Autista gyermekekkel élni

A háziorvos ugyebár tudja, hogy mindét kislánynak autizmusa van. Sajnos ebből Csilla aki kifejezetten nem tud várni és egy idő után erős dührohamot kap.
Ennek ellenére soha nem hívtak be előrébb, de még csak a betegek sem szóltak hogy menjek csak, mert látják nagyon kiakadt a kicsi. Ehelyett csak összesúgnak, hogy " milyen rossz anya", meg " hát ő nem hagyná hogy ekkora hisztit kicsapjon a gyerek" vagy mikor oda fordul a gyerekéhez és ezt mondja " látod milyen rossz az a gyerek ". Pedig nem rossz és látni is hogy ez nem hiszti, de még is könnyebb összesúgni, mint megkérdezni miben segíthetnek, vagy mi a baj.

Orvosnak már mutattam a " bocs kártyát " és megkérdeztem ezt figyelembe tudja-e venni.  Amire a válasz " Ő igen, de majd minden betegnek mutassam meg és kérdezzem meg őket is mindig. "
Tehát bár igent mondott, de jó formán egy nemleges válasszal ért fel. Ezután is mikor mentünk akkor mindig sokat kellett várni. Legutóbb Dórival mentem és már az ajtóból vissza is fordultam, mert annyira sokan voltak, hogy több órás várakozást nem bírt volna ki Csilla. Pedig rá otthon vigyáztak, de akkor is, hisz neki hosszabb időtartam után ha nem talál kiakad. Ennek az is oka hogy csak én tudom mikor mit szeretne, így ha nem tudja megértettni magát akkor egyre jobban kiborul.
Viszont ha úgy vesszük akkor ez normális, hisz ha mi magyarázunk valamit, de akinek mondjuk az sokadik magyarázat után sem érti meg akkor nyilván elkezd bosszantani a dolog.

Viszont épp összefutottam egy kedves ottani dolgozóval, vele mindig szoktam beszélgetni kicsit. Mindig olyan aranyos a lányokhoz és a betegekhez.Most épp hazafelé indult már, szóval egy darabig vele mentünk.

Elmeséltem neki, hogy majd holnap megpróbálok újra jönni, mert ma esélytelen volt a bejutás úgy hogy ne akadjon ki a manó és Dóri se essen össze. Mivel neki épp nagyon magas láza volt és eléggé szédült is.

Aztán teljesen meglepődött, hogy hát nekik sok auti gyerekük van és őket mindig előre veszik, ha esetleg nem szól anyuka hogy ott vannak de akkor is amint észreveszi őket már hívja is be.

Így megbeszéltük, hogy megnézzük magunknak ezt a másik orvost. Persze nem csak a sok várakozás elkerülése miatt. Hanem mert nem egyszer úgy állta az orvos az autizmushoz mintha fogalma sem lenne róla.

A máik orvoshoz mikor mentünk Dóri mondogatta " Addig nem érhet hozzám, míg meg nem ismerem. "
Mikor bementünk a dokihoz, akkor egy nagyon kedves türelmes orvos fogadott.
Mindent elmagyarázott Dórinak, mi fog történni vele. Miért nézzük és persze együtt is megbeszéltük a dolgokat. Az orvos alaposan megvizsgálta Dórit. Nézte a hasát, torkát, fülét...

Közben Csilla elején sírt, magára húzta a takarót, de az asszisztens odament hozzá játszani és szép lassan megnyugodott Csilla is.

A vizsgálatok végén Dóri kijelentette " Mostantól hozzád fogunk járni ". Én mondtam Dórinak, hogy ezt még előbb meg kell beszélnünk. Aztán abban maradtunk, hogy pár nap múlva úgy is kontrollra visszamegyünk és akkor aláírjuk a szükséges papírokat.

Örülök, hogy léteznek ilyen orvosok is és nem bánom hogy megnéztük. Dórinak szemmel láthatóan nagyon tetszett és Csilla is nyugodtabb lett a végére.

Egy fejlesztő azt mondta, hogy ő egy olyan kutatást hallott amikor a békák elvoltak a TV előtt, ezért ha a gyerek TV-t néz akkor ennyi erőből béka is lehetne.

A kutatásnak nem néztem utána, de így sem tetszett ez. Jobban örülnék ha saját tapasztalatai alapján jelentene ki ilyet. Mert én ezzel egyáltalán nem értek egyet, méghozzá saját tapasztalat alapján.

Az autik többsége vonzódik a TV, telefon, számítógép, tablet és egyéb hasonló elektronikai dolgokhoz. Viszont ez szerintem egyáltalán nem baj. Modern világban élünk és ha ezek a dolgok megfelelően vannak használva akkor a gyermek előnyére válhatnak. ehhez persze kell a szülő segítsége is, hogy felügyelje a dolgokat.

Jelen esetben a TV nézéssel azért nincs semmi problémám, mert sok auti vizuális típus. Ez azt jelenti, hogy a képeket amit lát azt olyan formában menti el ahogyan látja. Tehát amit a TV-ben lát azt később tudja majd hasznosítani is akár. Mivel az autikat a vizuális memória mellett a tanult viselkedés is jellemzi.

Nálunk Csilla sok mindent átvett a mesékből. Igaz látszik a tanult viselkedés, néha kissé meseszerű és a tanult viselkedés miatt túlzott is. Viszont legalább vannak megnyilvánulásai, kifejezi magát. 
Szóval szerintem ez a legfontosabb, hogy megtanuljon dolgokat. Mert ami másnak normális azt neki meg kell tanulni. Ebben pedig segítség a TV, persze a megfelelő műsorral.


