Autista gyermekekkel élni

Csillánál többször volt beszéd vissza esés és teljes elmaradás is.Azaz használt szavakat jelentésüknek megfelelően, majd teljesen elhagyta.

Volt teljes csend időszak is, ekkor szinte egy hangot se adott ki.Olyan volt mintha teljesen néma lett volna.

Aztán volt papagáj korszak, mikor bár próbálta utánam mondani a neki kimondott szavakat, de nem tudta mit mond, egyszerűen nem értette a szó jelentését.

Jelenleg egy köztes állapotban van és ez is három részből áll nála. 

Az egyik rész az az mikor nem akar beszélni.
Ez leginkább akkor van mikor úton vagyunk, vagy ha idegen van a közelébe Viszont sokszor itthon sem kommunikál semmit sem. Ilyenkor hiába szólok hozzá, arra sem reagál.
Ekkor hagyom hisz tudom neki épp erre van szüksége most, ezért nem is erőltetem. 
Ha itthon vagyunk akkor idővel az idegenek felé is enyhül és enged ebből a néma állapotból.

Mikor enged ebből a néma állapotból akkor megmutatkozik a másik állapota is. Méghozzá hogy ő tud beszélni.
Bár leginkább csak én értem mit is szeretne és úgy beszél, hogy a szavak első pár betűjét vagy első szótagját mondja. Viszont így is tud mondani kerek egész mondatokat, csak ez még kicsi fejlesztésre szorul. 
De nem csak a szavak első betűjével és szótagjaival tud mondatot mondani, hanem érdekes módon van pár szó és mondat amit szépen ki tud mondani.

A szavak és szótöredékek közül amiket leggyakrabban használ:
- Dodo ,azaz Dóri becézve Dodo 
- Mama, sokszor mikor hallja Dórit mondani, hogy " Anya ", akkor rá szól Csilla "nem anya, mama"
- Apa
- Autó
- Amié, azaz almalé
- Pápá
- Süti
- Baba
- Néni
- Vava vagy " tutya ", azaz kutya
- Nyam-nyam
- Hűtő
- Ví , azaz víz
- Elé, azaz elég
- Vée, azaz vége
- Állj
- Eső
- Pö me, az a repülőt jelenti
- Ülj le, ez a szó nála többet is jelent. Méghozzá széket, azt hogy leül vagy leültet valakit, azt hogy ha felül a babakocsiba.
Mikor azt mondja "etünt ülj le", azt  úgy érti "eltűnt a székem"

Mint látni ezek egy-két szótagos szavak és ha hosszabb a szó akkor csak az első részét mondja és így alakít magának mondatot. Mondataiban és szavai használatában nincsen rag vagy bármilyen módosítás. Ő mindig csak alapokat használ.

Az első mondata még nyáron alakult ki " Apa hozz fagyi ", ami valljuk be egy létfontosságú mondat. Legalábbis szerinte. Ez azóta is a legsűrűbben használt mondata.

Ezek mellett vannak nagyon empatikus mondatai és mondat töredékei.
Például:

- Mikor valaki tüsszent akkor mondja " eszésze ", azaz egészségedre.

- Mikor köhög valaki, mondjuk én, akkor meg azt mondja " jó mama? ", azaz jól vagy mama?
Ilyenkor a kérdést addig ismételgeti a köhögőnek, míg nem kap választ, hogy " igen, jól vagyok" 

- Mikor nagyon szeretne valamit akkor mondja például " té tabi mama ", azaz "Kérem a tablettet mama"
Ha pedig nagyon szeretne valamit akkor " té,té,té ....", azaz " Kérlek, Kérlek, Kérlek... "

- Mindig mindent megköszön.Ha kap valamit, ha szeretne valamit és megengedem...Ilyenkor mindig mondja " Tö mama", azaz "Köszönöm Mama"

Már ötig tud számolni és sokszor csak ránéz valamire és mondja " tettő pipi " azaz kettő pingvin vagy " há néni" azaz három néni...

A betűk közül, csak a "K", "G" és "R" hangot nem tudja kimondani.

A "K" hang nála mindig "T" hanggá alakul.
Például: 
- tettő = kettő
- té = kérlek
- tö = köszönöm

Az "G" hang az "DGY" hanggá alakul át.
Például:
-dgyudgyi=gurít
-dgyöbe=görbe

A "R" hang az "L" hanggá alakul át.
Például:
-lepü=repül
-lépa=répa

A harmadik állapot az mikor látom rajta mennyire próbálja kimondani amit szeretne, mikor többször is neki fut és nagyon szeretné mondani, de valamiért még sem tudja. Szerintem ez a legrosszabb, hisz a némasági állapotban ő akar néma lenni, mert épp arra van szüksége. A szépen beszélő vagy szó töredékeket mondó állapotban is ő dönt, és egyre ügyesebben alkalmazza a szavakat és a szavak töredékeit mondatban is.

Viszont az neki nagyon rossz mikor csak próbálja formálni a hangot, de nem találja és nem tudja mondani
Ilyenkor persze próbálok rájönni mit is szeretne kimondani és hátha együtt sikerül kimondani azt amit szeretne.
Amikor egyáltalán nem sikerül kitalálni, kérem mutassa meg mit szeretne. Így ha már tudom mit szeretne akkor megtudom neki mondani hogy hívják és ő meg utánam mondja az ő kis nyelvén.

Beszéde azóta rohamosan megindult mióta tablet-et használunk. Olyan szavakat is megpróbál kimondani amit eddig nem tett meg és olyan szavakat is felismer a képeken amiről nem is gondoltam, hogy ő tudja mi az.
A legnagyobb meglepetést az okozta mikor puzzle-val kirakott egy hóembert és kimondta magától, hogy " hóember. "
Ez minden bizonnyal egy nehéz szó de még is szépen kimondta.  Utána sokáig nem is említette a hóembert, de napokban hóember szóval énekelgetett. Nagyon aranyos mikor egy szóból csinál egy egész kis éneket.

Persze tablett-en kívül mással is fejlesztem Csillát.
Viszont aki csak tud annak azt javasolom próbáljanak tablet-tel fejleszteni, mert hamar van eredménye és igazán könnyedén megtanulja használni. Ebben nincs olyan hogy túl fiatal hozzá, mert egészen kicsi kortól tudja alkalmazni. Sok kisgyermeknek való program található meg a googleplay-en amik ingyenesek. A szülőknek csak azt kell megkeresni hogy mi a megfelelő program az adott gyermeknek.

