Autista gyermekekkel élni

Bár eléggé sok információm van az autizmusról, mivel mindkét kislányom autizmussal él. Még is meglepetésként ért mikor nemrégiben közölték velem, hogy az autisták hajlamosabbak az epilepsziára.

Az egész úgy merült fel, hogy Csilla pár nap eltéréssel kétszer is spontán minden előjel nélkül eldőlt balra. Az első esetnél még csak véletlennek tudtam be, de a másodiknál már nagyon megijedtem, hogy mi lehet az oka.
Aztán gyors kérdezősködés eredményeként felmerült az epilepszia. 

Na persze nem csak az eldőlések miatt merült fel az epilepszia, hanem például a sokszor furán imbolygó járása, a szeme furcsa mozgása/tikkje miatt, a sok elbambulása miatt, az erős dührohamok miatt és mert utána teljesen magánkívüli állapotban van...

Ezek közül a dührohamot leszámítva mind-mind lehetnek epilepsziára utaló jelek.

Persze az ember ilyenkor megpróbálja mihamarabb orvoshoz vinni, de az epilepsziát neurológus vizsgálja és általában hónapos várakozási idők vannak. Ezért több orvost is megpróbáltam elérni, ami igen csak nem egyszerű dolog. Első akadály leküzdeni az asszisztenseket, hogy mindenképpen az orvossal személyesen beszéljek, majd gyors, tömör összefoglaló a gyermek állapotáról és a felmerült epilepszia után érdeklődés lehetséges-e. Végül mielőbbi időpont kérés. Nekem szerencsére a 3. orvos adott következő hétre időpontot.

Mikor orvoshoz oda értünk akkor rögtön EEG-vel kezdtünk. Ilyen már volt Csillánál akkor tavasszal a beszéde miatt nézték, de minden rendben volt.

Az EEG az agyi funkciókat nézi. Ilyenkor egy hálós kis sapi kerül a gyerek fejére, amiből kis vezetékek lógnak ki, és zselét fecskendőzik az orvos ezekhez a vezetékekhez. Csilla nagyon nem szereti ezt a vizsgálatot, de muszáj volt. Aztán van egy orvos aki kielemzi, majd leküldi az eredményt.

A sima EEG-nél általában nem mutatható ki az epilepszia, csak a hosszabb alvásosnál szokták kimutatni. Ennek az az oka, hogy az EEG mindig csak az épp aktuális agyi állapotot mutatja. 
Ennek ellenére Csillánál a sima EEG-nél nem biztosra mondták, de felmerült az eredmények alapján az epilepszia. 

Pár nappal később csináltak neki alvásos EEG-t, amire délután 13 órára kellett bevinni, de előtte hajnali 1 órakor kellett felkelteni. Erre azért volt szükség, hogy a vizsgálat alatt tudjon aludni, és mivel csak épp aktuális állapotot tud mutatni az EEG, így ezzel a leterheléssel próbálták a " rohamot " előcsalni. 
Az alvásos EEG-je szép tiszta lett Csillának és azt mondta a neurológus, hogy miden képen ki kell vizsgálni mitől is van ez Csillánál. Így ősz végén megyek vissza hozzá, addig meg Csillát figyelgetem.

Persze a kezelőorvosával is konzultáltam ezekről a dolgokról, mert ami volt nagy dühroham az pont a két eldőlés közötti napra esett és kíváncsi voltam az ő véleményére.
Ő is megerősítette, hogy az epilepszia sokkal gyakoribb autizmussal élő embereknél. 

Ő a videót is megnézte ami a dührohamról és a furcsa szemmozgásáról készült. Ezeket a videókat és a labor eredményeket összevetve azt mondta, hogy lényegében Csillánál olyan rohamok vannak mint egy epilepsziásnál, csak ez nem epilepsziás roham, hanem autizmussal összefüggő roham.

Tehát szerintem az epilepsziát is sokan tévesen gondolják úgy mint az autizmust, ezért sem gondoltam volna én sem, hogy ezek a sok kis " apróságok " mind-mind akár epilepsziára utaló rohamok is lehetnek.

Szerencsére mi átmenetileg kizártuk Csillánál az epilepsziát. De lényegében véve egyáltalán nem jó hogy ilyen rohamok vannak Csillánál, mindegy hogy az epilepsziához köthető vagy az autizmushoz.
Hisz ilyenkor főként a nagyobb dührohamok után látványosan visszaesik a fejlődésben és sokszor 1 hétnél is több mire valamennyire vissza lehet hozni a szintjére.

Annyit tehetek csak, hogy próbálom a kiváltó okokat csökkenteni. Mint például a közlekedés,bizonyos szagok..de van ami így is elkerülhetetlen. Ha pedig jön egy ilyen dühroham, akkor minél előbb próbálom megnyugtatni. Kibillenteni ebből az állapotból, közben persze figyelem és vigyázok rá hogy ne tegyen kárt magában.