Autista gyermekekkel élni

Pénteken váratlan telefon ért engem. Egy kedves riporter hívott az Akadálytalanul című műsortor és érdeklődött, hogy készíthetne egy riportot a lányokról és meghívhat-e a Kakaókoncertre, ami vasárnap február 8.-án 18:30-kor kezdődött.



A Kakaókoncert lényege, hogy vannak ott autizmussal élő és normál kisgyerek is. Az autizmussal élő gyerekeknek a cseperedőalapítvány készített ismertető anyagot is, hogy jobban felkészíthessék őket a műsorra.

Ezen a linken minden megtalálható ami csak kell http://www.cseperedo.hu/nevjegy-2/kakaokoncert/
 - Van információ a kakaókoncert helyszínéről  képekben ami azért jó mert akár ki is lehet nyomtatni és magunkkal tudjuk vinni a helyszínre.
- Van információ a helyszínről Videóként és szerintem ez nagyon hasznos és igazán térbeli hatást kelt, jól segített tájékozódni mikor ott voltunk.
 - Van térkép ami az oda találáshoz segít
 - Van képes megsegítés a szabályokról, hogyan kell viselkedni a koncerten, ami szintén kinyomtatható.
 - Van külön tanács képekkel illusztrálva nagy zaj esetére, így előre van lehetőség megbeszélni a gyermekkel mit is szeretne majd ha túlságosan zavarná a sok hang. Esetleg ha kinyomtatjuk akkor ő maga is megmutathatja mikor ki szeretne menni.
 - Szükség esetére pihenő szoba is adott
 - Műsor terv az előadók képeivel és hangszereikkel megjelenítve, ebből vannak kihelyezve ott is plakátok, amit előszeretettel tanulmányoztak a lányok.
 - Otthon előre meglehet mutatni egyes hangszerek hogyan szólnak majd. ( jobb oldalt a fenti sarokban, ha az egeret a hangszerek nevére húzzuk, akkor megjelenik a hangszer és meg is szólal )
 - Végül egy rövid kis részlet a régebbi koncert előadásából. Mindkét lány kicsit rövidnek találta, de ezt leszámítva nagyon jó videó.

Miután mindent részletesen átböngésztünk, már nagyon várták mikor megyünk. Így vasárnap reggeltől kérdezgette Dóri mikor jönnek majd a vendégek.

Délután mikor megjöttek, kissé meglepődtem, mert most nagyon sokan jöttek és persze Csilla rögtön elrohant a szobába. Közben megjegyezte " há néni " azaz három néni, de fogalmam sincs hogy tudta ilyen gyorsan megszámolni mert nekem is sok volt hirtelen mikor megjöttek.

Aztán gyors bemutatkozás és elhelyezkedés után először én és Dóri voltunk csak a szobában, addig Csilla a konyhában eltolta a hűtőt és fel alá szaladgált.

Dóri és a riporter nagyon jól beszélgettek, ám mikor oda ért a riporter, hogy :
-Voltál már ezen a koncerten, vagy most mész először
-Még nem voltam
-Akkor hasonló cipőben járunk, mert nekem is ez lesz az első alkalmam.
-De hát nem is ugyan akkora a lábunk.-felelte Dóri. Amit igen csak nehéz mosolygás nélkül reagálni, de hát mivel ő szó szerint veszi a dolgokat így ha az ő szemével nézzük akkor teljesen érthető a reakciója.

Mert ha egy pillanatra megállunk és ő szemével nézzük ahogy el is képzeli ezt így, akkor elégé furcsán mutat hogy ugyan abban a cipőben van Dóri és a riporter.

Persze gyors mondat módosítás után ment minden tovább és gond nélkül ment tovább a forgatás. Dórinak fel sem tűnik ilyenkor hogy megmosolyogtatta az embereket.

Mikor megvolt a személyes beszélgetés akkor még együtt megnéztük hová is megyünk és milyen hangszereket hallunk majd a Kakaókoncerten. Erre már Csilla is bejött és az operatőr sajnos nem számított arra, hogy Csilla túl jól kezeli a hangot, és képes feltekerni egészen hangosra. 
Még nekünk is hangos volt, de nyilván nem annyira mint akinek a fülhallgató a fején volt hogy ellenőrizze a felvétel hangot. A végén azért próbáltuk azzal nyugtatni ez még nem a maximális hangerő volt.