Sajnos még december elején meghalt Mama, akit nagyon szerettünk.
Dóri december közepén tudta csak meg és azóta is hullámzóan van. Ami jelen esetben természetes, hisz nagyon hiányzik neki és ekkor nehéz megnyugtatni mikor rágondol.

Mikor Dóri megtudta a Mama halálát akkor este megálmodott egy egészen részletes temetést.
Azt hogy a mamát betették egy fa dobozba, közben képeket mutattak róla és betették a földbe. Ezután rászórták a földet.
Elmondtam neki, hogy ezt temetésnek hívják. Azt hogy csak a teste az és ezért teszik így a földbe, hogy majd ott meglátogathassuk és virágot vigyünk neki, és beszéljünk hozzá ha szeretnénk.

Azóta én is és az iskolában a pszichológus is sokat beszélt vele erről. Állandóan a temetésre gondolt Dóri. Az foglalkoztatta, hogy dobozos ( koporsós )  temetés lesz-e, ha igen meglehet-e majd ölelni? Nagyon megakarja még ölelni!

Ezen a héten tudtam meg, hogy ma lesz a temetés. Mivel úgy gondolom, hogy joga van Dórinak a döntéshez, ahhoz megmondja mit is szeretne, ezért Dórit megkérdeztem még mindig szeretne-e majd részt venni a Mama temetésén. Amire ő határozott " Igen " választ adott. Erre csak annyit mondtam neki, hogy rendben ott lehet és hogy pár nap múlva lesz.

Nem akartam neki pontos időpontot mondani, hogy ne stresszeljen nagyon rá.
Időközben annyit elárultam neki, hogy majd pénteken nem megy majd iskolába, de ő még ekkor sem sejtette.

Ma én hajnali 4:40-kor keltem, hogy mire ők felkelnek, addigra minden kész legyen.
Dóri csak 5:40 körül ébredezett és még mindig nem sejtette, de talán nem is akarta sejteni. Pedig sosem vesz fel fekete inget és mégsem furcsálta, hogy csupa fekete ruha van kikészítve.

Megreggeliztettem és utána fogmosás, majd leültettem az ágyra. Megkérdeztem:
- Dóri emlékszel, hogy pár napja említettem neked, hogy nemsokára lesz Mama temetése?
- Igen
- Tudod az ma lesz, csak nem szerettem volna, hogy sokat idegeskedj miatta.
Még mindig szeretnél rá eljönni?
- Igen
Megölelhetem majd?
- Nem fogod tudni megölelni, csak engem ölelgethetsz majd.
Emlékszel hogy kérdezted dobozos temetés lesz-e?
-Igen
-Már tudom, hogy nem dobozos temetés lesz. Olyan lesz hogy Mamát porrá alakítják és egy ekkorra dobozban lesz. ( kb 15-20 cm-es magasságot mutattam a kezemmel ) Ezt urnás temetésnek hívják.
- De nekünk nem ekkora kell!
- Tudod mivel porrá alakítják így nekünk ekkora is elég lesz majd.
-És azt is a földbe elássák?
-Nem tudom. Tudod erre többféle megoldás is szokott lenni
-Akkor hazahozhatjuk majd?
- De, édes vagy!-közben jól magamhoz öleltem-Nem tudom Kicsim.
-De te mondtad többféle képen is lehet. Akkor nem hozhatjuk haza?
-Nem tudom. ez nem rajtam múlik.
De tudod a Mama mindig szeretett!
-Nem szeretett! Szeret!

Persze a beszélgetés azért nem zajlott le könnyek nélkül, viszont mindenképpen úgy éreztem meg kell vele beszélni.

Mikor oda értünk a temetőbe, akkor ott vettünk koszorút, amit Dóri választhatott ki és a szalagra is ő írt rá.

Közben dédpapával is találkoztunk és szép lassan elmentünk oda ahol az urna volt elhelyezve. Itt az urna elé tettük a koszorút és Dóri nem tudta visszatartani a könnyeit. Ezért míg a többiek meg nem jöttek addig kicsit kimentünk.

Mikor megérkeztek a többiek, akkor pár perc csenddel és közben az Ave Maria szólt.
Ezután a kocsihoz vitték az Urnát, majd szép lassan elsétáltunk az urna végső helyéig.

Ott befalazták és ismételten pár perc csenddel emlékeztünk meg Mamára.


Dóri egészen estig megint nem sírt. Persze megérthető hogy feltörnek benne az érzelmek. Hiányzik neki a Mama.
Nekem is hiányzik. Ráadásul nem nagyon van kivel megbeszélnem. Egyedül vagyok és a lányoknak is az kell hogy erősnek lássanak. Ami talán a könnyebbik dolog. A nehezebb része az egyedül lét. Magamban tartani a gondolataimat, az emlékeimet és vele együtt az érzelmeimet.  

Mindig nagyon szerettük és szeretni is fogjuk, mert emlékeinkben örökké élni fog!

Most vasárnap abban a szerencsében volt részünk, hogy csokit készíthetett Dóri és Csilla a kockacsoki  jóvoltából.

Itt két nagyon kedves segítő volt, és már mikor mentünk oda felé Dóri mondta, hogy "a segítők ne jöjjenek majd túl közel hozzám, viszont mivel segítenek ezért bemehetnek majd a terembe, csak ne túl közel."
Ez a pánikroham miatt van, mert tisztában van vele, hogy van egy tér ami után ő szavaival élve " beijedek és nem tudom irányítani a testem ha valaki belép a terembe"Szóval Dóritól már ez is sok előrelépést jelent, hogy előre megbeszélés alapján beenged mást a terébe, úgy hogy nem otthon vagyunk.

Mikor oda értünk még volt egy kis játék idő, hogy ismerkedhessenek egymással és a tereppel. Utána szépen elmagyarázták képek segítségével, hogy mi is fog történni. Mindent lépésről lépésre vettünk és mindenki kapott egy lapot amin rajta volt mikor mi fog következni.

Majd jöhetett a várva várt öltözködés. Mindenkire adtak köténykét és kis kukta sapkát.



Csilla önként odament és ügyesen engedte a kötény és sapka feladását is.





