Autista gyermekekkel élni

Először is szeretnék Köszönetet mondani egy kedves nevét titokban tartását kérő személynek, aki még karácsony előtt hatalmas ajándékot adott Dórinak és Csillának.
Mindketten kaptak egy-egy tablettet, így megkezdődött számukra ez a fajta fejlesztés.



Sajnos én tavasszal amit szerettem volna venni nekik, az egy csaló miatt meghiúsult. Így abból a vásárlásból rendőrségi feljelentés lett, viszont se pénz, se tablet nem lett belőle. Azóta tehát nem  sikerült újra összeszedni annyi pénzt, hogy lehessen nekik tablet, most viszont ennek a kedves személynek köszönhetően nagy előre lépéseket lehet náluk tapasztalni. Pedig még csak néhány napja használják.

Csilla még nem igazán beszél, sokszor nem is akar. Viszont a Google play-en lehet olyan alkalmazásokat találni ami segít neki a szavak megtanulásában.
Fontosnak tartom, hogy lássa a szavakat és hallja is, így tudja képpel összekötni és majd tudatosan használni.

Ilyen program például egy olyan szótár amit elméletileg arra találtak ki, hogy a külföldieket tanítsák magyarra. Viszont én anyanyelvnek a magyart állítottam be. Így tehát magyarnak tanítja a magyart.
Ebben a programban többféle tanulási módszer van, így a nagyoknak is akik már tudnak írni, vagy olvasni azoknak is segíthet a tanulásban.

Következő program egy olyan alkalmazás ami eredetileg a helyesírás és olvasásra lett kitalálva. Ebben az alkalmazásban is többféleképpen tanulhatnak és akár a nagyobbak is használhatják. Csilla jelenleg szintén azt a részt használja amikor az alkalmazás képeket mutat és neki ki kell választani azt, hogy mi van a képen. 





Ezen felül Csilla most oda van a betűkért és számokért is. Így tehát olyan programot is kerestem ahol ezeket tanulhatja.Sajnos magyar nyelvű nincs ebben, de hát a betű az mindegy magyar vagy angol, hisz ugyan úgy kell leírni. Kimondani meg mindig kimondom mikor leírja, ő pedig utánam mondja.

Persze nem árt ha teszünk rá logikai, memória, vagy puzzle alkalmazást is. Hisz ha nem is a beszédben, de a gondolkodásban biztosan segítséget tud nyújtani.

Dóri már nagyobb természetesen neki más fajta alkalmazások kellenek. Neki kedvence a Doulingo ami angolra tanít. Szintről szintre lehet haladni, jól használható, beszédet és írást is jól fejleszti.
Szintén angol tanuláshoz használja azt amit Csilla a magyar szavak tanulására használ. Dórinál ezt a programot úgy állítottam be, hogy anyanyelv az angol legyen. 
Ezen felül egy másik verzióját is letöltöttem neki ahol az anyanyelvként magyart állítottam be neki. Meg egy angol helyesírásos, szótanítós programot is kapott még.


Azért tartottam fontosnak, hogy ennyiféle angol nyelvre tanító programja legyen Dórinak, mert most nagyon érdeklődik ez iránt és így fogékonyabb is rá. Mindegyik programnál örül Dóri, hogy vannak pontok amiket kap és látja így hogy mennyit haladt már előre.

Neki logikai programként került fel egy színcserélős, egy sakk és egy szókitalálós alkalmazás.

Persze minden gyermeknek más és más fejlesztő program ajánlott. Amit a szülőnek kell kikeresni, kipróbálni és csak utána megmutatni.
Kisebbeknél mindenképpen ajánlom, hogy szülő felügyelete mellett használja az alkalmazásokat, hogy megfelelően legyenek elsajátítva. 

Csillára és Dórira is jó hatással van a Tablet. Csilla olyan szavakat is próbál kimondani amit eddig meg sem próbált. A betűknél is a kimondásban és a kézügyességében is sokat fejlődött.

Ha valaki kérdezni hány éves kortól ajánlom a tabletet, akkor csak azt tudom mondani, hogy minél hamarabb. 
Mert mikor már minden bizonnyal megért dolgokat, akkor lehet találni számukra megfelelő alkalmazást.

Csak is a szülőn múlik mire használja a modern kor technikáját, mert ha megfelelő alkalmazást, megfelelő segítségnyújtással engedi a gyermeknek, akkor igazán nagy segítség lehet a fejlődésükben. Ekkor a Tablet nem egy játék lesz, hanem egy fejlesztő eszköz. Ami lehet sokkal többet fog elérni, mint a hagyományos fejlesztés, hisz a korral kell haladni és minden lehetőséget ki kell használni arra, hogy a fejlesztések területén is haladjunk.

Azért mindenképpen megemlítenék pár kimondottan nembeszélő autistának készült programot. 
Elsőként egy magyar fiatal ember által készített programot említenék, ez a pictoverb ami bár fizetős, de csak egyszer kell kifizetni és bármennyi készüléken használható utána. Ennek a pictoverbnek van egy próba verziója is. Plusz a fejlesztőtől közvetlenül is lehet segítséget kérni Facebook-on keresztül.

A NikiTalk az első ilyen fejlesztő program amit egy apuka talált ki a lányának.

Én azért nem ezekkel a programokkal mint a NikiTalk, vagy Pictoverb próbálom meg fejleszteni Csillát, mert egyenlőre bízom abban, hogy beszélni fog majd és mivel nekünk a pecs kártya sem vált be.
Így én inkább Csilla szókészletét, a szavak elsajátítását és az írás olvasást próbálom neki megtanítani. Mert bár csak 3 éves lesz, de ha ezek iránt érdeklődik akkor úgy gondolom nem szabad visszafogni csak azért, mert még nem iskolás korú. Dóri is hamarabb tanult meg írni, olvasni és számolni, mint hogy iskolába került volna

Utolsóként, de nem utolsó sorban ajánlanák egy Facebook csoportot is ahol sok hasznos információt lehet megtalálni nem beszélő autistákat segítve.