Szerintem ami nagyon jó műsor például:

-Barny, Noody
  Ezek a mesék a helyes, helytelen dolgokra tanítanak meg és hogy mit hogyan csináljunk.   Ezekből a  You Tube   oldalon sok epizódot megtalálni.

-Trükkös Tom
  Ez segít mozgásban, testrészek tanulásában .

-Micky egér játszótere
  Formák, színek tanítása, segít a megoldó képességet javítani.

Tehát vannak műsorok ami igen is fejleszti a gyermeket.

Amit viszont nem ajánlok az a verekedős, erőszakos mesék. Hisz akkor azzal azonosul majd, így egy idő után erőszakos és nehezen kezelhető lesz a gyermek.

Dórinál 5-6 évesen az a korszak volt mikor gondolkodás nélkül mindenkivel szóba állt, mindenkit hazaköltöztetett volna és akár meg is ölelt idegeneket.

Aztán 7 évesen ezek szép lassan eltűntek. Mondhatni közömbös lett az emberekhez, nem közeledett hozzájuk sem túlságosan, sem pedig túl nagy távolságot nem tartott.

Jelenleg 8 éves Dóri és körülbelül nyár közepe óta pánikrohamot kap, ha túl közel megy hozzá egy idegen.
Dóri szavaival élve " Nagyon beijedek és nagyon furcsa leszek ha valaki a körömbe megy "

Ilyenkor mikor pánik rohama van az egész teste remeg, látni hogy teljesen begörcsöl, tekintetét takarja és sokszor sírógörcsöt kap.

Sajnos ezek a helyzetek olykor elkerülhetetlenek, hiszen muszáj közlekedni. Viszont akik ilyenkor kiváltják nála ezt azok szinte mindig észre veszik, hogy valami nincs rendben. Mégis próbálják teljesen figyelmen kívül hagyni.

Ilyenkor egyedül azt tehetem, hogy ha tudok leszállok és inkább sétálunk. Közben meg próbálok Dórival beszélni, hogy kicsit kimozdítsam ebből az állapotból. Idővel aztán persze megnyugszik Dóri.

Dóri osztályfőnöke azt mondta ez tipikus az autizmussal élőkre, és azért lehetséges mivel változó korba lépett. Azt viszont hogy mitől is alakult ki nála, vagy meddig fog ez tartani azt pontosan nem tudni. Sajnos ez nem olyan, hogy egyik pillanatról a másikra meglehessen változtatni.

Csillánál szintén jelen van ez mikor közlekedünk. Egyszerűen olyan erős dührohamokat kap, hogy volt mikor leakart szállítani a buszvezető. Ilyenkor persze a többi utas megjegyzéseit nem is érdemes figyelembe venni, hiszen épp elég rájuk figyelni. arra, hogy ne okozzon magában kárt ilyenkor.

Mióta vissza kényszerültünk ismételten a babakocsiba azóta csökkentek ezek, hisz megtudja tartani a saját terét. Viszont örökké csak nem lehet babakocsiban.

Ezért próbálom majd minél előbb megszerezni a jogosítványt, hogy legalább ennyivel könnyebbé tegyem számukra az életet.

Nagyon sokszor találkozom azzal, hogy azt mondja egy szülő, hogy náluk csak felmerült az autizmus aztán végül egyéb pervazív zavart vagy nem meghatározott pervazív fejlődési zavart írt rá. Ezért nem is autista a gyermek.

Ezért most kicsit leegyszerűsítve nézzük.
Egy  gyereknél is mindegy hogyan hívják Pl.: Istu, Istike, Pisti, Pityuka attól az a gyerek még István marad. Az ugyan úgy igaz az autizmusra is. Több " neve " vagy szakszava is van.

Ezek pedig: 

BNO   F84       Pervazív fejlődési zavarok
          F 84.0   Gyermekkori autizmus ( autismus infantilis )
          F 84.1   Atípusos autizmus
          F 84.2   Rett-szindróma
          F 84.3   Egyéb gyermekkori dezintegratív
          F 84.4   Mentális retardációval és sztereótip mozgászavarral társult túlzott                                aktivitás
          F 84.5   Asperger szindróma
          F 84.8   Egyéb pervazív ( átható ) fejlődési zavar
          F 84.9   Nem meghatározott pervazív ( átható ) fejlődési zavar

Ezeket a kódokat csak is kizárólag gyermek Pszichiáter adhatja, mivel csak ő diagnosztizálhat autizmust. A kódok pedig azért változóak, mivel próbálják behatárolni az orvosok, hogy az autizmus a sprektumon hol helyezkedik el.

A kódok közül a legkedveltebb az Asperger szindróma, ugyanis sok tévhit kering. Miszerint például magasabb IQ-val rendelkeznek, velük könnyebb. 
Viszont nem csak egy Asperger szindrómával diagnosztizált autinak lehet magasabb IQ-ja. Meg persze számára sem egyszerűek a dolgok, sőt talán nehezebb is hisz a sok téves információ miatt sokszor magasabb az elvárás feléjük.

Ezután a második legkedveltebb kódoknak mondható a Pervazív fejlődési zavarok, Egyéb   pervazív ( átható ) fejlődési zavar és a Nem meghatározott pervazív ( átható  ) fejlődési zavar.
Ezeket a kódokat azért szeretik, mert egyikben sincs benne az autizmus szó. Így sokáig abban a tévhitben vannak, hogy  akkor nem is autista a gyermek. Pedig ezek a kódok is azt jelentik, csak egyszerűen nem tudják az orvosok, hogy a skálán hol is helyezkedik el.