Így már készen a csoki készítésre.


Miután mindenki felöltözött akkor jöhetett a csoport kép. ( Nálam csak 4 gyerek látszódik, de 5-en voltak, csak az én szemszögemből nem fért föl mindegyik a képre )


Ezt követően bementünk a műhelybe. Mindenki alaposan kezet mosott és a pulttal szemben szép sorba leültek.
Ákos kicsit beszélt a csoki készítésről és, hogy milyen alapanyagból is készül. Ezeket az alapanyagokat megfoghatták és meg is kóstolhatták.


A kóstolgatás után Ákos a márványasztalra öntötte a már kész csokit és kis simogatással, mozgatással a megfelelő hőmérsékletűre hűtötte.
A díszítő elemeket, amik előre tálkákba volt helyezve, azokat a gyerekek vitték egyik asztalról a másikra hogy könnyedén elérhető legyen. Ilyen díszítő elem volt például a ribizli, gumicukor, keksz, perec, picszátcia, alma,citromreszelék...

Mikor minden alapanyag a márványasztalra került, akkor bemutatta Ákos, hogy egy merőkanállal a formára önti a csokit, a spatulával leszedi a felesleget  és utána lehet is díszíteni, majd a hűtőbe be kell tenni.
Mondták, hogy mindenki sorra fog kerülni, de kicsit várni kell. Ezt persze Dóri nem bírta szó nélkül hagyni. " De mi autik vagyunk ". Persze mindenki megmosolyogta és mondták csak kicsit kell majd várni.

Mikor Dóri került sorra akkor ő határozottan csinálta amit kell.
Persze hogy legyen egy kis csavar megkérdezte Ákos, hogy szeretne -e macska nyelvet készíteni. Dóri rögtön vissza kérdezett, hogy " Miit? " én meg gyorsan mondtam Dórinak " nyugi, ez nem igazi macska nyelv " Ákos közben már hozott is egyet, hogy megmutassa milyen az a macskanyelv.

Ezután Dóri a csokit határozottan merítette a formára.


Ezután Ákossal közösen lehúzták a formáról a fölösleges csokit.





Dóri ezután alapos díszítésbe és ízek kielemzésébe kezdett. Mert ugyebár a díszítőelemeket is meglehetett kóstolni. 



A legmeglepőbb Ákos számára az volt mikor megkóstolta Dóri a mangót, ami édes és azt mondta Dóri hogy milyen savanyú.


Dóri nem aprózta el a díszítést, szinte mint egy tortát úgy feldíszített.






Ezután még jött egy kisgyerek és csak utána jött Csilla. Most ő volt az utolsó, és meglepő mód nagyon jól viselte a várakozást.

Ő is eléggé magabiztosan ragadta meg a merő kanalat, de azért neki kellett segítség ahhoz, hogy áttudja emelni és a formára tudja önteni.




Persze a csoki felesleget a tábláról ő is segített leszedni


Aztán Csilla is nekilátott díszíteni. Bár nála nehezítette a díszítést, hogy minden szem elhelyezése után beleért picit a keze a csokiba és ekkor ő törlést kért.
Kicsit tehát megcserélődött a szerep, mert Csilla volt aki a munkát végezte, díszítette a csokit. Ákos meg lehetett Csilla segédje aki a törlést végezhette. A vége felé Ákos viccesen meg is jegyezte neki " Csak nem orvosnak készülsz? "




Minden esetre szép lassan kész lett az a csoki.





Azért Csilla is kicsit túlzásba vitte a díszítést. Például szerinte egy formában elfér 5 virágos gumicukor is és 1 kockába jól megfér két nagy békás gumicukor is.


A csoki díszítés után övé is hűtőbe került. Míg készítette addig közben Ákos mindenféle díszítő elemeket mártott a csokiba és azokkal kínálta a kicsiket és nagyokat.
Dóri például csokis ropit kóstolt.


Amíg hűltek addig lehetett játszani. Kissé jó lett volna ha kettő van belőlem, mert egyiktől a másikig ingáztam, hogy mindkettőnek segítsek és érezze vele is törődöm nem csak egyikükkel.
Persze Csillának sokszor az kellett mi Dórinak is és neki most kicsit megértőbbnek kellett lennie, de ügyes nagylány volt.




Játék után kiöntötték a csokit és kis zacskókba tették, majd végül belekerült egy dobozba.


Persze Csilla még elosont egy kicsit kóstolgatni a díszítő elemeket.


Ezek  után még egy kicsit visszamentek játszani.






Valamikor két játék között kitöltötte Dóri és Csilla is hogyan érezte magát.
Dóri még azt is lerajzolta milyen csokit készített.


Csilla pedig egy labirintust is megfejtett a maga módján.




Összességében nagyon jól érezték magukat a lányok és én is. Nagyon Kedves Éva és Ákos is. Mindketten sok-sok szeretettel foglalkoztak a gyerekekkel és a szülőkkel is közvetlenül beszélgettek. Igazán családias hangulatot teremtettek és így könnyen oldódtak fel a gyerekek.

Csilla most 3 éves lesz pár nap múlva.

A kezdetekhez képest nagyon sokat változott, de azért vannak dolgok amik még szinte egyáltalán nem változtak.

Például még mindig nagy mozgásigénye van, de csak zárt térben. Ott viszont sokat szaladgál, mászkál ( akár csövekre, ajtókra is ) és ugrál.



Sajnos utcán egy lépést sem tesz.Sőt ha esik, fúj a szél, vagy hideg van akkor kizárólag csak fekve hajlandó lenni a babakocsiban.

Inni még mindig csak almalét és vizet iszik. Néha megkóstol más gyümölcslevet is, de ezek csak kóstolások.
Mindig ragaszkodik a kubus-s üvegéhez is. Almalevet csak az almás-répás kubus üvegből, vizet meg csak az ananászos kubu-s üvegből iszik.
Kutyusos itató pohárból ugyan úgy megvannak a kötelező színek. narancssárgába csak almalé lehet, a kékbe csak víz lehet.
Tud kisebb kortyokat pohárból inni, még tavasszal megtanulta, de aztán hosszabb időre félre tette. Most viszont ismét igényli, így viszont az itatópoharat tette félre.
A kubu-s üveg az mindig kell, pohárból nem tud annyi mennyiséget inni, hogy lényeges legyen, erre az üveget használja. A poharat úgymond csak jelképesen használja. 