FONTOS:
A szövegben a kék részekre ha rákattintasz akkor megjelenik a googlepley-en maga az említett alkalmazás és csak a letöltésre kell kattintani.

Az iskolába december 5-én érkezett a télapó és nem csak egy jól válogatott csomagot kaptak a gyerekek, mindenkinek személyre szabva. Például Dórinak teljesen laktózmentes dolgokat tettek bele. 
Szóval ezen a kis csomagon felül még egy kis könyvecskét is kaptak a gyerekek.


Dóri Alice Csoda országban című csodás könyvet kapta.


Ebben a kis könyvecskében belülre volt ragasztva pár idézet és egy lap mely emlékezteti majd Dórit, hogy Mikulásra kapta.
Szerintem nagyon szépen lett megcsinálva és látszik ebből is, hogy mennyire odafigyelnek a  gyerekek egyediségére az iskolában.



Hozzánk a Mikulás mindig december 6-án reggelére érkezik.
Általában nem veszik észre az ajándékokat, így mindig oda kell terelni a figyelmüket. 

Idővel a csizmából átköltözött a Télapó ajándéka az a nappaliba.
Ennek az az oka, hogy mikor kibontják a csomagokat akkor ne kint a hideg helyen legyenek, hanem inkább a szobában az ágyon. Ugyanis mikor észre veszik a csomagokat, akkor egy időre megszűnik a világ nekik és nem kommunikálnak.


Nálunk a csokin kívül mindig van valami ajándék is ami tartósabb. A csoki többnyire nem szokott elfogyni, de azért nagyon örülnek neki, így persze mindig kapnak is.



Idén Dóri egy szép élénk kék sapkára vágyott, és ezt hozta neki a télapó. Azóta is nagyon örül neki és mindig büszkélkedik vele, hogy azt a télapó hozta.


Csilla kutyás kocka kirakót kapott, aminek nagyon örült. 

Egyenlőre azonban nem rendeltetés szerűen használja, hanem tornyot épít belőle.





Még este felhívott egy nagyon kedves barátom, hogy ő holnap eljönne és meglepné a lányokat azzal, hogy Mikulás jön hozzájuk. Azaz beöltözik Mikulásnak és nem mint Zsolti, hanem Mikulás jön majd.
Ennek azért is örültem nagyon, mert Dóri ezt az egyet hiányolta az iskolában, hogy hozzájuk nem ment be külön a terembe a Télapó, csak a közös Napnyitón láthatta az iskolában.

Szóval december 7-én este eljött az a nagyon jó barát és barátnője, aki már második napja Önkéntes Télapóként Boldogította a gyermekeket, kicsiket és nagyokat egyaránt.


Ez az ismerős nem gazdag, de amit csak tud segít másoknak és akár erején is felül is sokszor elvállal dolgokat. 
Az biztos, hogy több ilyen ember kellene, mint amilyen ő.

Mikor megjött akkor rám telefonált és meg mondtam a lányoknak, hogy leviszem a szemetet. A szemeteszsákban adventi naptár volt a lányok részére, amit a Mikulás hoz majd a zsákjában.
Így ügyesen megoldottuk és  kinyitottam a kaput.
Míg jöttünk fel, addig mondtam " Biztos fognak neked örülni, főként Dóri. Viszont nehéz átverni egy 130 IQ-ju gyereket, szóval lehet hamar lebuksz, hogy nem te vagy a Télapó "

Én előre mentem, gyerekek a másik szobába voltak, így beengedtem őket gyorsan bementek a szobába. Aztán jöttek a lányok. Dóri nagyon örült majd a Télapó nyújtotta a kezét és köszönt, Dóri is nyújtotta a kezét és mondta " Szia Zsolti " 

Kissé ledöbbent, mert csak a szeme látszódott ki, de hát Dórit nehéz becsapni.
Azért  bizonygatta  a Télapó és segédje ( barátnője ) Dórinak, hogy ő a Télapó. Majd Dóri végül belement a játékba.


Azért folyamatosan próbálta lebuktatni. Például szakáll ellenőrzéssel.


Csilla először nagyon tartott tőle, de az ajándék felbátorította őt is.



Aztán mikor indulni készült a Télapó még marasztaltam a szobában és elvettem zsákocskáját, amit jól megtöltöttem mindenféle hasznos dologgal. Például Tészta, tej, olaj...na meg persze mikulás zsákocska is került bele. 
Mikor kész lettem gyorsan levittem és mondtam lent találkozunk, csak leviszem a zsákot.

Lent mikor mondtam hogy Dóri tudja te voltál és csak kedvedért ment bele a játékba, akkor levette Télapó ruháját és már Zsoltiként jött vissza. Így ő is és barátnője is még egy jót játszott a lányokkal, majd otthon tapasztalta csak meg mi került a zsákocskájába.

Köszönöm Nektek Még egyszer!

Nyilván vannak jó és rossz oldalai annak, hogy szavak értelmezése nélkül is megértik az embert az autizmussal élők. Nekik sokszor elég egy pillantás, egy hangsúly, egy arc mimika és nagyjából össze rakják miről is van éppen szó, anélkül hogy tudnák konkrétan a szavak jelentőségét.
Ilyenkor nekik csak az a fontos, hogy jó, rossz, fontos, vagy épp kevésbé fontos dologról van szó.

Sajnos a mai napon tapasztalt nagyon rossz tapasztalatomat hoznám most fel példának.

Dóri tegnap megtudta hogy meghalt a nagymamája, ami nagyon megviseli. Ő a halálszótól és gondolattól eddig is nagyon kiborult, így valamennyire számítottunk a mostani reakciójára, mikor megtudta a hírt.
Sajnos ma elkellet mennünk ami viszonylag hosszas utazással járt, de most nem viselte meg oda felé, mert szinte üres volt a villamos.
Már épp a leszálláshoz bekészítettem őket, erre jött egy nő fekete nercbundában és kulturált kinézettel. Mire közli, hogy rakjam arrébb a babakocsit mert ő egy ajtóval arrébb akar leszállni. Mondtam neki, hogy most nem bírom ide oda tologatni, mert csak így tudok leszállni. Közben kapaszkodok, babakocsit támasztom és Dórit is fogom.
Erre gyors reakció a " hölgytől ":
-" Akkor dögöljön meg Ön is és a gyerekei is! "
Majd vissza fordult és előre felé sétált 2 ajtónyit

Hirtelen nem tudtam mit mondjak vagy mit reagáljak erre. Dóri zokogni kezdett, én gyorsan elkezdtem vigasztalni és mondani, hogy ne is foglalkozzon vele, ez csak egy buta néni.