Aztán mikor gyorsan elpakoltak akkor indultunk is a Kakaókoncertre. A stáb előre ment stáb autóval én meg utánuk mentem a lányokkal taxival.

Mikor oda értünk már vártak a kamerák, de a lányok teljesen természetesen viselkedtek. Levettük a kabátokat és még Csilla is segített az én kabátomat levenni.
Utána a lépcső alján álló hölgyektől kaptunk egy-egy lapot és hozzájuk matricákat. Ugyanis a lapok arra kellettek hogy mikor végeztek egy  felvonással akkor be is ragasztották oda a matricát, hogy jobban nyomon tudják követni mi következik és mennyi van még hátra.




Szóval mikor megkaptuk ezt a kis füzetet és a matricákat akkor kicsit arrébb álltam velük egy oszlop takarásába, ahol kint volt egy plakát amin az előadók voltak a hangszereikkel. Míg fel nem engedtek addig ezt elemeztük. Így nem volt számukra annyira megterhelő az a sok ember.

Aztán mikor felmentünk ott a várakozás volt talán a legnehezebb. Míg nem kezdődött az előadás addig Csilla fel alá szaladgált a színpad melletti részen. Majd előadás kezdetekor hamar a színpad elé csalogatta a műsorvezető a gyerekeket.

Az első részben míg zenéltek addig a gyerekek mint kis katonák lépdeltek és Csilla is meg Dóri is ügyesen lépkedett. Közben a műsorvezető egy bábúval mutatta a lépéseket.


Aztán a Cselló és Zongora összhangja nagyon elvarázsolta őket.


Ezután viszont muszáj voltam oda kuporodni melléjük, mert Csilla túlságosan is beleélte magát és a kezével ütötte az ütemet ami zavaró volt az előadóknak.

Szerintem nagyon tetszett nekik az előadás, egy-egy darab nem volt túl hosszú és érdekesek voltak a zeneszámok is amit előadtak.
Talán csak egy számunkra rosszul tervezett dolog volt a Kakaókoncerttel kapcsolatosan. Méghozzá az időpont. Szerintem lehetett volna mondjuk délelőtt vagy kicsit korábban is.

Sajnos a végén lett Csillának egy kisebb dührohama. Mert szeretett volna jobban oda menni a zongorához, de nagyon sokan voltak és így nem tudott úgy ott lenni ahogy ő szeretett volna. Ezen felül még érzékenyebb volt egy előző nagyobb dühroham miatt is. 
Most így a koncert végén a nyakamnál megharapott és többször megütött. A teremben nem tudtam vele kommunikálni, de mikor kimentünk egy köztes helyre ott szép lassan megnyugodott.

Aztán még megvártuk a riportereket és ittak kakaót, még Csilla is pedig ő sosem ivott még. Eddig almalé és víz volt a csak elfogadott és néha megkóstolt más gyümölcslevet is de többnyire azok csak kóstolgatások voltak.
Igaz azóta sem ivott kakaót, de én annak az egyszeri alkalomnak is örülök.

Elköszöntünk és szépen haza jöttünk. Majd később megbeszéltem a dolgokat Csillával.
Szerinte egy szörny volt aki megharapott és megütött. Én meg tudom hogy nem akart bántani, ő ilyenkor nem tudja irányítani a tetteit és nyilván nem fogom leszidni olyanért amit akkor követ el mikor épp nincs tudatában. 
Azért elmondtam neki, hogy ez fáj és nem szabad harapni és ütni, de ő határozottan mondta:
-Nem é bá Mama, szö bá Mama, azaz nem én bántottam Mamát, a szörny bántotta Mamát
Ennek ellenére kaptam tőle puszit, ölelgetést és simogatást is.

A műsor március 14-én 9:20 perckor kezdődő Akadálytalanul című műsorban lesz látható a Duna  TV-n.