Nem csak a a kubu-s üvegeihez és itatópoharához ragaszkodik, hanem a többi megszokott dolgaihoz is. Ilyen például az hogy, csak megadott ruhák jók a fejlesztéskor ( 2 póló, 2 nadrág ) és az sem mindegy miben milyen ételt adunk neki mindenre megvan a megszokott tálja, tányéra.

Ragaszkodik a rituálékhoz is, mint például:
Hazajövünk és neki kell megnyomni a kapukódot ( akkor is ha nyitva az ajtó ). Utána kézbe kell a liftig vinni, ott ő nyomja meg a gombot. Majd kézben tovább az ajtóig. Ajtót résnyire kinyitom ekkor kétszer megnyomja a csengőt.
Ha bármi másként lenne akkor dührohamot kap, ilyenkor én beszélek hozzá és ő ilyenkor próbálja magát kontrollálni de nem tudja.
Ezt a rituálét akkor nem tudom betartani nála ha elalszik a babakocsiban ( általában mikor beteg ), aztán mire felkel már rég itthon vagyunk és ő teljesen kiborul.
Csak a megszokott pékségből jó a pogácsa, és csak az a fajta pogácsa jó másmilyen nem. Volt hogy ugyan abban a pékségben vettem sajtos-tejfölös pogácsát, mert a sajtos pogácsa elfogyott. Ez a másik fajta talán fél centivel volt nagyobb a megszokottnál, nekem fel sem tűnt, de ő egyből elutasította és kérte a pogácsáját.

Más gyerekeket nemigazán szereti, de ha nem mennek túl közel hozzá akkor elvan mellettük, de nem velük játszik.Dórival pedig leginkább külön játszanak.
Nem szereti ha ránéznek, ilyenkor többnyire próbálja eltakarni magát.
Itthoni, hazai terepen jobban viseli az embereket, de időt kell neki adni míg ő közeledik.

Erős meseszerű tanult viselkedés jellemzi:
-pociját simogatja és közben furcsa ( szürcsögős ) hanggal jelzi, ha valami finom
-nevetése: szája elé teszi a kezét és kis cincogó Minie's (  Mickye egér párja ) hangon nevet
-nevetése ( ha mások nevetnek, vagy tv-ben van nevetés ): hangos,erőltetett nevetés, közben sokszor hátra döl és ég felé fordítja és kalimpál a lábaival
- a képeken is látszik mennyire nem természetes, erőltetett mosolya van. Ez is a tanult viselkedés miatt van.


-büfizés: evés,ivás után hangosan erőltetett sárkány hangot ad ki, majd kezét szája elé teszi és mondja " hoppá, bo mama " azaz hoppá, bocsánat mama
- ha csak réshez teszi az ujját, lábát.. akkor is kér puszit és jég akut, mondván fáj.
Viszont sokszor ha tényleg megüti magát akkor nem mindig jelez. Ez helyzettől függ, van hogy kér puszit és vigasztalást van hogy semmit sem reagál.Sokszor akkor is sír és fájdalmat jelez ha csak hozzá érnek.
Amikor olyan kedve van akkor meg nagyon sokat ölel és puszilgat.

Már nem harap olyan sokszor, de azért még előfordul ok nélküli harapás. Sokszor ok nélkül csíp, mar, bánt másokat és ezek teljesen váratlanul történnek. Utána persze mondom kérjen bocsánatot. Ő ekkor mondja " bo " és puszit ad, de van hogy kis idő elteltével újra csinálja.

A közlekedést már jobban viseli mióta visszakényszerültünk a babakocsiba. Viszont várakozni még nem tud. Nála jelenleg 15-20 perc a maximum várakozási idő, utána kiakad.

Még mindig nagyon tisztaságmániás. Azaz ha piszkos lesz akár kicsit a ruhája vagy ő maga az nagyon zavarja. Épp tegnap voltunk a kockacsoki által rendezett programon és bár előszeretettel díszítette a csokit, minden egyes elem ráhelyezése után kicsit csokis lett a keze, ilyenkor azonnal törlést kért. Már a végén kérdezték tőle, persze csak tréfából, hogy " Orvosnak készülsz? "




Csilla leginkább logikai feladatokat szereti.
A legót színek és méret szerint válogatja szét. Tehát például ha ,kiöntünk elé egy vödör legót akkor ő elkezdi szétválogatni. pirosakat egymásra teszi, alulra a 4 kockások és feljebb a 2 kockások...így egy oszlopot készít. Ugyan így a sárgákkal, kékekkel, fehérekkel....



Szeret sorba rendezni is amit csak lehet, például ropi,kártya,kréta...




Egyre ügyesebben használja a ceruzát. Már tud lufit rajzolni. a színezni valót teljes terjedelmében kiszínezi ( képből azért kimegy )



Tablet segítségével is szívesen tanul és szókincse is bővül. Olyan szavakat is felismer amit nem is gondoltam volna. A legmeglepőbb az volt mikor magától kimondta, hogy hóember mikor kirakta a puzzle-val. azóta nem mondta,de ez is a bizonyítéka, hogy szerintem tudna beszélni ha akarna.Mert a hóember az egy nehéz szó.
Mióta tablettel tanulunk már kimondta a puszit és a "vava" is "tutya" ( kutya ) lett, néha még mondja "vava", de már nem csak ezt használja.


A hagyományos játékok csak minimális ideg kötik le, maximum 5-10 perc. Általában párpercenként játékot vált. Néha rövidebb ideig szokott főzőset játszani, de ez nagyon ritka.

Szó szerint veszi a dolgokat.
Például ha mondjuk neki " Köszönj a néninek ", akkor ő mondja " tö néni " tehát köszönöm nénit mond a pápá helyett.
Ha azt mondjuk " Hagyd abba a hisztit " azt nem tudja értelmezni, hisz mi az a hiszti. Viszont ha azt mondjuk "Csukd be a szád" akkor abba marad a hiszti, mert tudja értelmezni a mondatot és megtudja így csinálni amit kérünk.
Ha azt mondjuk:
-"Kedves vagy" ő mondja " Nem teve é baba " azaz nem kedves vagyok, én baba vagyok
- "Könnyű vagy csöppségem" ö mondja " Nem tö pö, é baba " azaz nem könnyű csöppség vagyok,én baba vagyok
-" Olyan édes vagy " ő mondja " nem é é baba " azaz nem édes vagyok és baba vagyok
-" De ügyes vagy " ö mondja " nem ü é baba " azaz nem ügyes vagyok, én baba vagyok
Ilyen és hasonló mondatoknál mindig így reagál és kikéri magának, mert ő baba és nem más.