Közben jött több ember és mondták ne is foglalkozzunk vele. Dóri rögtön látta, hogy aki utána mellénk jött az egy kedves néni és aki előtte csúnyán beszélt az egy buta néni.
Mondtam is Dórinak, hogy a jó nénivel biztosan jók fognak majd történni, a buta nénivel meg rosszak, mert ő is rosszat tett.

Dórinak csak annyi volt ebből a beszélgetésből amit megértett, hogy valami nagyon csúnyát mondott rám és rájuk is ez a buta néni.
Ezt onnét is tudom, hogy később mikor már megnyugodott és beértünk a fülészetre akkor megkérdezte mit jelent az a szó, hogy " dögölni "

Jelen esetben nagyon is örülök, hogy nem tudja mit jelent az amit hallott és örülök annak is hogy tudom soha nem fognak tudni így viselkedni ők.

Mert az autizmussal élők nem tudnak szándékosan ártani másoknak!
Így  ebben is látszik, hogy ők különlegesek és nem ilyen " normális " ember.

Mert mint látni sokszor a " normális " embernek természetes a gonoszság, mások bántása, másokon való átlépése, és sokszor csak érdekből látszanak jónak.

Ezek a kis autizmussal élő emberek mind ennek a " normális " embernek az ellentéte. Ők önzetlenül szeretnek mindenkit, mindenkinek segítenek és igazi kis tiszta szívű lények.

Sajnos a halálra senki sem tud felkészülni. Mindegy, hogy gyermek vagy felnőtt az illető. 
Mert hiába tudjuk azt ha valaki nagyon beteg az előbb utóbb meghal, és tudjuk számára az a megváltás nincsenek fájdalmai már. Viszont akkor is  a hiánya nagyon fáj, az ember folyamatosan csak rá gondol és cikázó gondolatok közepette próbálja magát győzködni, hogy jobb már neki..

Szeretett Nagymamám, aki Dórinak és Csillának a Dédnagymamája 2014.december 9.-én 17:30-kor meghalt.
Érdekes módon akkor abban a pillanatban nagyon feszült lettem, majd pár órával később kaptam az üzenetet, hogy meghalt. Bizonyára megérezhettem valamit.

Akkor mikor megtudtam, Dóri még nem tudhatta meg, mivel épp nagyon rosszul érezte magát lelkileg.
Sajnos más okokból kifolyólag teljesen kikészült, napokig csak sírt. Szóval ezt a hírt már biztosan nem bírta volna el. Így nekem is erősnek kellett mutatkoznom mikor ott volt, mikor meg este lett és már aludt, vagy épp mentem érte, vagy mikor csak kis időm volt hogy nem volt mellettem. Akkor persze én se bírtam már a könnyeimet visszatartani.
Azzal próbáltam feldolgozni, hogy írtam róla Facebook-on mivel megbeszélni senkivel sem tudom. Így két nappal a hír után ezt írtam:

" 

Drága Mama! ( Anna Csontosné )

Mindig azt mondom Dórinak ne azt nézzük mi nincs, hanem annak örüljünk mi van.

Persze valljuk be ebbe a helyzetbe nagyon nehéz, de talán valahol könnyebb is hogy tudom nincsenek már fájdalmaid.

Míg Dóri mellettem volt addig mosolyogtam és próbáltam helyre rázni a kis világát.
A problémájára tanárával közösen próbálunk megoldást találni. 
Tegnap végre volt egy nyugis napja, végre nem látszódott az a probléma. A dédpapájához átmentünk és bár tudta azt hogy Dóri még nem tudja és megszeretnénk várni a csütörtököt, hogy túl legyen az Iskolai Karácsonyi műsoron. Viszont pár perc beszélgetés után még is elmondta Dórinak. Ami érthető, hisz őt is mélyen érintette a mama halála. Dórit én megkértem ne kérdezze meg hogy van mama, amit Dóri be is tartott. Dóri csak azt kérdezte meg hol van és mikor jön. Erre papa sem tudta vissza tartani, így el lett mondva Dórinak.

Dóri nagyon sokat sírt, eleinte nem is reagált arra hogy szólunk hozzá. Mondtuk neki hogy most jobb neki, már nem fáj semmije és hogy fent van a csillagok között. De a mama lesz most az ő védőangyala és így mindig vele lesz majd.  Mindig látja majd és attól mert nem tudjuk úgy megölelni, attól még velünk lesz, sokat gondolunk majd rá és beszélhetünk is róla.
Nagyon nehezen kicsi időre megnyugodott, körülbelül míg haza értünk.

Itthon tovább sírt, de már beszélt is.
Ezeket mondta:
" Én még nem készültem fel erre  "
" Miért pont neki kellett meghalnia "
" Miért nem szólt, hogy megfog halni? "


Pont tegnap délután mesélte Dóri, hogy az iskolai karácsonyi műsor egyik része lesz az, hogy egy kisfiúnak beteg a mamája és azt kéri Jézuskától gyógyítsa meg és a Jézuska meg gyógyította a kisfiú mamáját. Ebből a történetből eredő gondolatai:

" A Jézuska miért nem gyógyította meg? "
" Én tehetek róla? Mert nem írtam neki  ( Jézuskának )  elég hamar levelet, hogy gyógyítsa meg mamát "

További aggodalmai:
" Én is megfogok halni? "
" Anya te, vagy Csilla, vagy apa, vagy a családom is megfog halni? "
" Csilla még nem tudhatja meg! Ő még nagyon kicsi, majd ha csak felnőtt lesz Csilla akkor mondjuk meg neki "

Este nehezen, álmában is sírdogálva aludt.Aztán reggel sírva elmesélte mit álmodott.
Azt hogy a mamát betették egy fa dobozba, közben képeket mutattak róla és betették a földbe. Ezután rászórták a földet.
Elmondtam neki, hogy ezt temetésnek hívják. Azt hogy csak a teste az és ezért teszik így a földbe, hogy majd ott meglátogathassuk és virágot vigyünk neki, és beszéljünk hozzá ha szeretnénk.