Az utolsó helyen osztozik a maradék kód. A gyermekkori autizmus ( autizmus infantilis ), Atípusos autizmus, Rett-szindróma, Egyéb gyermekkori dezintegratív és a Mentális retardációval és sztereótip mozgászavarral társult túlzott aktivitás.

-A gyermekkori autizmust már 3 éves kor előtt diagnosztizálják.

-Az Atipusos autizmus 3 éves kor után kezdődnek a tünetek és nem érintett minden területen, viszont az érintett területen vagy területeken sokkal erősseb tünetek vannak.

-Rett-szindróma csak a lányokat érinti. Normál fejlődés után 7-24 hónapos kora  között erős vissza esés. Sajnos idővel súlyos mentális retardáció is társul mellé.

-Egyéb gyermekkori dezintegratív, teljesen normális fejlődés után pár hónap alatt teljesen vissza esik, amit addig tanult tudását elveszti, sokszor mentális retardáció tüneteivel azonos szinten lesznek.

- Mentális retardációval és sztereótip mozgászavarral társult túlzott aktivitás, súlyos mentális retardáció, Iq szint 50 alatt van és emellett hiperaktív is. A gyógyszerek nem segítenek.


Tehát minden  gyermeknek megvan a saját nehézsége és sokszor lehet nem is látszódik rajtuk, de az orvos nem osztogatja csak úgy ezeket a kódokat. Ezek komoly előzetes vizsgálatok után lettek megállapítva.
Sokuk nagyon is jól tanítható és sokszor jóval többet lehet kihozni belőlük, mint amire esetleg az orvos számítana. Viszont attól mert épp sokat fejlődik, vagy mert épp jobban van ne gondoljuk azt hogy ő már nem is auti. Hiszen ez nem gyógyítható viszont megfelelő módszerekkel jól fejleszthető. 

Azonban egy jól fejlődő autival is olyan az élet mint egy hullám vasút, vannak nagyon jó időszakai és vannak hirtelen vissza esései is. Persze a fejlődő időszakból próbáljuk kihozni a legjobbat, de vissza eséskor se essünk kétségbe, hisz újra fog felfelé ívelni a fejlődése.

Eddigi tapasztalataim alapján sajnos nagyon sok iskola nem tud ellátni autizmussal élő gyermeket. Mert ha benne is van az adott iskola alapító okiratában az autizmus, és esetleg valami csoda folytán fel is veszik a gyerekeket. Sajnos sem hozzá értésük nincs az ott dolgozóknak, sem a megfelelő fejlesztést nem tudja biztosítani az iskola.

Legtöbbször azok az autizmussal élő gyermekek esnek ki az állami oktatósból és az integrálásból, akik nagyon is jó képességűeknek mondható.
Ezért már sok alapítványi iskola foglalkozik olyan gyerekekkel akiket autizmussal diagnosztizáltak, viszont ott általában pont az az elvárás, hogy értelmileg akadályozott  legyen a gyermek.

Tehát mondhatni szinte lehetetlen olyan iskolát találni, aki hasonló körülményekkel rendelkezik és nem csak leírja egy weboldalra, hanem be is tartja. Sőt a valóság számomra sokkal jobb benyomást keltett, mint maga a weboldal.

Ezért mindenkinek aki épp értelmű, jó képességű autikat nevel azoknak mindenképpen ajánlanám ezt az iskolát aminek a neve Pannonhalmi Béla Baptista Általános Iskola. ( 2014-ben még Szivárvány Magántanoda néven volt ismert )

Itt minden tanár ért az autizmushoz, figyelembe veszik a gyermekek képességét. Az iskolában minden osztály kis létszámú, ami igen csak nagy segítség ezeknek a gyerekeknek. Teljesen normál tantervű, tehát nem hagyják őket elkallódni, viszont mindenképpen egyedi módszerekkel tanítanak ami segíti számukra a tanulást.

A fejlesztések pedig igazán sokszínűek.
Van az iskolában:
        - Logopédiai fejlesztés
        - Szociális készségfejlesztés
        - Zeneterápia
        - Dyslexia-dysgráfia redukció
        - Iris
        - Úszás
        - Iskola pszichológus ( minden autizmussal élő gyermeknek nagy segítséget nyújt )
     

Az iskolában ezek mellett Tehetséggondozás is van méghozzá több téren is:
        - Zene pl.: zongora, gitár, furulya... 
        - Angol
        - Média

Ezen felül van például még sakk szakkör is.

Idén pedig elindult az iskolába járógyerekek szülei részére egy havi rendszerességgel megtartandó " Szülő tréning " is. Ezen a találkozón könnyen megbeszélhetjük a gyerekeket autizmus terén fejlesztővel és az  iskola pszichológussal is a gyermekkel kapcsolatos problémákat. Így velük együttesen még könnyebben tudunk majd megoldásokat találni, hisz így ők is célirányosan jobban tudnak majd velük foglalkozni és otthonra is adnak tanácsokat. Persze a többi szülővel is megtudjuk osztani a tapasztalatainkat és ötleteinket is.

Leendő elsősöknek és szüleiknek ajánlanám a november 26.-án 16 órai kezdettel megrendezendő Tájékoztatót és a későbbi Képességfejlesztő foglalkozásokat.



Folytatása a cikknek: Jónak látszó iskola, de mi van a látszat mögött?

Dórit a Semmelweis Egyetemre vittem, ahol leginkább pozitív tapasztalatokat szereztem. Viszont sajnos olyanokat is megtapasztaltam amit senkinek sem kívánok.

