem jött szóba. Se üdítő, se leves, se semmi más ami folyékony vagy lazább állagú lett volna azt nem fogadta el. Maximum megkóstolta.

Szóval Csillánál ez a táplálék kiegészítő több ponton is kétesélyes volt még is megpróbáltam. Mert minden lehetőséget meg kell ragadni, hogy jobb legyen az állapota Csillának.

Ez a próba már 1 hónapja volt és azt kell mondjam megérte és Csilla nagyon szereti.

Pár hét alatt 1,5 kg-ot hízott, étvágya javult.
Ez azt jelenti, hogy amiket ő megeszik abból most több mennyiséget eszik. Tehát nem a szelektív étkezése szűnt meg, hanem csak a mennyisége növekedett az általa kiválasztott ételeknek.

Széklete is rendeződött.
Már nem tartja napokra vagy  1 hétre vissza a székletét, és nem  laza állagú. Hanem normális és akár naponta több alkalommal is van. 

Csillának leginkább a csokis és a banános ízű vált be, de a vaníliás ízűt is megissza.

A NutriniDrink Multi Fibre ízei:
- Natur ( ami főzéshez is jó)
- Banán
- Eper
- Csoki
- Vanília



Mivel a banános is elnyerte ízlését és a banánt szereti, ezért kipróbáltam a banánturmixot is nála.
0,5 l laktózmentes tejbe 3-4 banánt beletördeltem és kézi botmixerrel összeturmixoltam.
Örömmel fogyasztja ezt így.

Visszatérve azonban a NutriniDrink Multi Fibre táplálék kiegészítőhöz el kell mondjam, hogy ez nem egy csoda szer, ez nem gyógyszer, hanem csak egy táplálék kiegészítő. Ami kellő vitamint tartalmaz és "mellékhatásaiként" étvágynövelő és helyre állította a székletét.

Ezt nem lehet korlátlanul fogyasztani, ezért érdemes szakorvossal egyeztetni,ő hány darabot javasol naponta.
Ha szakorvos felírja, akkor nem olyan vészes az ára, de akár recept nélkül is beszerezhető.

Szerintem egy próbát megér. Én örülök, hogy Csilla formálódik és szép lassan gyarapszik.

Sok autizmussal élőnek nehézséget okoz a rágás, és nem azért mert nem akar rágni hanem mert nem tud.
Nálunk ezen a téren Csilla az aki érintett és őszintén szólva először nem is tudtuk, csak elfogadtuk az ő étkezési szokását. Majd egyszer oldalról nézve láttam ahogy eszik. Ekkor megláttam hogy csak egyet-kettőt rág és utána nyel is. Innentől kezdve elkezdtem pörgetni a gondolataimat, hogy miket is eszik és miket nem.

Amiket fogyaszt: rizs, tészta, sült krumpli, tarhonya, kenyér belseje, pogácsa (  csak melegen ), sajtostallér, keksz, párizsi, banán.  

Ezek első  látásra szilárd ételek, viszont ha kicsit jobban megnézzük, akkor ezeket mind lelehet nyelni egy-két rágással vagy akár rágás nélkül is.

Nyilván nem egyszer beleharapott már zöldségbe, gyümölcsbe, vagy húsba, de hiába próbálja nem tudja megenni, így kiköpi.

A rágás nem megfelelő alkalmazása miatt az állkapcsa sem úgy alakul mint kellene és persze sokat beszéltem orvosokkal és azt a választ kaptam nincs rá megfelelő terápia ez az autizmus velejárója. Én meg nem törődtem bele hanem úgy mint mindenben saját egyedi módszert kerestem.

Tehát felállítottam magamnak egy fő szempontot. Méghozzá, hogy olyan dolgot találjak amit szívesen a szájába vesz, nincsen rossz íze és rágni kell.

Erre jött a gumicukor és több félét is vettem, mert van ami túl könnyen rágható. Ezért megkerestem azt amit kicsit nehezebb megrágni. Aztán először persze ezt is egy-két rágás után nyelte is. Ekkor kicsit módosítottam a dolgon. Én is vettem be egy gumicukrot és neki is adtam. Mutattam hogy jó nagyokat rágjon és mondtam " rágjad ", ahogy mutattam neki hogy rágja úgy ő is már tovább rágta.

Így már nem-csak egy két rágás után rágja a gumicukrot, hanem több perc is eltelik rágással.

Ennek az egyszerű eszköznek a segítségével tanuljuk Csillával a rágást és eredménye is van. Méghozzá szemmel látható. Ugyanis már húsit és kolbászt is eszik anélkül, hogy apróbb darabokra szedném vagy kiköpné.

Persze ettől még nem változik a szelektív evése, de a rágása szép lassan erősödik és így legalább amit szeretne azt majd megtudja enni és ha ez által csak egy-két étellel bővül a listája amiket megeszik akkor én már annak is örülök.

 A pszichiáternek meg mikor elmondtam, hogy mivel kezdtem el neki a rágást fejleszteni, akkor nagyon megörült, hogy ötletes és látott benne fantáziát.