Még reggel is sokat sírt és közben mondogatta:
" Csillának ugye nem mondjuk meg? Nem tudhatja meg, még túl kicsi! "
" Tudom, hogy jobb neki, mert nem fáj már neki, de Nagyon Hiányzik "
" Nagyon Hiányzik és szeretném megölelni "

Útközben: 
" Mi lesz az ha elrontom a Karácsonyi Ünnepséget azzal, hogy nem bírom ki sírás nélkül? "
" A tanárok leszidnak majd ha sírok? Mert nem szeretném elrontani az ünnepséget, csak nagyon nehéz mikor eszembe jut, hogy ne sírjak. " 
" Mikor megyünk majd a temetőbe? "

Persze próbáltam meg nyugtatni és minden kérdésére válaszolni. Mert mikor erről beszélünk mindig sírdogálva beszél, ami teljesen érthető.

Az iskolai Karácsonyi Ünnepségtől azért tartok egy kicsit, hogyan fogja majd bírni és ha mégsem bírja végig akkor ne hibáztassa magát.
Látom rajta, hogy próbál nagyon erős lenni. Sokszor kérdezte  tőlem " Anya ugye egyre jobban kezelem "
Próbál mosolyogni, de látni hogy ez még nem igazi mosoly.

Nálam a napok sokszor keverednek, összefolynak. A dátumokról nem is beszélve 
A sűrű programokban el is felejtettem, hogy már 1 éves lett a bolg, hogy már 1 éve írok Csilláról és Dóriról. 
Pontosan december 12.-én. kezdtem el írni róluk 

Akkor aznap kaptam Csilla a diagnózisát és bár számítottam rá, és valahol vártam is hogy de jó lenne ha végre kimondanák azt hogy auti, vagy azt hogy nem az. Mert nincs rosszabb a bizonytalanságnál, és így az orvosok ezzel hogy kimondták megerősítést kaptam, abban hogy mit miért is csinál Csilla. 

Mert bár Dóri és Csilla olyan mintha 5 év különbséggel ikreim lennének. Mert ugyan azokat ugyan akkor tették. Itt nem a másolásos viselkedésre gondolok, hanem azokra a viselkedésekre amit Dóri kicsiként csinált, de már nem csinál. Így tehát nem másolásról van szó.
Ilyen például, hogy mindketten 5 hónaposan már álltak és mentek, a túlzott tisztaságmánia. A beszéd mindkettőnél 5 hónaposan baba, mama, pápá majd ez mindkettőnél teljesen elmaradt és hosszú hónapokig egy szót sem hallottam tőlük....ezt persze még sorolhatnám, mert nem is egy ilyen hasonlóság van közöttük. 
Viszont Dórinál szinte véletlenül derült ki, míg Csillánál korán felfedeztük, de Csillánál szerintem erősebb az autizmus mint Dórinál.

Szóval nyilván mikor megkaptam a Csillára a diagnózist nekem is elkezdtek cikázni a gondolataim, de nagy levegőt vettem és mire haza értünk addigra tovább is léptem ezen. Hisz sejtettem, tudtam hogy ő is más, ami persze ellentmondásos érzést váltott ki mikor ezt le is írták.

Igazság szerint soha nem engedhetem meg magamnak, hogy össze zuhanyjak. Történhet  bármi, nekem erősnek kell lennem. Dórinak és Csillának mindig szüksége van rám.

Így tehát ahelyett hogy padlóra kerültem volna még jobban megerősödtem. Még jobban megtanultam harcolni értük.
Mert értük mindig és mindenkor harcolni kell, hogy megfelelő ellátást és fejlesztést kapjanak. Azért hogy jó intézménybe kerüljenek, azért hogy megfelelő állami támogatást vehessenek igénybe...

Ezért mivel Dórival és Csillával is meredek utat jártam be, így én úgy döntöttem létrehozok egy blogot és egy csoportot a Facebbok-on azért hogy a hozzám hasonló autizmussal élő gyermekeket nevelő szülőknek segítséget nyújthassak. Hátha így legalább másoknak kevésbé döcögősebb lesz az út.

Persze 1 év alatt rengeteg minden történt Dórival és Csillával is. Amit amennyire csak lehet megírok és sok visszajelzést is kapok, hogy mennyit segített másoknak az hogy olvassák a Blogot. Mert közvetlenül és teljesen érthetően fogalmazok.
A csoportból is naponta jönnek a privát üzenetek is én meg amiben csak tudok próbálok segíteni.

Remekül összehangolódott a csoport. Még az is bátran ír aki amúgy inkább csak olvasgatni szeret, mert itt látja hogy a tagok mind egytől egyig segítőkészek és ha épp valami rossz történik egyik tagunkkal, akkor rögtön több bátorító hozzászólást is kap.

Ennél jobb csoport közösséget kívánni sem lehetne!

Persze szűkösnek bizonyult a csoport, mert akiket ilyen-olyan indoknál fogva de nem tudom felvenni a zárt csoportba, azoknak létrehoztam egy nyílt oldalt, és egy profilt, hogy így senkit se kelljen elküldenem. Mert próbálok mindenkinek kivétel nélkül segíteni.

Nektek akik olvassák a Blogomat, és azoknak akik Facebook-on a csoportomba vannak, vagy a Facebook-oldal kedvelői, esetleg a Facebbok profilon keresett meg azoknak Köszönöm hogy vannak!

Aki autizmussal él az nagyon sok mindent másképp érez, mint például a fájdalmat, a szavak jelentőségét, az érintéseket, a külvilág zajait, az ízeket...