Ezen felül feltűnt, hogy a kérdőszavakat sem tudja értelmezni, nem érti. Mert ugyan ad választ a mondatomra, de nem a feltett kérdésre, hanem teljesen másra.
Például:
-Hogy van a kutya? - kérdésre
-Tettő (Kettő) vava - a válasza, azaz kettő kutya

Régen felismerte magát a képen és tükörben is.
Most nem ismeri fel magát azokon a képeken sem amin régen igen és a tükörben is sokáig kell győzködni, hogy ott ő van és nem más. Nem mindig sikerül meggyőzni. 

Sokszor leveszi magáról a ruhát és sokszor a kis bugyijában ( vagy akár bugyi nélkül ) matat,ebben vannak jobb is rosszabb időszakai. Jobb időszak mikor kevesebbet csinálja, rosszabb időszak mikor hiába húzom rá fél percenként a ruhát, mert ha elfordítom a fejem már le is kerül róla.

Tehát van bőven mit fejleszteni még nála,de szerencsémre ő is akar tanulni és nagyon ügyesen csinálja a feladatokat.

Dóri jelenleg 8 éves és sokat fejlődött az évek során.

Dórinál véletlenül derült ki az autizmus és a  kezdeti állapothoz képest ma már sokszor meg sem lehet mondani ránézésre, hogy ő neki autizmusa lenne. Ő kifejezetten jól álcázza magát és azt hogy idáig eljutottunk rengeteg tanulásba került neki.

Annak ellenére, hogy elsőre nem látni rajta az autizmust még is nagyon sok problémája van. Ezekre többnyire értetlenül állnak az emberek, hogy hogyan lehetséges, hisz annyira okos és szép.
Ami igaz is mert nagyon szép és okos is, de vannak az alap műveletek ami minden napos dolog, az neki sok nehézséget okoz számára, mert valahogy nem tudja elsajátítani ezeknek a feladatoknak az elvégzését.

Ilyen például a fürdés, mert őt még fürdetni kell.
A mosdó használatnál több dolog is gondot jelent. Az egyik legfontosabb, hogy szólni kell neki különben elfelejt elmenni a mosdóba. Szerencsére iskolában már rögzült, hogy szünetben el kell menni.
A mosdóban a nagydolognál is segítségre szorul. Ezért ezt úgy oldja meg hogy máshol például nem megy el nagy dolgot intézni. 

Étkezésben, ő nagyon minimális húst eszik és abból is csak olyat ami nem zsíros. A felvágottakat, szalámikat, és egyéb hasonló hústermékeket egyáltalán nem eszi meg.
Sajnos maga az étkezés is sokszor nagyon elhúzódik, mert akár 1 szelet kenyeret képes 1 óráig enni, hiába mondogatom neki hogy egyen.
Neki fontos, hogy utasításokat kapjon, mert különben elvész és alap dolgokat sem csinál meg. Például tavaly egy osztálykiránduláson egész nap nem evett és nem ivott mert nem szóltak neki hogy egyen, így hiába volt egy csomó étel nála semmit sem evett. Mikor megkérdeztem tőle miért nem ettél mikor a többiek is, akkor azt mondta " mert nem mondták, hogy egyek ". Pedig reggel többször is hangsúlyoztam, hogy egyen mikor látja a többieket.

De hát Dóri olyan mintha az 50 első randi és a Mr. Monk keveredne benne.
Sokszor pár perc alatt elfelejt dolgokat például mikor elküldöm kezet mosni és ki is megy, majd vissza jön. Ekkor megkérdezem kezet mostál? ''  Nem, elfelejtettem " és már fordul is vissza, hogy pótolja
Plusz mindig mindennek tökéletesnek kell lennie, és másokkal is próbál minden szabályt betartatni. Például rászól akár a felnőttekre  is, hogy nem szabad átmenni a piroson. Persze ilyenkor furcsán néznek, de hát Dórinak hiába mondom hogy nem mindenki tartja be a szabályokat.

Hatalmas igazságérzete van és muszáj segítenie másokon. Napokban megrúgtak egy gyereket és teljesen kiborult attól, hogy csak ő ment oda vigasztalni és mások csak elmentek mellette vagy nézték őt. Egyszerűen dühítette, hogy lehetnek ilyenek az emberek és nem értette miért nem segítettek.
Próbáltam elmagyarázni neki, hogy nem mindenki cselekedik helyesen, de nem tud mindenkit megváltoztatni. Legyen neki az  fontos, hogy ő helyesen cselekedjen úgy mint most.
Máskor is mikor valakit bántanak akkor ő megy és megvédi, de saját magát képtelen megvédeni.

Sokszor zavarja Dórit mikor echolál. Volt hogy megkérdezte:  "miért beszélek olyan furcsán, hogy ismétlem  a szavakat vagy a szavak utolsó pár betűit"
Mondtam neki, hogy nem beszél furcsán, de még tanulnia kell hogy szépen beszéljen
Általában akkor tapasztalható Dórinál az echolálás mikor ideges. Viszont az eredeti autizmusból eredő beszédfogyatékosságának mára szinte már nyoma sincs. Persze ez nem magától tűnt el, hanem a sok tanulásnak köszönhető és szerintem az írás és olvasás segített neki a helyes beszéd elsajátításában. Mivel látta hogyan kell leírni és úgy könnyebb volt már kiejtenie.

