Autista gyermekekkel élni

Sajnos egy nagyon rossz tévhit van az emberekben, de sok " szakember " is a régi módszerben gondolkozik és nem haladnak a korral és az újabb látásmóddal.
Sokszor abban a tévhitben vannak, hogy ha valaki autizmussal él akkor neki mindenképp közösségben a helye mondván szocializálni kell a gyereket. Amivel nem is lenne gond amennyiben figyelembe vennék e gyermek egyedi helyzetét is!

Mint tudjuk az autizmus is SNI-nek, azaz Sajátos Nevelésű Igényűnek számít, de vajon ha így van és nem csak egy 3 betűs szónak nézzük ( SNI ) akkor vajon miért nem lehet neki biztosítani a sajátos nevelést? Miért csak egy általánosításba veszik az autizmust, pedig mindenik tudja, hogy az autizmus széles sperktumon van. Tehát minden autizmussal élőnél másképpen nyilvánul meg és minden esetben egyedileg kéne elbírálniuk, ami persze a valóságban nem valósul meg.

Csillával Március óta folyt a harc, hogy felmentsék az óvodai bejárás alól és csak most október közepén zárult le, tehát több mint 6 hónap harc volt az hogy sikerüljön Csilla érdekeit is figyelembe vetetnem!

De kezdjük csak az elején.
Még Márciusban beszereztem az igazolásokat és megbeszéltem a Korai Fejlesztőben is, hogy Csilla még nem alkalmas az óvodára. Itt együtt működőnek bizonyultak, de leszögezte azt nem írhatja le itthon jól fejlődik, mert ő nem látja az itthoni körülményeket.
Áprilisban pedig ahogy kell beírattam Óvodába, de már akkor csatoltam minden szükséges iratot ( Háziorvostól és szakorvostól is vittem igazolást, hogy támogatják Csilla itthon maradását ) és kérvényeztem a felmentését a bejárás alól. Amit az óvoda vezető is támogatott, mert látta Csillát és ez alapján ő is úgy gondolta jobb lesz neki itthon velem.
Íme néhány indok:
-dührohamok ( zaj, szagok, emberek miatt is )
-nem tud rendesen rágni ( fulladásveszély )
-egyedi étrend
-félelem és veszély érzet hiánya ( 1 teljes embert igényel )

Persze a jegyző felé is el lett indítva, amikor az óvodai oktatási ügyintéző először telefonon hívott, hátha meggyőzhet arról hogy ez nem lehetséges jogilag.
Miután nem sikerült meggyőznie közölte, hogy minek vegyen fel egy gyereket ha 3 főnek számít és nem jár be, így csak a helyet foglalja és még juttatást sem kapnak utána mert magántanuló. Erre csak az volt a reakcióm, hogy megírtam egy panaszlevelet a jegyzőnek az esetről és kaptam a választ, hogy akkor megvárják a Bizottság döntését.

Persze a Bizottság még soha nem hallott olyat hogy felmentessenek egy gyereket óvodai bejárás alól, azt hogy egy autizmussal élőt felmentsenek szó sem lehet mert kell a szocializáció.
Pedig a törvény így szól:



NKt. 8. §(2) bekezdés
„A jegyző – az egyházi és magán fenntartású intézmények esetében a fenntartó – a szülő kérelmére és az óvodavezető, valamint a védőnő egyetértésével, a gyermek jogos érdekét szem előtt tartva, az ötödik életévbetöltéséig felmentést adhat a kötelező óvodai nevelésben való részvétel alól, ha a gyermek családi körülményei, képességeinek kibontakoztatása, sajátos helyzete indokolja.”

Tehát a jog biztosítja és annak ellenére, hogy minden szükséges igazoláson felül még szakorvostól is vittem javaslatot, ez még sem ment egyszerűen.

Mint kiderült a Bizottsági vizsgálatkor a korai fejlesztő a megbeszéltekhez képest ellenkezőleg mindenképpen óvodai elhelyezést javasol, de a javaslatukból többet nem árulhatnak el mert hát ez az ő véleményük és nekem mint szülőnek semmi közöm hozzá.
Szerintem ez már itt eléggé érdekes. Főként, hogy egy olyan ember fejlesztette akinek autizmusban nincsen jártassága és a Korai Fejlesztő véleménye, hogy kicsit sem auti a Csilla, és felesleges számára a babakocsi és szerintük a bölcsi sem ment olyan rosszul...
Íme Csilla és a bölcsi bejegyzésem: http://autizmussal.blog.hu/2014/11/14/csilla_es_a_bolcsode
Szerintem pedig az hogy dührohamai lettek, felmerült a gyógyszerezés, visszaesett a fejlődésben, és visszamenekült a babakocsiba eléggé nagy probléma volt, de persze csak nézőpont kérdése. 

Így még egy egyhetes kivizsgálásra ment Csilla, hogy felmérjük kinek van igaza.
Októberre így kaptunk is időpontot a vizsgálatra, addig meg persze beszéltem a Korai fejlesztővel és rá kérdeztem akkor mi is van, és mondta hogy bár kell Csillának az Óvoda, de a 30 fős az tényleg nem lenne jó neki. ( Csak tudnám miért nem ezt írta le )
Aztán mivel azt nem írhatja le hogy itthon jól fejlődik, így megkértem írja le hány órát volt bent Csilla 1 év alatt, amire persze nem volt ellenvetése.
Összesen 1 év alatt 32 órát volt bent, tehát 32-szer 45 percről alkotott véleményt.
Részben a sok betegség, részben pedig annak köszönhető hogy ilyen alacsony ez az óraszám, mert tavasz óta nem kapja onnét a fejlesztést. Ugyanis mikor megkezdődött az oviba iratkozás akkor  mondta, hogy korai fejlesztésbe onnét kezdve nem lehet.