Dórival először szeptember elején mentünk oda. Panasza az volt, hogy amit kifúrtak, de nem tömtek be fogat az folyamatos gyulladásban volt, és az inében góc alakult ki. Akkor semmit sem tudtak vele kezdeni, azt mondták ez mindenkinek probléma továbbra is fogpiszkálóval vagy valami hegyessel tisztítsam.
Hozzá tenném, a fogpiszkáló szerintem semmiképpen sem alkalmas a jó tisztításhoz. Ezért vettem fecskendőt és tűt.

Az egyik fogából csak a felszínes koszt és ételmaradékot lehetett csak kitisztítani. Úgy hogy a fecskendővel a kifúrt lyukba vizet fecskendőztem. Ennél a fonál a góc folyamatos volt és nagy fájdalmat  okozott. Mikor már nagyon látható volt akkor tűvel kiszúrtam és kitisztítottam ( ezt a fogászaton nem csinálták meg ). 
Sajnos hiába tisztogattam mind az inben keletkezett lyukat, mind  a fogban keletkezett lyukat folyamatosan gyulladásban volt.

A másik foga is hasonlóképpen csak ki lett fúrva de nem lett betömve. Itt viszont a fecskendőt ha megtöltöttem vízzel és a kifúrt lyukba szúrtam, mikor nyomtam a vizet az étel maradék a fog és az in között jött ki úgy tisztult. Sokszor több egész kukorica és más nagyobb étel darab is beszorult a fog és in közé, amit ilyenkor a tűvel csak nagy nehezen tudtam kipiszkálni.

Ezzel a problémával többször is voltunk ott az ügyeletes  orvos mindig ránézett, viszont egy darabig semmi sem történt. Aztán már Dóri maga szerette volna ha kihúzzák hisz annyi  problémát okozott neki. Ekkor egy olyan ügyeletes orvoshoz kerültünk aki végre törődött a problémával és tudta azt is azért nem lehet a kifúrt lyukon kitisztítani az egyik fogát, mert ott elvan záródva és azért gócos folyamatosan.

Leküldött Röntgenbe, ahol mikor beadtam a beutalót megmutattam a saját készítésű " bocs kártyánkat ". Azonnal behívták, mindent magyaráztak és még bátorság oklevelet is kapott.



A fogorvoshoz visszamentünk, aki addigra már kielemezte a képet. Dóri előtt nem mert beszélni, ezért behívott csak engem. Mondta, hogy igazam van és nagyon gyulladásban van ki  kéne húzni. Megnyugtattam az orvost, hogy semmi gond Dóri már nagyon várja és akkor lenne csalódott ha nem húznák ki. Persze ezen az orvos ledöbbent, de leszólt a szájsebészetre.

Dórinak addig én elmondtam, hogy most kihúzzák a fogát, amire  ő öröm ujjongásba kezdett.
Mikor leértünk a szájsebészetre már hívtak is és pár perc alatt ki is szedték neki. Egy kicsit azért letört volt, hogy a másik fogát nem húzzák ki most. Viszont arra kértem még egy papírt, hogy 1 hét múlva húzzák ki.

Mikor 1 hét elteltével visszamentünk ugyan ahhoz a fogorvoshoz aki előtte is húzta Dóri fogát már nem tűnt annyira együtt működőnek, mint első alkalomra, most kicsit türelmetlenebb volt. 

A furcsaság pedig most következik, ami miatt nem ajánlom azt a szájsebészetet. Ugyanis mikor kihúzták a második fogát is Dórinak, az utána következő héten az én fogamat húzta ugyan az az  orvos.
Majdnem 1 óráig tartott, nem várta míg hatott a fájdalom csillapító és nagyon rossz technikával csinálta, nem érdekelte hogy nekem ezzel milyen sérüléseket okoz.

Csütörtök:
Mikor kihúzta akkor az volt az első kérdésem beletört-e a fog, mert olyan furán nézett. A válasza az volt, hogy nem.
A másik kérdésem pedig az volt, hogy nem-e akadt ki az állkapcsom, mivel kétszer is roppant. Amire szintén nem választ adott. A fogat azért elkértem tőle, amit meg is kaptam. 

Hétfő:
Mivel a fajdalom nem múlt és a számat is napokig ki sem tudtam nyitni így megpróbáltam felkeresni egy szájsebészetet ami fogad, de sajnos csak ide oda küldözgettek

Kedd:
Így vissza  mentem ahol kihúzták. Már a bejelentkező pultba problémám akadt, mert fel sem akartak engedni. Mondván itt nem húznak fogat. Én meg hiába bizonygattam, hogy de a 3. emeleten és mivel komplikáció van így lássanak el. Az  adminisztrátor csak győzködött, hogy mondjam meg kinél húzták, mert addig ő véleménye, hogy itt nem húznak fogat.
Persze a napok óta tartó fájdalomtól ami sokszor a halántékomba nyílalt nem jutott eszembe az orvos neve. Viszont volt még nálam egy ottani beutaló, így felengedett.

Kb 30-40 perc várakozás után megnézte a fogorvos és mondta ez csak egy csont szilánk,  és nem fog darab, majd fájdalom csillapítót adott és kiszedte. Sajnos megint nem várta meg míg hatott volna a fájdalomcsillapító. Míg szedte a csontszilánkot addig közben mondogatta, hogy az állkapcsom biztosan nem itt akadt ki. Egy másik orvos helyre próbálta tenni, csináltak röntgent és szerintük semmi bajom már.