Dórinál sokszor a szó szerint értés is megnehezíti a kommunikációt.
Például pár napja egy gyerek szódás patronokat kötözött össze, Dóri meg riadtan vitte a tanárnak, hogy ezzel felakarták robbantani a tanárnénit és az iskolát. Mivel nem az osztályfőnöke volt így egy pillanatra értetlenül nézett, majd mondtam hogy ő szó szerint veszi. Ezután közösen a tanárral csak nagyon nehezen tudtuk elmagyarázni Dórinak, hogy nem gondolták komolyan, mert ez csak egy játék.
Ma pedig matek feladat közben mondta:
-"Anya, vennünk kell egy tyúkot. Kell nekünk 9 tyúklépés"

Dórit így részben a szó szerint értés miatt, részben az autizmusából eredően akár szavakkal is  lehet úgy bántani, hogy komoly nyomokat hagyjon benne. Ilyenkor képes akár pszichésen belebetegedni és csak nagyon nehezen teszi túl magát a bántásokon. Sokszor teljesen váratlanul kezd el sírni és borul  ki egy-egy régi sérelmen, mert ő nehezebben dolgozza fel. Neki mindegy hogy hetekkel, vagy hónapokkal ezelőtt történt-e a dolog, mert térben és időben nem tájékozódik, ő mindent úgy él meg mikor beugrik neki a bántás pillanata, mintha épp akkor történne a dolog.

A közlekedés még mindig nagyon nehéz vele, mert pánikrohamot kap. De van hogy boltban a tömeg idézi elő, vagy épp az orvosnál mert mellé ülnek, vagy csak mellé áll túl közel valaki...
Persze próbálom ilyenkor kiszedni abból a helyzetből, de sokszor ez nem lehetséges.

Dóri nagyon okos sok mindent megért, talán már többet is a kelleténél. Jelenleg itthon 3 osztályos matematikát tanul és rengeteget olvas. Év elejéhez képest  már sokkal ügyesebb, már könnyedén megérti, felvázolja, levezeti és szöveges válasszal befejezi a szöveges feladatokat.
A találós kérdések neki a szó szerint értés miatt nem igazán mennek, de nem is kell mindenkinek mindenben a legjobbnak lennie.

Dórinak már konkrét véleménye alakult ki az autizmusról. Ezt a véleményt ő nyíltan vállalja, sokszor akkor is beszél róla ha nem kérdezték, de ez minden esetben igaz. Ugyanakkor ha valami megfordult a fejében akkor muszáj kimondani, nem tudja magában tartani. Ilyenkor nem tűnik fel neki az sem ha a másik fél egyáltalán nem kíváncsi a mondanivalójára, mert ő akkor is végigmondja.

Az hogy Dóri ilyen szépen fejlődik az az iskolai és az itthoni környezet együtt hatása.
Mivel ő tudásban már  nagyon előrébb jár így tudását leginkább itthon bővíti neki megfelelő feladatokkal. Iskolában pedig a szociális oldalát fejleszti. Fontos hogy nyugodt környezetben legyen itt is és ott is, mert akkor tud a legjobban fejlődni.

Sokaknál tapasztalható, hogy egy családban akár több auti gyerkőc is van. Mivel az autizmus minden érintettnél más-más sprektumon van így nagyon különböző minden érintett így maga a testvéri kapcsolatok is mindenkinél másmilyen. Azért leírom nálunk, hogy is van ez.

Dóri 8 éves és Csilla 3 éves, azt hogy melyikük is a jobban érintett, azt nehéz lenne megmondani mert csak viszonyítás kérdése.

Ha azt nézzük, hogy nagyon okos Dóri és sokszor nem látszik rajta, akkor enyhe esetnek számít. Viszont ha azt nézzük, hogy önellátásra alkalmatlan, mert fürdetni kell, nagydolognál segíteni kell neki a mosdóban és öltözködéshez és evéshez is kell segítség, emellett pánikrohamos. Akkor minden bizonnyal nagyon súlyos esetnek mondható.

Csillánál ha azt vesszük mennyire okos, mennyi mindent megért és szobatiszta akkor enyhe esetnek számít, ha azt vesszük hogy a beszédében mennyi nehézség van és lemaradás, enni csak könnyen rághatót eszik és nagy mozgás igénye ellenére utcán egy lépést sem tesz és erősen dührohamos, akkor ő is nagyon súlyos esetnek számít.

Tehát mindkét lánynál nézőpont kérdése az autizmus súlyossága. Minden esetre  minden bizonnyal Csilla a dominánsabb személyiség, sokszor ő irányítja Dórit.

Náluk a játékot nem úgy kell elképzelni, mint egy "normális" gyereknél, mert ők leginkább a fejlesztő eszközökkel szeretnek foglalkozni.

Sokszor az együtt " játszást "nehezíti, hogy Csilla játékaihoz nem nyúlhat Dóri, mert az teljesen kiborítja Csillát. Sokszor azt is nehezen viseli Csilla ha hozzá érnek és ilyenkor nehéz elmagyarázni Dórinak hogy bár semmi rosszat nem tett, de most inkább ne nyúljon hozzá, mert nem esik jól neki.

Persze van mikor Dóri foglalkozik valamivel és Csilla megy oda és nem is az odamenetel zavarja Dórit, hanem hogy ha például rajzolás, vagy tanulás közben elvenne egy-egy ceruzát Csilla.
Ilyenkor az a megoldás, hogy megbeszélem Dórival, hogy ha nem szeretné hogy elvegye, akkor tegyük arrébb a tolltartót és Csillának meg oda adom az ő pasztel krétáit. Így egymással szemben folytatódik a " játék".
 
Tehát ők többnyire külön-külön, de egymás mellett " játszanak". Nekik sokat kell tanulni és egymás felé megértőbbek lenni és tolerálniuk kell a másik igényeit, ami sokszor nem is annyira egyszerű dolog.
Viszont nagyon szeretik egymást és még ha sokszor nem is egyszerű nekik, mert más-más igényeik vannak. Akkor is tudom, hogy nagyon szomorúak lennének ha nem lenne nekik a másik. Ragaszkodnak egymáshoz és védik egymást. Ők nagyon jó testvérek!

Már eléggé régóta terveztem beszélgetést Dórival az autizmusról, hogy ő szerinte mi az, mit gondol róla, vagy bármi véleménye van-e róla. Viszont mindig közbe jött valami, ami fontosabb volt, vagy nagyon felkavart lelki állapotban volt, vagy csak Csilla volt túl aktív.
Most viszont találtam alkalmat és pont jó időben félrevonultam kicsit vele. 