Én most az ízek érzékeléséről szeretnék kicsit bővebben írni. 
Mert ami másnak, egy " normális " embernek " furcsa " az nekik még lehet nagyon finom.
Ezért semmit sem tiltok nekik, ha valamit szeretnének megkóstolni azt engedem.

Ilyen volt a tegnapi nap is, mikor Dórim épp a házi feladatot csinálgatja közben kekszet eszeget. Én pedig ép főztem, mikor eszébe jutott, hogy megkérdezze tőlem " Anya megkóstolhatom a hagymát? "
Persze azt mondtam neki, hogy " Igen " és közben már adtam is egy darabkát neki.

Alaposan kielemezte az ízét, majd pár perc múlva ismételten megszólalt " Anya ez nagyon finom! Főként mikor a keksszel eszem! " Majd fülig érő szájjal kért még egy kicsit.

Azt eddig is tudtam Dóriról, hogy például ugyan olyan finom neki a só mint a cukor. Meg Dóri a legkeserűbb gyógyszert is elszopogatja mint egy cukrot. És a legsavanyúbb citrom is nagyon finom neki.
Viszont eddig nem volt jellemző rá hogy így összepárosítsa a nem összevaló ízeket, úgy mint a kekszet hagymával.

Ellentétben Csillával aki nagyon is szereti összepárosítani a nem összevaló ízeket.
Ilyen például mikor a sajtostallért eszik túró rudival.

Vagy mikor sütit eszik szalámival.

A fagyi pedig Csilla szerint csak párizsival finom.

A gyógyszereket mindkét lány gond nélkül megeszi és finomnak érzik, még azt is amit például tudok, hogy mennyire keserű ( pl.: dedalon ) vagy mennyire rossz íze van ( pl.: Eskimo Kids halolaj )

Szóval Csillára az a jellemzőbb hogy keveri a mások számára összeférhetetlen ízeket.
Dórira meg inkább az jellemző, hogy másképp érzékeli az ízeket, és esetleg amit más rossznak talál az neki ízlik és akár ellentétes ízként érzékeli mint egy  " normális " ember.

Mindenesetre hagyom hogy ismerkedjenek az ízekkel, hisz ha nem árt nekik akkor miért ne kóstolhatnának meg egy kis borsot, sót, cukrot, hagymát...
Vagy miért ne párosíthatnának összeférhetetlen ízeket, ha neki épp úgy ízlik.

Én meg kifejezetten örülök, ha szívesen esznek valamit, még akkor is ha furcsa párosítással jár.

Mivel Dóri és Csilla is eléggé ragaszkodnak a megszokott dolgokhoz, így eléggé tartottam attól hogyan fognak majd reagálni.
Viszont engem eléggé nagy meglepetés ért a reakciójukat illetően.

Ugye bár volt egy eléggé rosszul sikerült fogászati beavatkozásom, ami után újabb műtét következet. ez miatt rengeteg vért vesztettem és eléggé kifogyott így a vas a szervezetemből. A magas vashiányból eredően pedig annyira elkezdett megritkulni a hajam, hogy nagyon zavarni kezdett.
Viszont Csillának a hajam nyugtató, szereti azt simogatni, szagolgatni és magára csavarni mikor ideges vagy feszült. Meg ezen fel mivel még a  a tárgyakhoz és használatukhoz is annyira ragaszkodik, hogy például csak a virágos tányér jó a párizsihoz, csak a kék itató pohárban lehet víz, csak a sárga itatópohárban lehet almalé...szóval eléggé kötött. Ennek ellenére, bár nagy tartással de úgy döntöttem levágatom a hajamat. Ami mellesleg úgy 6 éve nem volt levágva és akkor is csak kicsit vágtak belőle.

A döntésem után elkezdtem Dórival beszélgetni erről, hogy mi lenne ha levágatnám a hajamat. Persze ő teljesen kiborult, még pedig azért mert ezek fordultak meg a fejében: " Mi lesz ha úgy nem ismer majd fel ", " Ha levágatom a hajam nem leszek már az anyukája " . Szóval nála egy kis hajvágás gondolata is nagy félelmeket keltett, de szépen megbeszéltük. Elmondtam neki, hogy miért kell levágatni, azt is hogy én mindig az anyukája maradok és ez nem a haj hosszúságától függ és persze azt is, hogy ne féljen meg fog ismerni.

Azt nem mondanám, hogy teljesen megnyugodott, de elfogadta és megértette.

Ezután többször is beszéltem még neki és persze Csillának is mondtam, annak ellenére hogy nem igazán kommunikál. Még is jobbnak láttam ha neki is elmondom.

Majd mikor eljött a nap, akkor ők kint a kocsiban vártak és Dóri végig izgulta " Mi lesz ha nem ismerem meg "...

Majd mikor kimentem hozzájuk akkor megnyugodott Dóri, hogy megismer és tényleg mindegy milyen hosszú a hajam.

Ami érdekes, hogy persze Csillához is többször szóltam és mégsem reagált semmire sem. Majd még vásárolni mentünk de ekkor sem nézett a szemembe vagy a hajamra, aztán itthon sem. Majd így figyelve tűnt fel, hogy milyen sokáig nem néz a szemembe vagy úgy rám. Mert tudja hogy ott vagyok, lát engem, sőt szüksége van arra hogy mellette legyek, de valahogy  a tekintete ami olyan különleges. 

Valahogy úgy tudnám megfogalmazni, hogy az idegenek tekintetét kerüli, eltakarja sokszor a szemét vagy kiabál is ha rá néznek ezzel fejezi ki nem tetszését. Nálam meg kell hogy ott legyek, benne vagyok a terében de neki ehhez nem kell hogy rám nézzen, hogy tudja ott vagyok.

Azóta hogy levágattam a hajam napok teltek el és semmit sem reagált rá Csilla és ezt ezzel a különös tekintettel tudom magyarázni.

Tehát nem az a fontos, hogy változtatok-e a hajamon, mert az csak egy haj. Hanem az a fontos, hogy tudják ott vagyok és benne legyek a terükben. Hisz anya az anya és nem a hajtól lesz az.