Emellett egy remek pszichológus kezdte meg Csilla hivatalos fejlesztését, nem hivatalosan meg igen kicsi korától kezdve tudta hogy éppen mikor mi történik Csillával és nem egyszer látta dühroham után magatehetetlenül vagy épp a dührohamáról készült felvételt. Így ettől a pszichológustól is kértem egy szakvélemyét ami teljesen ellentmondott a Korai fejlesztőnek.

A kivizsgálás az egy 1 hetes 8 fős kis csoportban történt. Csilla kisebb időkre bevonható volt, de folyamatosan megszökött a teremből.Ahogy teltek a napok úgy egyre nehezebben ment a bevitele a kivizsgálásra, így Szerdán és Csütörtökön már sírva kérlelt "ne menjünk sok néni, ne menjünk sok kislány. Menjünk haza"  és ilyenkor a legnehezebb mikor szinte könyörög és kérlel, de még is el kell vinni, hisz muszáj végig csinálni.
Csütörtök éjjel pedig meglett az eredménye. Annyira stresszes volt, hogy álmában ömlött a vér az orrából ( A képen látszik, hogy a jobb vállán a mellkasától egészen nyakáig véres lett a ruhája ) és nem kelt fel rá, de még reggel is szivárgott a vér az orrából. 





Ennek ellenére be kellett menni aznap is a zárójelentésért.
Viszont mégsem kaptuk meg, hisz ott is egy olyan dührohamot produkált amit még nem látott a doki nála, így azt mondta még nem adja oda a zárójelentést, de az autizmus az semmiképpen nem kétséges nála és a Korai Fejlesztővel semmiképpen nem ért egyet.

Sajnos ennek a vizsgálatnak nem csak a hetekig tartó dührohamok lettek a következménye, hanem az is hogy az eddig felépített bizalma az emberekbe teljesen megingott és újra rettegni kezdett még azoktól is akiket ismert. Így tehát azt is szép lassan újra kellett vele építenem és visszanyerni a bizalmát, hogy nem megyünk a sok nénihez és sok gyerekhez, mert ő rettegett hogy megint mennie kell oda.

Tehát egy pár nap közösség ezt váltotta ki...
Végül a szakorvos Csilla pszichológusával a Bizottsággal leegyeztetve abba maradt, hogy marad ebben a tanévben itthon, de tavasszal beiratkozás előtt újabb kivizsgálás következik.
Nekem meg az a szerencsém, hogy ezt le is írta a szakorvos a zárójelentésre.
Ugyanis mikor a bizottságba vittem a papírt, ő szakorvossal megbeszéltek ellenére óvodába akarta elhelyezni, de felhívtam a figyelmét, hogy a zárójelentésben nem ez szerepel!
Így belement és leírta amit megbeszélt az orvossal, hogy itthon maradhat, de a zárójelentésből semmi mást nem volt hajlandó beleírni.
Így megint kaptam egy irreálisan valótlan szakvéleményt Csilláról és a már rég nem ott dolgozó orvos véleményét is benne hagyták ami ellen panaszt tettem, plusz érdekes módon alá is tudta írni...

De a lényeg, hogy nem kell mennie én meg próbálom annyira felkészíteni az óvodára amennyire csak lehet.

Így átmenetileg Csilla kap még kis időt, de mi lehet utána?

-30 fős normál ovi, de az Csillának nem megoldás, mert Csilla nem alkalmas 30 fős közösségbe.
( Jogilag pedagógiai asszisztens biztosítható, de gyakorlatba nem tudnak biztosítani, ennek ellenére maga a 30 fő a sok és nem biztonságos így óvónő sem tud felelősséget vállalni )

-Részben integrált óvoda, ami azért nem alkalmas, mert csak értelmileg fogyatékos gyermekeket vehetnek fel. Csilla meg előrébb van a koránál.
 
-Családi napközi, 3 éves kor felett nem lehetséges csak ha van óvodapedagógus, de ez nem szokott lenni családi napközben csak gondozó

-Magánóvoda, minek vegyenek fel olyan gyereket aki 3 fő helyét foglalja el és csak egy gyerek után kapnak pénzt, de amúgy sincsen benne az alapító okiratukban.
( Amúgy havi 90.000 Ft lenne és ez megfizethetetlen ) 

Tehát nincsen olyan intézmény akik kis létszámú és fogadnának épp értelmű autit, pedig nem csak nekünk de sok más auti gyermeknek is szüksége lenne rá.
Így marad majd a 30 fős állami és reménykedhetünk, hogy nem lesz komolyabb baja, nem viseli meg nagyon.

Azért a törvényhozóknak és hivatalnokoknak jó lenne ha eljutna a tudatáig, hogy nem csak a szocializációra törekedjenek,mert nem minden esetben pozitív a hatása és az SNI az ne csak betű legyen hanem lássák a szó jelentését is és biztosítsák a gyermek sajátos neveléséhez szükséges eszközt, intézményt is.