Műsor felvétele a linken ( 11. rész )

http://www.mediaklikk.hu/musor/akadalytalanul/

Elméletileg a védőnő azért van hogy segítse és nyomon kövesse a gyermek fejlődését. Viszont sokszor az elmélet és gyakorlat nagyon is különbözik.
Én személy szerint örülök, hogy csak évente 1 alkalommal kötelező a védőnő, mert a hozzá állása az autizmushoz nem elfogadható és engem nehéz kihozni a sodromból, de tegnap első mondta után szívem szerint hátat fordítottam volna neki.

Azt már "megszoktam", hogy minden találkozásunkkor, ha véletlen összefutunk azt mondja:
-Biztos auti? Hisz olyan szép és mosolygós.
-ááá nincs is vele gond, biztos csak én túlzok
-Még kicsi majd kinövi
-Az orvosok biztos nem mondták biztosra, csak feltételezik
Persze ezek és hasonló mondataira mindig szépen próbáltam elmagyarázni neki, hogy ez nem kinőhető, az orvosok nem viccből adták ezt a diagnózist és igen nagyon szép,mosolygós és okos is, de ez nem zárja ki az autizmust.

Januárba mikor betöltötte Csilla a 3 évet le is vittem státuszt csináltatni, aminek eredménye egy nagyobb dühroham lett és utána 1 napos orrvérzés, és több heteken át tartó feszült dührohamokkal dúsított napok. Na meg persze nem lett elkészítve a státusz mert járvány van...így azt beszéltük meg majd megvárjuk míg nem lesz járvány.

Most 1 hete a védőnő felcsöngetett, mondta látni akar, én épp rohanásban voltam így mondtam neki majd lemegyek valamikor. Persze a rendelése a lehető legrosszabb időpontban van, de megoldottam és lementem felkészülve az ő hozzá nem értésére. Úgy voltam vele gyorsan meglesz és utána 1 évig megint nem kell látnom.

Mikor meglátta Csilla babakocsiját


Akkor első szemmel látható döbbenet után ez a beszélgetés zajlott:
-Hát ez?-Kérdezte a védőnő
-A másik már kicsi volt neki, fájlalta a lábait, ezért muszáj volt neki egy nagyobb speciális babakocsi
-Ennyire nem jár?
-Igen ennyire nem jár utcán, mert ez nála pszichésen van
-Biztos maga miatt nem jár!-Na ez a mondata kicsapta a biztosítékot, hogy mondhat ilyet, hisz nyilván nem könnyebb nekem ezzel közlekedni, mintha sétálna. Nyilván az autizmusát nem én csináltam és a vele járó tüneteket nem azért csinálja Csilla, mert épp ez kényelmes neki. Hisz ő összenyomorgatott lábbal közlekedett eddig az előző babakocsiban és fájtak a lábai, de még sem ment.


Tehát nem kényelmi szempont volt neki, akkor miért hagyjam egy olyan eszközben ami rossz neki, ha van lehetőség egy jobb eszközre, ami fájdalom mentes. Ezzel nem csinálok neki rosszat.
Mind ez fél perc alatt gyorsan át is futott a fejemen és már nyújtottam is a kezem, és mondtam:
-Köszönöm, ha így állunk akkor jobb ha most én megyek is.
Erre persze rögtön hátrálni kezdett, hogy hát még sem, meg maradjak.
Na jó maradtam, mert kötelességem a státusz bár teljesen értelmetlen. Hisz úgy se azt x-eli be ami a Csilla állapotára igaz. De mindegy csak legyek már túl rajta.

Szóval Csilla az ott töltött 15 percből 10 percet belém csimpaszkodva ordított és menedéket keresett, közben lemértem és megígértem Csillának, hogy mindjárt elmegyünk innen. Ezért rá állt a mérlegre és a falhoz is ahol magasságát mértem.

Majd míg öltöztetem, elkezdi kitölteni a lapot. Persze az öltözködés már nyugtatólag hatott Csillára, mert látta onnét a ki utat.