Aki tehát autizmussal élő gyermekére van tekintettel és azért nem meri levágatni a haját én azt tanácsolom, hogy beszéljék meg és utána nyugodtan vágassák le a hajukat.

Nekem bőven váll alá ért és egészen rövidre vágattam. Esetleg ha valakit pedig csak az akadályoz meg mert nincsen rá pénze, mert mindent a gyermekére költ, akkor ajánlanám ezt a lehetőséget ahol nagyon kedvesek, rugalmasak és bár nem profi fodrászok, de profi hozzá állással remek munkát végeznek INGYEN.

Sokan el sem tudják képzelni milyen az mikor egyszerre két kis gyermekkel kell utazni, úgy hogy közben az egyik pánikrohamot kap a másik meg dührohamot. A kiváltó ok pedig mindkettőnél az autizmus.

Amikor csak tehetem inkább sétálok velük. Nem számít sem eső, sem hideg, sem más időjárási körülmény. A lényeg hogy minél inkább biztosítani tudjam nekik a nyugodt körülményt. 
Persze esőbe és szélbe sem túl egyszerű sétálni, és nem csak azért mert elázunk. Hanem mert Csilla ideges lesz esőben és nagy szélben. Ilyenkor mindig fekszik, behúzza kis lábait amennyire csak tudja és közben szemből is esernyő védi. Viszont még mindig könnyebb így közlekedni, mint a tömegközlekedés.
Amikor tömeg közlekedéssel megyünk akkor volt hogy le akartak szállítani a buszról, és nem csak az utasok hanem a vezető is. Persze mikor mondtam hogy miért csinálja és ez nem hiszti akkor teljesen megértő lett a vezető, ami a többi utasról nem mondható el. Viszont egy ideje megint babakocsizunk és ez valamelyest csökkentette a dührohamok mértékét.
Tehát amikor tömegközlekedésre kényszerülünk akkor erről a nyugodt körülményről csak ritkán lehet beszélni, ezért számításba veszem mi történhet.

Mindig mikor felszállok egy-egy járműre akkor próbálok úgy állni, hogy védjem őket és elkerüljük náluk ezeket a kitöréseket.
Csillának kicsit könnyebb mióta ismét babakocsit használunk, mert jobban megtudja tartani a saját terét. De a zajt, szagokat és tömeget így sem lehet elkerülni.
Dórinál napról napra erősebb a pánikroham. Ilyenkor keze lába remegni kezd, kissé össze görnyed, szorít engem és próbál pajzsként használni. Sajnos ilyenkor semmire sem reagál, hiába  mondok neki bármit is.
Persze mindkettőt simogatom és közben nyugtatgatom őket, hogy "semmi baj, nemsokára leszállunk", "  nem sokára vége ", " nyugi, itt vagyok és vigyázok rád "...

Persze ezeknek a kitöréseknek az elkerülése nem csak rajtam múlik, hanem a többi utason is.

Ma volt egy találkozónk. Ehhez fél órát kellett utazni oda és ugyan ennyit vissza.
A 3-62 villamoson úgy szoktam megállni, hogy csak a szembelévő ajtóhoz lehet megállni babakocsival mint ahogy felszállunk. Tehát oda teszem Csillát, Dórit meg egy kis sarokba, ami a babakocsi és az ülés között van, én meg oldalasan megállok. Így valamennyire védve vannak.
Viszont még így is sokszor olyan közel mennek hozzájuk, hogy teljesen kiakadnak. Ilyenkor Dórinál elkezdődik a pánikroham Csillánál meg a dühroham. Csilla ezért kiabált és aki közelébe lépett azt próbálta a lábával arrébb tenni. Dóri meg reszketett én meg egyszerre nyugtatgattam őket.

A leszállás pedig meg még rosszabb volt.
Hiába kapaszkodott Dóri a dzsekim aljába hátul,  mert mindenki annyira siet, hogy még lökdösték is...arról persze nem is beszélve, hogy senki nem segített volna leszállni a babakocsival.
Persze megoldom, már eléggé ügyesen teszem fel egyedül és veszem, le a babakocsit, ami nem egy könnyű darab...

Szóval leszálltunk a villamosról, irány a busz, mert igaz csak 2 megállót kellett menni, de már késésben voltunk a találkozóról.

A buszon persze mindig beállnak a babakocsi helyére és általában többszöri hangos felszólításra sem állnak arrébb. Most nem szóltam rájuk, gondolván másodiknál úgy is leszállunk.
Így azon a kis helyen megálltunk az ajtóban amit hagytak és közben szorosan magamhoz öleltem a Dórit. Első megállónál nem lett volna felszálló. Viszont többen is úgy döntöttek jó móka lenne ha nem a hozzájuk legközelebbi ajtóhoz mennének, hanem ahol állunk.
Így volt hogy egyszerre két oldalról próbáltak arrébb lökni, hiába mondtam, hogy egyszerre csak egy irányból tudom elengedni őket.
Ők teljes felháborodással mondták, hogy miért nem megyünk beljebb, miért állunk meg ott.
Persze mondtam hogy mivel mindenki oda állt ahová a babakocsit kéne betennem, másfelé meg nem tudok, mert a busz folyosóján nem fér el a babakocsi.
Erre tovább lökdösődtek, közben Dóri egyre  rosszabbul lett. Ők meg csak tovább  mondták, " milyen bolond emberek vagyunk " ezt arra hogy ellöktem a kezét a gyerekről. Szegénykém már így is teljesen ki volt. Mikor leszálltak még utánunk szóltak, hogy " a busz nem babakocsi szállításra való. "

Mikor leszálltunk Dóri csak percekkel később reagált arra amit mondtam. Nagyon nehezen nyugodott meg.

Hazafelé megbeszéltük, hogy inkább sétáljunk egy darabig.
Közben eszembe jutott hogy az út egy nagy részét amit a villamossal tennénk meg, azt trolival tudom helyettesíteni. Gondoltam hátha azon kevesebben vannak.