Csütörtök:
A fájdalom továbbra is megvolt és a számat továbbra sem tudtam kinyitni, így felkerestem az ügyeletes kórházat ahol megállapították állkapocs ficamom és zúzódásom biztosan van, de állkapocstörés vagy állkapocs repedés sem kizárt. Megkért hétfőn jöjjek vissza, hogy megállapíthassák.

Hétfő:
A röntgen kimutatta, hogy benne maradt a fogdarab. másnap meg is műtöttek. Kb. 30 percesre tervezték, de több mint 1 órásra sikeredett annyira teli volt csontszilánk darabokkal. 5 öltés kellett.
Viszont estére elmúlt az éles fájdalom a halántékomban.

Egy héttel később pedig mikor kivették a varratokat még mindig nem jött helyre az állkapcsom.
3 hét múlva kontroll, addig itthon fizikoterápiás torna és kímélő életmód.

Tehát ebben a nagyon jó kórházban, óriási hibákat követnek el, hibájukat sem kijavítani, sem beismerni nem tudják. Szájsebészetre én és gyermekeim biztosan nem megyünk oda többet.

A fogszabályozó rész és az általános ellátás viszont nagyon jó. Modern, korszerű és nagyon jó orvosok.

Nálunk Csillánál egy vizsgálat váltotta ki ezt a félelmet.
Ugyanis Dóri mikor allergia teszten volt, akkor Csilla teljesen kiborult. Dóri helyett sírt, azt hitte  Dórit bántják.
ekkor hiába nyugtatgattam, vigasztaltam, míg ki nem mentünk addig nem nyugodott meg.
Ezután minden alkalommal mikor egy orvoshoz kellett menni, akkor teljesen kiakadt.

Úgy döntöttem kipróbálom, hogy hátha akkor megbarátkozik velük, ha ő maga lehet az orvos.
Viszont mivel mindent bevesz a szájába, így a játék boltokban kapható apró darabokra széteső orvosos játékok szóba sem jöhettek.
Viszont a  gyógyszertárakban remek dolgokat lehet venni ami élethűbb és gazdaságosabb is. Sóval   vettem száj maszkot, fecskendőket ( tű nélkül ), lábzsákot. Sajnos fejre való orvosi sapka nem volt, de ezeknek is nagyon örült.



Mikor kezébe adtam akkor rögtön mutatta hogy fel akarja venni. Majd a kezébe vette a fecskendőt.
És bár többnyire nem beszél, de most mondta " Apa, nem fáj " és ezt is olyan furcsa hangnemmel. Mintha azt mondta volna: most én jövök.
Aztán jó erősen megszúrta. Persze megfogtam a kezét amiben a fecskendő volt és megmutattam neki, hogy csak hozzá kell érinteni. Közben mondtam óvatosan.
Majd mikor hozzá ért akkor mondtam "pip", így legalább van valami hatás gondoltam én. Ami nagyon is bejött, mert Csilla is ezután így csinálta.

Persze kapott Dóri is és így együtt is tudtak vele játszani. Igaz 10 percnél soha sem játszanak vele, de ez a néhány rövid játék is segített abban, hogy ne féljen az orvosnál.

Minden auti gyermeknek azt tanácsolják minél hamarabb kezdje meg a bölcsődét, hogy a társas szociális oldalt így lehet leginkább fejleszteni.
Mivel Csilla nem igazán szereti a gyerekeket, ezért volt bennünk kis tartás a bölcsődével szemben. Viszont ami ezután következett arra nem számítottunk.

Még szeptemberben próbálkoztunk a bölcsődével. Ahová felvették ami  egy speciális bölcsőde. Van auti csoportja, integráló csoportja és részben integrálható csoportja is. Csillát úgy volt hogy az auti csoportba teszik vagy az integrálóba, azután a szülőin kissé meglepődtem mikor a részben integrálható csoportba került.

A csoport 2 csoportból állt. Egy 6 fős  részben integrálható  és egy 10 fős normál csoport összevonásával. A csoportok napközben egyben vannak, de alváshoz, evéshez külön teszik őket.
Mindkét csoportban 2-2 bölcsis némi van, a részben integrálhatóban mindkét bölcsis néni gyógypedagógus. Emellett volt egy segítő is a két csoportra.

Mikor mentünk rögtön leadtam Csilla jellemzését, amit szerintem teljesen reálisan írtam.

________________________________________________________________________

 Csilla

Többnyire kedves, mosolygós, nagyon aktív kislány. Nincs félelem érzete és a fájdalmat is másképp érzi, ezért sokszor akaratlanul is bánt mást vagy magát ( harapás, ütés, marás ).
Olykor érintést is fájdalomként érzi és sír, de sokszor mikor nagyon megüti magát arra nem reagál.
Sokszor sikít, általában valamilyen nem tetszését fejezi ki így.

Bizonyos zajok, szagok nagyon zavarják. Jobb esetben a zavaró zajoknál csak befogja a fülét, de sokszor sajnos egyik pillanatról a másikra képes kiborulni. Ilyenkor szinte önkívületi állapotba kerül, semmire sem reagál és nem mindig lehet tudni mi a kiváltó ok. Sajnos ilyenkor nagyon nehéz megnyugtatni.

Általában a játékok kisebb időre kötik csak le. Szeret mindent lepakolni, könyveket hajlamos széttépni. Sokat rohangál, pörög, mászik és ugrál. Olyan dolgokra is felmászik amire nem kéne. Ilyen például szekrény, ajtó, fűtőcső... szóval minden .