Persze a témába csak óvatosan kezdtem bele, mert        nehéz eldönteni mikor és mennyi információt adjunk át az érintett gyermeknek az autizmusról. Ezért én kicsit megfordítottam a beszélgetést és nem én beszéltem az autizmusról, hanem ő mondta el az ő gondolatait és véleményét.
Mivel Dóri nagyon okos és sokszor olyanról sem beszél amit tud, minek is kérdezzen hisz tudja és van véleménye. Így nem tudhattam ezzel kapcsolatosan mennyi információja van, de azt  sejtettem hogy rendelkezik némi tudással.

Lecsücsültem mellé a földre és megkérdeztem tőle:
-Dóri szoktad hallani tőlem azt, hogy auti?
-Igen
-És szerinted mi az? Mit jelet?
-Szerintem azt, hogy más. Nem olyan mint a többi. Az auti az különleges.
-És miben más?
-Hát például nagyon okos, és magas az IQ-ja.
-Mi az az IQ?
-Az IQ az az mikor nagyon sok van a buksiba.
-És szerinted még miben más?
-Például ők van hogy sírnak. De nem hisztiznek! Csak sírnak. Azért mert mikor nem úgy      van valami amit  megszoktak, vagy valami ha nagyon zavarja őket akkor sírnak. Mert        nekik az nem jó. Úgy mint mikor Csilla sír  mert ő sem hisztizik.
 Meg ők nagyon nem tudnak várni.
 Meg nekik sok mániájuk van, úgy mint Csillának a kutya, Mimi ( Minnie egér, Micky egér   párja ) és anya mánia.  Nekem meg a tigris és anya mániám van
-Szóval szerinted Csilla auti?
-Igen, meg én is.
 De vannak olyan iskolák is amik auti iskolák.
-Milyen az auti iskola?
-Az auti iskola az olyan ahol befogadják az autikat és foglalkoznak velük és tanítják őket. Olyan mint az én iskolám is. Ott is  sok auti van.
- És te örülsz  annak, hogy auti vagy? Mit szólsz hozzá?
- Örülök, hogy auti vagyok.
  Biztosan azért lettem auti, mert biztos te is az vagy és mikor a pocidba voltam akkor a   testem leformálódott   akkor lettem auti.

Szóval annak ellenére, hogy eddig szó szoros értelmében nem beszélgettem erről még is van véleménye és szerencsére teljesen természetesnek kezeli.
Amiben igaza is van, mert minden csak nézőpont kérdése. Hisz az autizmus is csak egy tulajdonság.
Mert van aki szemüveges, van aki kövér, van aki sovány, van aki jó és van aki rossz, ők meg autik. Igaz az autizmus kicsit komplex tulajdonság, de ha teljesen természetesen kezeljük akkor a gyerek kevésbé sérül, mintha titkolnánk előle. Aztán majd mikor felnőtt akkor közölnénk, mert felnőttként már lenne egy mások által kialakított negatív véleménye.
Így meg saját tulajdonságának tartja és természetes neki.

Még karácsonyra kaptak tablettet fejlesztés gyanánt, és sajnos többször is volt kényszerszünet, mert vissza kellett vinni..

Tegnap a nagy kihagyás után újra megkapta a tablettet.

Bemelegítésként egy olyan puzzla-val kezdett ami nem hagyományos puzzle, hanem itt szabálytalanul vannak elvágva a képek és azokat kell összerakni.
Az első meglepetés ekkor ért, mikor meglátott egy hóembert mikor kirakta. Ugyanis ezt mondta: " Apa hozz hó-ember ". Az " apa hozz fagyi " mondatot még nyáron megtanulta, mert mindene a fagyi.
Viszont sosem mondta hóember, és látni lehetett rajta az akarást, a nehézséget. De ő újból és újból elmondta " Apa hozz hó-ember "

Ezután következett a szavak tanulása, ami eléggé  intenzíven zajlott és körülbelül 45 perig tartott.
Ezt úgy kell elképzelni, hogy van több program is. A feladat az, hogy mutatnak 4 képet alá van írva a szó azt én határozottan elmondom, ő meg már kattint is és közben mondja utánam.
Legalább is mindent megpróbál és még ha nem is sikerül ő akkor is ügyes, hisz megpróbálta.

A feladatok közben jött egy szó ami neki a kedvence én meg már gondoltam is, hogy na ez menni fog, ő " va va " Csilla szerint. Én azért ugyan úgy mint a többi szónál kimondtam " kutya " és jött a második meglepetés. Azt mondta Csilla " tutya ", tehát életében először kimondta. Mert ő nem tudja a "k"-t mondani, nála az mindig " t", így tudásának megfelelően szabályosan mondta. Pedig már sokat tanítottam neki, de mindig az volt rá a válasza Csillának " va va "

Ez a feladat nem csak arra jó hogy szavakat tanuljunk, hanem hogy felmérjem tudását mit tud és ismer és mit nem. Mivel nem beszél és azt hinnénk kevesebb szónak a jelentését tudja, ami nem igaz. Mert meglepő módon olyan szavakat is felismer amit talán sosem látott, de valahonnét még is csak tudja és most próbálja mondani is.
Ezt tekinthetjük a harmadik meglepetésnek is, hogy mi mindent tud már.

Szerintem ez  a legcsodálatosabb dolog, hogy látom mi mindent tud, hogy küzd a szavakért és fejlődik.

Sokan tudják, hogy bizonyos kedvezményeket csak tagkártya igénybevételével lehet igénybe venni.
Ilyen tag kártya az ÉFOÉSZ is, ez a szó az Értelmi Fogyatékossággal Élők és Segítőik Országos Érdekvédelmi Szövetségének a rövidítése.
Itt azok igényelhetnek tagkártyát, vagy pártfogó kártyát akinek valamilyen fogyatékossága van.
Tehát jelen esetben az Autizmussal élők igényelhetik a kártyát és pártfogója a pártfogó kártyát.
Mivel az Autizmus jogi értelemben súlyosan fogyatékosnak számít ( IQ szinttől függetlenül ), ezért akik autizmussal rendelkeznek ( kortól függetlenül ) igényelhetnek ÉFOÉSZ kártyát. Gyermekek esetében nyilván a szülő is kell a kártya igényléshez, de az érintett személy/gyermek nevére fog szólni a kártya.

