Naponta találkozok emberekkel, és én eléggé könnyen szóba elegyedek másokkal.
Néha a viselkedésük indokolt, néha csak mert épp úgy hozza. Viszont van akivel azért kell beszélgetni, mert el kell neki magyarázni miért is tesznek ezt vagy azt a lányok.
Például:
Ma a háziorvoshoz lementünk 3 éves státuszt csináltatni. Ilyenkor lemérik és minden fontos adatot felvesznek. Ez 6 éves korig kötelező. Én előző héten megbeszéltem az orvossal, hogy akkor majd Csillát most hozom.
Direkt sokkal később vittem a rendelés megkezdése után, hogy ne legyenek sokan.
Mikor oda értünk akkor teljesen kiakadt, egy nagyobb dührohama lett. Ez annak eredménye, hogy felújították az épületet és ezen a részen még nem volt.
Csak sírt és ki akart jutni az épületből. Sokáig nem engedte a levetkőztetést sem. Majd hosszú idő után jött az az állapot amit megint csak nem szeretek. Ilyenkor teljesen kikapcsol és nem reagál semmire sem. Ez sajnos a dühroham következménye és nagyon rossz, hogy egy életvidám kislány ilyen állapotba kerül.
Utána jött az orvos és megpróbáltam levetkőztetni, ami a dühroham folytatását hozta. Akik ott voltak látták, hogy ez nem hiszti és nincs magánál. majd végre ruha nélkül megint kezdett kicsit megnyugodni. Szorosan kapaszkodott belém és pajzsként használt, hogy senkit se lásson, de mikor látta hogy bemegyünk akkor nem tudta tovább tartani és tovább sírt.
Az orvos mondta öltöztessem fel most nincs státusz mert járvány van.
Gyorsan a papírokat még oda adtam és megnézte, majd mentünk is.
Kint meg már kezdett megnyugodni, de annyira megviselte a dühroham, hogy még a szokásos rituáléját az elengedhetetlen gomb nyomást sem akarta mikor haza értünk...
Mikor várakoztunk és látták akkor kérdezték mi van vele, és mondtam autizmusa van és épp egy dührohamban van, mert új neki a helyszín. Akik ott voltak most teljesen megértőek voltak, ami nagyon ritkán tapasztalható.
Mert sajnos sokszor ha azt mondjuk egy gyermekről, hogy autizmussal él akkor azt gondolják:
- De kár érte
- Pedig olyan szép és okos
- Akkor neki a fejében vannak gondok?
- Szegény, részvétem
- Majd kinövi, vagy meggyógyul belőle?
Persze mindig mondom, hogy nem kell sajnálni, mert bár vannak olyan dolgok amik nekik nehézséget okoznak, de ők nagyon is okosak és ők nagyon tudnak szeretni is.
Ilyenkor többnyire meglepődve kérdezik, hogy " Mi az autizmus? Miben nyilvánul meg? ".
Látni rajtuk hogy amit eddig gondoltak róla az mostanra kezd bizonytalanná válni, hogy az autizmus az nem is az amire ők gondolnak.
Én kicsit beszélek a lányokról és elmondok egy pár dolgot róluk.
Például:
- Nekik mindent meg kell tanulni és nekik egész életük a tanulásról szól, mert olyan alap dolgokat is tanulniuk kell, mint a fájdalom, a nevetés, az evés... és igen nagyon sok foglalkozást igényelnek, de mindenképpen megéri.
- Mindkettő nagyon okos. Dórinak 5 évesen 130 IQ-t mértek, tehát okosabb egy átlagos felnőttnél és Csilla pedig már 18 hónapos korában szabályszerűen UNO-t játszott.
- Mindketten 5 hónaposan már álltak és kapaszkodva mentek, hol ott egy normális baba 6 hónaposan fordul csak meg.
- Étkezés terén is egyediek. Dóri csak egészségeset eszik Csilla meg csak könnyen rághatót, mert ő nem tud rágni. Viszont ő folyadékból is csak az almalét és a vizet issza és azt is csak 18 hónapos kora óta.
- Dóri egy 150 oldalas könyvet úgy 1-2 nap alatt olvas el és most 3. osztályos matekot tanul pedig még csak 2. osztályos.
- Csilla nagy mozgásigényű, de pszichésen nem megy utcán.
- Jelenleg Csillánál szépen halad a beszédbeindítás amit decemberben tablett segítségével kezdtem el neki.
- Csilla bár még nagyon fiatal, de már 6-ig tud számolni
- Dóri beszédfogyatékosságról indult, de ma már versmondó versenyeken indul.
- Dóri jelenleg sok mindenben szorul segítségre, tehát önellátásra nem alkalmas. Viszont sok mindenben viszont jóval előrébb van kortársainál.
Minél többet beszélek róluk, annál jobban látni hogy teljesen megváltozik az emberekben a kép.
Már kezdi őket érdekelni az autizmus, és kezdenek rádöbbenni, hogy amit a filmekben látnak az nem teljesen úgy festi le mint amivel most szembesülnek.
Mert persze vannak olyan esetek is mint például az Esőember című filmben, de mivel ez egy széles sprektumon mozog, így nagyon sokféleképpen nyilvánul meg.
Szerintem minél többet beszélek az autizmusról annál könnyebb az emberekkel megérteni, hogy az autizmussal élő gyermekkel bár nagyon sokat kell törődni, de az nem azt jelenti, hogy ők kevesebbek lennének egy " normális " gyereknél. Sőt szerintem ők különlegesek!