Étkezésében fontos, hogy csak könnyen rághatót eszi meg. Amit nem tud megrágni többnyire kiköpi, de néha megpróbálja egyben lenyelni. A túl pépeset nem eszi meg. Így kisebb darabokra szoktam vágni neki az ételt.
Vajas kenyeret és friss pékárút nagyon szereti. A párizsit mindig a kenyér mellé kell tenni.
A tésztát és rizst üresen szereti, nem szereti ha hozzá van keverve más. Viszont ha mellé teszek húst úgy elfogadja.
Többnyire kézzel eszik, még a tésztát és rizst is. Kanál és villa tudja mire való, de nem tudja megfelelően használni.
Leginkább almalét és vizet fogadja el. Ritkán más gyümölcslevet is meg kostól, kisebb mennyiséget megiszik. Leginkább a kutyusos itatópohárból és a Kubu-s üvegből iszik. Nagyon ritkán pohárból is elfogadja, de csak akkor tud belőle inni, ha csak pár centi folyadék van benne.
Tejcukormentes ( Laktóz ) diétán van.

Teljesen szobatiszta. A kis és nagydolgát is „pi” szóval jelzi, de sokszor csak rohan a mosdóba. Nagydolognál általában pár perc elteltével, egymás után kell neki mosdóba menni.

Sokszor apróbb tárgyakat a szájába próbál tenni. Szeret tárgyakat és embereket is megnyalni, megszagolni.

Felnőttekhez sokszor túl közvetlen, gyerekekkel sokszor távolságtartó. Amelyik gyerekkel közelebbi kapcsolatba kerül azt akár pár perc után is megpróbálja irányítani. Általában ilyenkor hirtelen mozdulattal magával rántja.

Alvás igénye kevés, ezért nappal egyáltalán nem alszik.
Nagyon okos és szereti a logikai játékokat. Szeret labdázni és zenét hallgatni, emellett imádja a kutyás dolgokat.

Összességében egy kedves életvidám kislány, de mivel nehezen fejezi ki magát így nem tudja megmondani mi zavarja, vagy mi idegesíti. Ezért lehetnek kirohanásai és a számára zavaró dolgok dührohamhoz vezethetnek.

Nagyon szeret szeretni, és akit szeret azt ölelgetni.
A bocsánatkérés az nála a puszi és ölelés.

_________________________________________________________________________

Első nap 1 órát töltöttünk ott. ( 5 gyerek volt 4 felnőtt plusz én figyeltem a Csillára aki az 5. gyerek volt )
Először átöltöztettem, majd udvaron kezdtünk. Ott ami rögtön megütötte a szemem, hogy egy kisgyerek homokot töm magába, a pólója már csupa homokos-nyálas keverékkel volt megtelve. Majd kicsivel később a másik gyerek nagyon feltöri a száját.

Csilla az első 30 percben csak a homokot túrta. Ekkor megkérdezte a bölcsis néni szed-e valami gyógyszert. 
Aztán elkezdte kidobálni a homokot, majd mikor megunta akkor össze vissza szaladgált, a határok nem érdekelték. 

Egyszer majdnem leugrott a kis csúszdáról is, de sikerült elkapnom a levegőben. Bölcsis néninek pedig hirtelen el állt a lélegzete. Ott volt mellette, de reagálni sem volt ideje, csak a levegő fagyott meg.

Másnap már 2 órát voltunk ott. Csilla most is homokozóba kezdett. A homokot mindenképpen ki akarta dobni a homokozóból. Bár többször szóltam, hogy nem szabad, de csinálta.
Aztán néha megpróbálta a bölcsis néni, de amint hozzá ért volna Csillához a bölcsis néni ő rögtön arrébb ment. A szavaira pedig egyáltalán nem reagált.

Ezen a nap úgy belement a homok a szemébe, hogy este szemészeti ügyeleten kötöttünk ki.

Csilla a bölcsi kezdetével erősödő dührohamokat produkált.
Teljesen felhagyott a közlekedéssel, így vissza tértünk a babakocsihoz.
Bár szeme miatt nem mehetett bölcsibe, de arra felé sétáltunk, hogy lássam attól van-e a dühroham. Ahogy észre vette, hogy hova tartunk teljesen kifordult magából. Csak nagyon nehezen nyugodott meg mikor már jó messze voltunk.

Ezért egyeztettem a pszichiáterével és mivel nem szeretném gyógyszerezni, ezért az orvosa is azt javasolta vegyem ki és járjon továbbra is ambuláns fejlesztésre.
A dührohamok a bölcsődétől számítva 2-3 hét múlva kezdtek el csökkenni.
Ezt jeleztem a bölcsődei vezetőnek is és megértő volt, átrakott vissza ambuláns fejlesztésre.

Fejlesztésre az épület másik felébe kellett vinni, de csak nagyobb kerülővel tudtam oda vinni, hogy ne legyen dührohama. Aztán kapott egy új fejlesztőt és már lassacskán vissza szoktattam a rövidebb útra is.

Bár eléggé sok információm van az autizmusról, mivel mindkét kislányom autizmussal él. Még is meglepetésként ért mikor nemrégiben közölték velem, hogy az autisták hajlamosabbak az epilepsziára.

Az egész úgy merült fel, hogy Csilla pár nap eltéréssel kétszer is spontán minden előjel nélkül eldőlt balra. Az első esetnél még csak véletlennek tudtam be, de a másodiknál már nagyon megijedtem, hogy mi lehet az oka.
Aztán gyors kérdezősködés eredményeként felmerült az epilepszia. 

Na persze nem csak az eldőlések miatt merült fel az epilepszia, hanem például a sokszor furán imbolygó járása, a szeme furcsa mozgása/tikkje miatt, a sok elbambulása miatt, az erős dührohamok miatt és mert utána teljesen magánkívüli állapotban van...