Miért az ÉFOÉSZ kártya és nem másik?
Mert ott tényleg segítenek, ha kérdésünk van. Kedvesek és nem zavarták őket a gyerekek sem mikor odamentünk. 
Ott nem csak a pénzt szedik be a kártyára, mint máshol hanem megértőek és bármikor szívesen megyek hozzájuk.
Emellett olyan kedvezményeket is igénybe tudunk venni amit más tagszervezet kártyájával nem és a tagdíjuk csak évi 700 FT.

Mi a 1093 Budapest Lónyai utca 17 szám alatti ÉFOÉSZ irodába szoktunk előzetes megbeszélés alapján ( 061/ 411-1356, 061/ 411-1357 )  bemenni  és személyesen elintézni, de lehet postán keresztül is.

Milyen kedvezményeket lehet az ÉFOÉSZ kártyával igénybe venni?

   Múzeumok állandó kiállításaira
        -Legtöbbre: az érintett személynek ( kártya tulajdonos ) Ingyenes                                                 kísérőnek Ingyenes

   Állatkertek:
        -Budapest belépő ára: az érintett személynek ( kártya tulajdonos ) 700 Ft                                                    kísérőnek 700 FT
        -Veszprém belépő ára: az érintett személynek ( kártya tulajdonos ) 300 Ft                                                    kísérőnek Ingyenes
        -Nyíregyháza
 
    Csodák Palotája belépő ára: az érintett személynek ( kártya tulajdonos ) 100 Ft                                                     kísérőnek ingyenes
   
    Tropicarium belépő ára:az érintett személynek ( kártya tulajdonos ) 1600 Ft                                                       kísérőnek 1600 Ft

    Vodafone Flotta: ÉFOÉSZ tagok egymás között INGYEN beszélnek és sms-nek,                                      percdíjak más felé nagyon                                  alacsonyak.

Ezen felül sok játszóház és egyéb intézmények is figyelembe veszik az ÉFOÉSZ kártyát. Érdemes interneten, vagy telefonon előre érdeklődni.


Az ÉFOÉSZ biztosít például:
           -Jogi segítséget
           -FECSkE szolgálatot ami azt jelenti, hogy nagyon minimális összegért egy olyan                                          szakember segít aki ért a speciális gyermekekhez. Így                                                  szükség esetén nyugodt szívvel lehet rájuk bízni a                                                      gyermekünket, mert nem csak egy szakember, hanem                                                  rendkívül segítőkészek és kedvesek is.
           -Támogató szolgálat ami azt jelenti, hogy a szállításban segítenek.

További részletek miatt érdemes ellátogatni a honlapjukra  http://www.efoesz.hu , vagy személyesen találkozni velük.

Mivel nekünk Dóri és Csilla is autizmussal él így mindkét gyermeknek van tagkártyája, mi meg mint kísérők szoktunk menni. Ehhez nem igényeltünk külön kártyát hisz egy tagkártyával mindig mehet 1 Fő kísérő is.

Mivel Csilla kis karácsony manó, azaz egész évben karácsonyi mesék és filmek a kedvencei és nagyon várta már a díszeket. Így idén az eddigi karácsonyoknál jobban feldíszítettük a lakást, és a szokásostól eltérően nem 24.-én hanem már hetekkel előtte elkezdtük díszíteni.







Minden napra jutott valami kis apróság amikkel a lakást díszítettük. Ennek persze mindig nagyon örült Csilla és aki csak jön azoknak egyesével mindent megmutat a lakásban.

Ilyenkor mikor jön valaki, akkor egyszerűen megfogja a kezét vagy a ruháját és a lakásban percekig fel alá rohangál vele, hogy mindent megmutasson. Szerencsére igen megértőek akik jönnek, így elfogadják és próbálnak Csillával lépést tartani.

Vendégek csak szépen beosztva jöhettek, mert a túl sok ember nagyon zavarja őket, de főként Csillát.
Azért sokat segít ilyenkor hogy a vendégek jönnek hozzánk és nem  mi megyünk a vendégekhez, mert " hazai terepen " jobban biztonságban érzik magukat és így nincs kiakadás, dühroham. Csak meg kell várni míg ők közelítenek a vendégekhez.

A Karácsonyfa december 24.-én lett felállítva, mert mi mindig így csináljuk. Egy körülbelül 6 éves műfenyőfát szoktunk közösen összerakni. Ők segítenek kiválogatni az ágakat, hogy melyiket hova kell rakni, és mikor kész akkor együtt díszítjük fel a fát. 




Idén  lett egy külön kiskarácsonyfa is, amit jóformán Csilla egyedül díszített fel.


Miután kész lettek a Karácsonyfa díszítéssel, akkor még kicsit gyönyörködhettek benne, majd míg épp kimentek mosdóba addig a Jézuska is megjött. Amit csengettyű szó jelzett nekik.



Próbálok mindig olyan ajándékokat adni nekik amiknek örülnek. Ez sikerülni is szokott, csak sajnos sokszor az örömök és a játékok iránti érdeklődésük csak pár napig tart és utána csak a polcokon porosodnak.
Idén a legtöbb ajándék az olyan lett amit közösen tudnak használni, hogy kicsit az együtt játszást is jobban gyakorolják.

Idén leginkább amit nem csak karácsonykor, hanem azóta is használtak és játszottak vele az a játékkonyha.
Bár Csilla azt is előszeretettel szedi darabokra, mert valamiért zavarja, ha teljesen össze van rakva.



Csilla még a Kutyás memória kártyát is szereti nagyon. Viszont nem a játéknak megfelelően használja, hanem saját szabályt alkotott hozzá. Szerinte csak úgy jó, ha párkeresőként használja és vissza teszi az eredeti sablonba a kártyákat.

Dóri pedig a screable játéknak örült, amit a képen épp ölelget.






A távirányítós autókkal, vonattal és autópályával csak kipróbálásként játszottak aztán azóta nem is foglalkoztak vele.

 Összességében a napi használatban a Tablet van amit úgy használ Dóri és Csilla is ahogy kell és szívesen gyakorolnak rajtuk fejlesztő feladatokat.



A Karácsonyfát már tegnap le kellett szedni, mert Csilla nagyon hiányolta a helyét. Azt hogy visszakerüljön minden úgy ahogy volt.
Dóri és Csilla is elköszönt a fától és Dóri mondta " már csak 12 hónap és megint látjuk "

A díszek persze még fent maradtak a lakásban, mert Csillának csak a hely kellett ahol a fa állt.