Persze tévedtem, mert mikor felszálltunk még kevesen voltak, de egyre többen lettek és mindenkinek útba voltunk. Egy darabig mondogattam, hogy hát rosszul van a gyerek, meg adtam a " bocs kártyát " is. De mindenki csak morgott, hogy "menjünk a troli végére", meg hogy miért kell itt "szállítani a babakocsit".
A  trolin egy ember volt csak megértő, az ő gyermeke cukorbeteg. A többi aki csak arra jött megszólt, persze nem túl kedves hangnemben.

Egy idő után nem láttam értelmét magyarázkodni. Egyszerűen nincsenek tekintettel másokra, mindenki rohan és gázol át a másikon. Tudom jön a karácsony és egyre nagyobb a tömeg, a rohanó ember.
De legalább egy pillanatra megállhatnának és észrevehetnék magukat, hogy nem csak egy napról szól a karácsony és nem csak aznap kéne kedvesnek lenniük, hanem egész évben.

Nem tudom mi örömüket látják ebben, hogy a szemmel láthatóan reszkető és kissé zavart gyerek előtt még kiabálnak és érzékeltetik, hogy mennyire útban vagyunk.

Mindenképpen mielőbb a jogosítvány megszerzését tűztem ki ezért célul, mert ez így egyre rosszabb nekik.
Még szeptemberben felmerült Csillánál, hogy gyógyszer használata kellene majd, ha nem szűnnek ezek a dührohamok. Szerencsére kevésbé vannak ilyen nagymértékű rohamok közlekedéskor mint szeptemberben voltak, mert babakocsiba került és próbálom minél inkább kerülni a tömegközlekedést, de örökké mégsem lehet babakocsiban.
Dórinál pedig szintén nem szeretnék gyógyszert alkalmazni. Épp értelmű, értelmes és nagyon kedves kislány. Ezért nála is inkább a kiváltó okot próbálom csökkenteni,

Úgy gondolom, ha jogosítványom lenne akkor egyáltalán nem lenne szükség gyógyszerre, ezért is halogatom a gyógyszeradást náluk.

Sajnos fogalmam sincs mikor lesz jogosítványom, de addig is amennyire lehet próbálom kerülni a gyógyszerezést.

Autizmusban van egy téma amiről a szülők többsége sem sorstársaik, sem pedig a gyermek kezelőorvosa előtt nem beszél.
Pedig ez ugyanúgy az autizmus velejárója és nagyon sok autizmussal élőt érint. Van akit kevésbé és van akit erősebben, de valamilyen szinten biztosan jelen van. A szülők pedig a téma kényessége miatt nem beszélnek róla.

Pedig erről épp olyan fontos beszélni, mint bármely más tünetről vagy velük adódó problémáról.

Ez a téma az intimitás és saját testszagukkal kapcsolatos.
Ilyenkor sokan mondhatják majd, hogy az intimitás téma biztosan csak a kamasz és fiatal felnőtteket érint, pedig ez egyáltalán nem így van. Ugyan úgy mint hogy ez nem csak a fiúkat hanem a lányokat is ugyanúgy érinti.

Mert bár minden autit más korban kezd el érdekelni, de mindegyiket elkezdi érdekelni. Ez a más kor lehet akár egész fiatalon is. Jelen esetben Csillánál 2,5 éves kora körül kezdődött és nem ő az egyetlen ilyen fiatal autizmussal élő akiről tudok. Sőt van aki már 18 hónaposan érintett ezen a területen.

Itt gondolom sokan meglepődnek hisz vajon mit csinálhat akár egy 18 hónapos gyermek. Ami nagyon fontos, hogy nem baba hanem egy kis ember, akinek vannak saját gondolatai és tettei is.

Ilyen esetekben általában a szülő hiába tilt, hiába teszi arrébb a kezét, ez a kis ember úgy is kijátssza a felnőttet.

Mit is tesz pontosan?
Van aki úgy fogalmaz csak felfedezi saját testét, van aki úgy hogy játszik magával, van aki felnőttekre való szakszóval él. Viszont nem a  szó számít, nem az hogyan fejezzük ki hanem csak az számít mit is tehetünk ilyenkor.

Nálunk 26-27 hónapos kora óta szobatiszta Csilla és bizony nyáron nincs harisnya, ami néha eléggé furcsa helyzeteket produkált. Mint mikor sétáltunk és azt vettem észre hogy a kis bugyijában matat mikor épp a babakocsiban ült. Nálunk a szoknya és a vékony takaró valamennyit takart, de persze próbáltam elvenni a kezét és mondani hogy ezt ne csinálja. Ilyenkor mindig próbáltam elterelni, de előbb utóbb vissza vissza tért mikor nem rajta volt a pillantásom.

Itthon általában egy kis bugyit hagy csak magán, de ez is a jobb eset. Hisz sokszor egyik pillanatról a másikra attól is megválik. Én meg újból és újból visszaadom rá.

Sokszor mikor magával játszik utána szaglássza is magát. Mert az autik valamiért szeretik érezni a saját testszagukat. Ők ezt nem azért csinálják mint amit egy felnőtt gondolna, és sokszor bár tudják nem szabad de mégsem tudják megállni. Maximum csak addig elteszi a kezét míg a szülő oda néz és próbálja titokban tartani.

Sokak azt mondják, hogy az a legjobb ha hagyják és nem tiltják. Vagy az ha megtanítják neki, hogy mondjuk csak a szobában az ágyban szabad.

Szerintem ez is egy olyan terület amit meg kell próbálni megtanítani, hogy ezt nem szabad. Csillával ezen a területen a kezdetekhez képest sokat haladtunk, mert bár leveszi a bugyiját, sokszor oda-oda nyúl és szaglássza utána a kezecskéjét, mert egyszerűen csak valamiért muszáj ott lennie a kezének.
De már nem játszik úgy vele mint az elején, és már kevesebbet is csinálja .Tehát fejlődött benne és próbál haladni ebben. Igaz ehhez nem 1 nap és nem 1 hét kellett hanem jóval több, és persze következetesen ugyan azt kell mondani és tenni. Tehát ez is fejleszthető, és szerintem arra kell törekedni, hogy minél kevésbé ragaszkodjon ehhez a kényszeres viselkedéshez.