Ezek közül a dührohamot leszámítva mind-mind lehetnek epilepsziára utaló jelek.

Persze az ember ilyenkor megpróbálja mihamarabb orvoshoz vinni, de az epilepsziát neurológus vizsgálja és általában hónapos várakozási idők vannak. Ezért több orvost is megpróbáltam elérni, ami igen csak nem egyszerű dolog. Első akadály leküzdeni az asszisztenseket, hogy mindenképpen az orvossal személyesen beszéljek, majd gyors, tömör összefoglaló a gyermek állapotáról és a felmerült epilepszia után érdeklődés lehetséges-e. Végül mielőbbi időpont kérés. Nekem szerencsére a 3. orvos adott következő hétre időpontot.

Mikor orvoshoz oda értünk akkor rögtön EEG-vel kezdtünk. Ilyen már volt Csillánál akkor tavasszal a beszéde miatt nézték, de minden rendben volt.

Az EEG az agyi funkciókat nézi. Ilyenkor egy hálós kis sapi kerül a gyerek fejére, amiből kis vezetékek lógnak ki, és zselét fecskendőzik az orvos ezekhez a vezetékekhez. Csilla nagyon nem szereti ezt a vizsgálatot, de muszáj volt. Aztán van egy orvos aki kielemzi, majd leküldi az eredményt.

A sima EEG-nél általában nem mutatható ki az epilepszia, csak a hosszabb alvásosnál szokták kimutatni. Ennek az az oka, hogy az EEG mindig csak az épp aktuális agyi állapotot mutatja. 
Ennek ellenére Csillánál a sima EEG-nél nem biztosra mondták, de felmerült az eredmények alapján az epilepszia. 

Pár nappal később csináltak neki alvásos EEG-t, amire délután 13 órára kellett bevinni, de előtte hajnali 1 órakor kellett felkelteni. Erre azért volt szükség, hogy a vizsgálat alatt tudjon aludni, és mivel csak épp aktuális állapotot tud mutatni az EEG, így ezzel a leterheléssel próbálták a " rohamot " előcsalni. 
Az alvásos EEG-je szép tiszta lett Csillának és azt mondta a neurológus, hogy miden képen ki kell vizsgálni mitől is van ez Csillánál. Így ősz végén megyek vissza hozzá, addig meg Csillát figyelgetem.

Persze a kezelőorvosával is konzultáltam ezekről a dolgokról, mert ami volt nagy dühroham az pont a két eldőlés közötti napra esett és kíváncsi voltam az ő véleményére.
Ő is megerősítette, hogy az epilepszia sokkal gyakoribb autizmussal élő embereknél. 

Ő a videót is megnézte ami a dührohamról és a furcsa szemmozgásáról készült. Ezeket a videókat és a labor eredményeket összevetve azt mondta, hogy lényegében Csillánál olyan rohamok vannak mint egy epilepsziásnál, csak ez nem epilepsziás roham, hanem autizmussal összefüggő roham.

Tehát szerintem az epilepsziát is sokan tévesen gondolják úgy mint az autizmust, ezért sem gondoltam volna én sem, hogy ezek a sok kis " apróságok " mind-mind akár epilepsziára utaló rohamok is lehetnek.

Szerencsére mi átmenetileg kizártuk Csillánál az epilepsziát. De lényegében véve egyáltalán nem jó hogy ilyen rohamok vannak Csillánál, mindegy hogy az epilepsziához köthető vagy az autizmushoz.
Hisz ilyenkor főként a nagyobb dührohamok után látványosan visszaesik a fejlődésben és sokszor 1 hétnél is több mire valamennyire vissza lehet hozni a szintjére.

Annyit tehetek csak, hogy próbálom a kiváltó okokat csökkenteni. Mint például a közlekedés,bizonyos szagok..de van ami így is elkerülhetetlen. Ha pedig jön egy ilyen dühroham, akkor minél előbb próbálom megnyugtatni. Kibillenteni ebből az állapotból, közben persze figyelem és vigyázok rá hogy ne tegyen kárt magában.

Sokszor nehéz még a hétköznapokat is megoldani, még egy auti kis manóval is. Nekem két autizmussal élő kis manó is jutott és mivel mindkettő teljesen más így meg kell találni közöttük az egyensúlyt, hogy mi a legjobb mindkettőnek. Mivel én nem tudom másra bízni egyiket vagy másikat, így mindig közösen megyünk mindenhova.



Kezdetektől fogva arra tanítom őket, hogy szeressük egymást, mert a tárgyak, a barátok változhatnak, de mi hárman mindig egymásnak leszünk és szerencsésnek mondhatom magam, mert Dóri és Csilla nagyon szeretik egymást. Dóri koránál fogva megértőbb viszont Csillának is kell alkalmazkodnia egyes programoknál. Ami sokszor persze nem könnyű, mert Csilla beszéd hiányában nehezebben fejezi ki mi zavarja.

A lányokkal az idei nyarunk igen csak sűrűre sikeredett. Voltak jobb programok és voltak kevésbé jobbak, de kötelezően elintézni való volt a kevésbé jó program ( például: orvos ). Itt most a jó programokat írnám le.

Mi minden évben megyünk a gyerekszigetre amióta csak megszületett Dóri, így idén is voltunk. Még rögtön az első hétvégére kimentünk, szerencsére nem voltak olyan sokan és Dóri nagyon élvezte. Sajnos Csilla már ennél jóval kevésbé élvezte, ő eléggé nyűgös volt egész nap, szinte semmi sem volt jó neki.

Majd következő hétvégén ismételten megpróbáltam a gyerekszigetet, de sajnos  15 perc után távoztunk is, mivel Csillának nagyon sok volt. Jóval többen voltak mint előző hétvégén, és már az első perctől kezdve zavarta minden.
Így a gyors távozásra kényszerültünk.





Próbálkoztam a Gellért heggyel is, mert Dóri mikor kicsi volt sokat jártunk arra és nagyon szerette a Dóri mikor ott kirándultunk. Ennek a kirándulásnak most babakocsival vágtam neki és a két kis auti manómmal. Dóri nagyon élvezte, ő szereti a dolgokat megcsodálni. Úgy mint például a kilátást, a természet adta dolgokat, a fákat, az utakat, a régebbi köveket...szóval mindent amit csak el lehet képzelni.
Csilla viszont teljesen bezárkózott, semmire sem reagált egész kirándulás alatt. Így következő kirándulást már máshova terveztem, hátha az Csillának is elnyeri a tetszését majd.



A következő úticél a Budai vár volt. Itt első alkalomkor még babakocsival mentünk. Csilla bár eléggé zárkózott volt most is, de nem annyira mint az előző kirándulásnál a Gellért hegyen.
Dórinak persze most is nagyon tetszett a sok látnivaló, a táj. Szinte minden ajtón megnézte a kopogtatót és közben beszélgettünk az eredetükről, hogy mi volt itt régen és mi most. Arról hogy volt háború is és mik ezek a romok..
Nagyon lelkes volt egész kiránduláskor, de egyszer még is eléggé kiakadt és nehéz volt megértetni vele, hogy néha vannak olyan dolgok amik nem mindig igazságosak. Ugyanis nehezményezte Dóri, hogy: " Miért kell ilyen drága belépőket fizetni a magyaroknak a Mátyás templomba, hisz a Mátyás templom az a magyaroké és, ha pénzt kérnek azért ami az övéké, akkor az olyan minta meglopnák a magyarokat. Tehát bár auti, de nem a logikájával van gond és ő aztán igazán őszintén megmondja a véleményét.





Majd az Állatkertet vettük célba, itt is leginkább Dórinak volt a kedvére a kirándulás. Mert bár imádja Csilla az állatokat, de valahogy ilyenkor is nagyon zárkózott lesz.
Viszont a majmokat Csilla is nagyon szereti, na meg persze a zsiráf etetést sem lehet kihagyni. Mondhatni az a kedvencük a lányoknak.




Közben a babakocsit Csilla önszántából letette és gyalog folytattuk kirándulásainkat. Hol a Budai várba mentünk hol az állatkertbe, mert ezekben volt olyan ami Csillának is megfelelt.
A Budai vár valószínűleg azért, mert tiszta, csendes, nyugis. Az Állatkert meg valószínűleg azért mert szintén tiszta és csendesebb mint más helyek.




Sajnos az utolsó Állatkerti látogatás Csillánál egy nagyobb dührohamot eredményezett, de valószínű azért mert túl sok inger érte és ennek következtében lehetett. Ez a dühroham a melegház részben történt, lecsillapítani nagyon nehéz volt de mikor kimentünk, akkor már kezdett visszatérni. Persze félrevonultunk egy kis időre, hogy teljesen megnyugodjon, majd utána a kenguru simogatást már mindkét lány nagyon szerette.





A Budai várban mindig találtunk újabb és újabb látnivalót. Mint például ezt a vakoknak készített térképet " szobrot " több mint 30 percig nézegették legutóbb a lányok. Pontról pontra minden kis részén végighúzták az ujjukat és látni lehetett rajtuk mennyire tetszik nekik az hogy minden kis részt megérinthetnek.




A Csodák Palotáját is megnéztük, ahol igen csak sokat szaladgált Csilla és Dóri is a tükör labirintusban.
Ezen kívül azért még sok más is érdekelte őket, szinte mindent kipróbáltak és megnéztek. Az ott dolgozók pedig nagyon kedvesek és megértőek.




Meglátogattuk még az egyik nagyobb játszóházat is, ahol igazán feltudtak pörögni a lányok. Csilla a csúszdát és a Felfújódó ugrálót szerette a legjobban. Dóri pedig a mászófalat, a kötélpályát és a trambulint, ahol előre és hátra felé is tud már pörögni a levegőben.

Tehát nálunk a szokásos program, mint például strand vagy nyaralás nem volt, de ennek ellenére tartalmasan töltötték a lányok a nyarat, sok-sok programmal amit hozzájuk próbáltam igazítani igényüknek megfelelően.
Persze volt ami nehézségeket okozott, de nem lehetetlen két autizmussal élő kis manóval a kirándulás, csak megfelelően kell hozzájuk állni szerintem.



Volt hogy épp őrség váltás volt a várban, mikor épp felfelé mentünk és Csillának nagyon nem tetszettek az ezzel járó hangok, pedig igen csak messze voltunk tőle. Viszont ez nem tántorított el, hogy legközelebb ne menjünk oda, hisz többségében jól érezte magát és nem szabad hogy attól mert egy-egy helyzet nem épp pozitív tartalmú vagy kifejezetten nehezen megoldható az befolyásolja a későbbi programokat.
 
Az hogy más emberek mit szólnak a lányok néha igen csak furcsa viselkedéséhez az meg nem érdekel, hisz azokat az embereket akkor látom aztán talán soha többé. Viszont hogy a lányok boldogok legyenek az nagyon fontos számomra, ezért próbálok számukra minél többféle programot csinálni.
Így több élmény éri őket, és többféle dologgal is megismerkedhetnek, ami szerintem mindenképpen segíthet a fejlődésükben.