Nagyobbiknál 6 évesen volt egy ilyen rövidebb időszak, de még elején észre vettem és elmagyaráztam neki hogy ez nem jó a testének. Ő még egy kicsi gyermek és nem szabad. Persze megkérdeztem azt is miért teszi, de mindenre adtam neki választ és ezután úgy kellett aludnia, hogy a kezét a takaró fölé tette. Így pedig mivel mindig volt egy adott távolság ezért könnyebb volt neki is megállnia és nem folytatni ezt a kényszerességet. Igaz itt is hónapokig mindig szólni kellett mikor alvás idő volt hogy kezek a takaró fölé, de már nem kell szólni neki és nem is próbálkozik.

Sóval ha az orvosnak vagy sorstársainknak nem is merünk erről beszélni, mert talán sokan szégyenlik és azt hiszik valamit rosszul csináltak, vagy rosszul nevelték a gyermeket és azért csinálja. Ez nem így van. Mindent jól csináltak és ez is az autizmusból eredően van. Viszont a gyermeket meg kell próbálni rávenni, hogy ne csinálja. Ami a nagyobbaknál biztosan könnyebb, de ehhez ugyan úgy segítségre van szüksége a gyermeknek.

Segítségre abban van szüksége, hogy mi jó és mi rossz, miért nem szabad csinálni és segíteni figyelmeztetni mikor éppen csinálja, hogy ezt ne tegye. 

Mert ha épp azzal játszana hogy konnektorba dugja az ujját vagy bármijét nyilván azt sem hagynánk neki.

Ha majd kamaszként vagy felnőttként eljön az idő, akkor bőven elég elkezdenie felfedeznie a dolgokat. Viszont ha úgy állunk hozzá, ááá ezzel nem árt senkinek és had csinálja. Akkor nem tudja megtanulni azt hogy nem szabad, mert nem tanítottuk meg rá.

Mert igen is a szülőknek kell tanítani őket ezen a téren is, ezért üljünk le velük és olyan természetesen beszélgessünk erről is mintha a kocsik márkájáról, a kedvenc meséjéről vagy épp arról beszélnénk vele hogy mi történt aznap vele.

Nem megfélemlíteni kell, nem ráordítani hogy hagyja abba, de nem is ráhagyni. Hanem szépen lassan megtanítani és megbeszélni vele. Tudom vannak olyan autik akikkel nem lehet majd megbeszélni, de a többségükkel igen is meglehet beszélni, csak sokszor könnyebb a szülőknek ráhagyni.

Természetesen mindenki a gyermek korának megfelelő szinten beszélje meg.
Ha a kényszeresség megszűnik a gyermeknek is jobb lesz majd.

Sokszor nem értik a szülők hogy miért csinálja a gyermek ugyan azokat a dolgokat. Miért kell  neki akár mindennap ugyan azt a dolgot elmondani és esetlegesen miért kell ugyan azokért a " rossz " dolgokért rászólni.

Leginkább akkor jelent ez gondot a szülőknek mikor a gyerek egy olyan dolgot csinál amit nem szabad.
Ilyenkor persze ugyan úgy rászól a szülő a gyerekre, a gyerek pedig ugyan úgy reagál mint mikor ez megtörténik.

Például:
Már 8 éves Dóri és nagyon okos, de nála az alapvető funkciók nem működnek. 
Mindig mikor hazaérünk az az első hogy fürdenek a lányok. Először Csilla és utána Dóri.
Míg Csillát megtörlöm és öltöztetem addig Dóri levetkőzik. Majd lefürdetem, aztán megkérem  " öltözz fel ". Ennek megfelelően fel is öltözik, addig Csillához átnézek. Mikor visszaérek már fel van öltözve, ekkor megkérdezem :
- Tiszta ruhát vettél fel?
- Nem - feleli Dóri
- Dóri szerinted milyen ruhát kéne felvenni fürdés után?
- Tisztát 
- Akkor légyszíves vegyél fel tisztát
- Jó
Ezután már veszi is a tiszta ruhát. Persze jobb volna ha eleve azt venne fel, mert tudja hogy azt kell felvenni. Viszont nála ez is egy megerősítés.

Persze ez nem csak olyan dolgokkal van így amit nem szabad megtennie, hanem nagyon sok más mindennapos dolgokkal is.

Például: 
Csilla mindig szokott alvásközben inni. Ez pedig úgy néz ki, hogy felül megszólal " Mama, mama amié " Azaz nekem szól hogy kér almalét inni. Majd mikor ivott visszadől és már alszik is.
Tegnap véletlenül beelőztem. Azaz felült én meg már adtam is az almalét. Ez így nem volt jó ellökte a kezemet, jelezve hogy tegyem vissza. Mikor visszatettem akkor megszólalt " Mama, mama amié ", majd mikor ivott már vissza is dőlt aludni.

Ezek az ismétlődő folyamatok a megerősítések náluk és ez azért fontos, mert biztonságot ad nekik.

Igaz minden autinál más és más ez a megerősítő folyamat, de mindegyiknél jelen van és mindegyik autizmussal élőnek azért van szüksége erre, hogy biztonságban tudják magukat.
Ők nem azért csinálják ezeket, mert nem tudják mit kéne tenniük és  nem is azért csinálják ,hogy ellentmondjanak nekünk. Csak bizonyos esetekben pont így jön ki vagy épp csak úgy tűnik.
Közben meg épp megerősítést kap és ezáltal biztonságban érzi magát.

Ezek az ismétlődő folyamatok nem csak szavakban hanem tettekben is megnyilvánulhatnak.

Például: 
Hazajövünk és fürdés. Amennyiben ez nem így van akkor eléggé zavart lesz Csilla, mindenképpen feszültebb lesz hisz nem volt meg az a megerősítés amit megszokott.


Azt hiszem még sorolhatnám, hogy milyen megerősítések vannak nálunk. De szerintem már így is egyértelmű az hogy mikre is gondolok és miért ilyen nagyon fontos ez az autizmussal élőknek. Nekik a megerősítés egyenlő a biztonság érzettel.