Szóval elkezdi az általam lemért adatokat felírni, így legalább valami valóságos a lapon.
Aztán elkezd "kérdezni" kitölteni a papírt, úgy hogy nem is ismeri, de persze válaszolgatok és próbálom kijavítani az ő rossz meglátását.
-Látom szép a cipője, akkor nyilván semmi gond a lábával.-Gyorsan közbe vágtam.
- A jobb lába befelé áll és orthopéd cipőt visel.
- Szeme jó, nem pislog sűrűn.
- A szeme sűrűn tikkel és kb fél évente nézetjük is, de ez nem szemészeti gond, hanem autizmusa miatt.
- Beszéde szép és érthető.
- Azt azért én nem állítanám!
-De hát van olyan  2,5 éves aki egyáltalán nem beszél-Jó formán két szó töredéket mondott ott Csilla, szóval nem tudom honnét vette ezt, hogy szép tisztán beszél és annak ellenére hogy szóltam neki, még is azt jelölte be. Amúgy meg már 3 éves is elmúlt...
-Közvetlen.
-Nem, nem szereti az embereket!
-De engem mindig szeret és barátságos velem.-ezt a 10 perces ordításából és meneküléséből vonta le, plusz a maradék 5 percben kint volt a babakocsiban, hogy ne is lássa Csilla és akkor csöndben volt. De ha ez a közvetlen akkor milyen a nem közvetlen? Azért biztosra ment, mert megint az ő gondolatát és nem a valóságot jelölte be.
-Viselkedése kiegyensúlyozott.
-Nem vannak dührohamai!
-ááá dehogy is.-és megint azt jelölte be ami nem igaz. Ekkor úgy voltam vele, hogy kit érdekel. Minek mondok bármit is úgy sem érti meg és ennek hangot is adtam, mert mondtam:
-Akkor jelöljünk be mindent pozitívra, mindegy igazt vagy nem, csak a lényeg hogy jól fessen a lapon.

Továbbikaban folytatta hogy azokat jelölte be ami nem is igaz. Csak akkor ehhez minek oda vinni a gyereket? Minek kell a szülőnek válaszolni, ha nem is érdekli? 
Ez csak egy papír forma azt értem, de az a lényege hogy lássa majd 1 év múlva mennyit változott, de ebből aztán nem fogja látni...

Majd lemásolta és eljöttem. Remélem csak 1 év múlva találkozom vele, mert még véletlen sem kívánok vele összefutni!
Nem tudom hogy dolgozhat így itt...ráadásul ha olyan szülőnek mondja, hogy " Biztos maga miatt nem jár " aki még csak most kapott diagnózist és nem edződött még meg akkor az a szülő tényleg magát kezdi hibáztatni.

Csilla egyre többet és egyre ügyesebben beszél. Igaz sokszor csak én értem meg, de már ennek is örülök. Főként azért mert nem csak szavakkal, hanem teljes mondatokkal beszél.

Persze itt lehetne hangsúlyozni, hogy még nem egyértelmű másoknak mit mond, sokszor még mindig csak a szava első felét használja, a betűket felcseréli, vagy a szót fordítva mondja ki Pl láb =" bá ", ninó=" noni ". Még nem ragoz, hanem teljesen ragozatlanul használja a szavakat és azokat is nagyon lesarkítva szó szerint veszi. Tehát van még mit fejlődnie.

Viszont ha azt nézzük, hogy mennyit fejlődött, mennyire ügyesen próbálja kifejezni magát és ha nem sikerül szóban kifejeznie magát akkor közben elmutogatja mit is szeretne.
Például:
Este mondja " vi, vi " én meg kérdeztem " Vizet kérsz? "mivel többségében a vízre használja. Most viszont nem ezt kérte. Így hűtőhöz mentünk és körbenéztünk benne mit is szeretne. Persze nem tudtam mit is szeretne, így nehéz dolgom volt. Aztán tovább mondogatja " vi, vi " és most már kezeit egymásra téve összecsukva, mint mikor fogunk valamit és úgy csinál mintha enne. Kicsit gondolkozva megkérdeztem " Virslit kérsz? ", majd nagy mosoly lett az arcán, láttam mennyire boldog hogy sikerült megértetnie mit is szeretne. Sajnos nem volt itthon, de megbeszéltük hogy holnap veszünk.

Mert így hogy egyre jobban tud beszélni, már engedi, hogy megbeszéljünk dolgokat.
Most már használja az " i " betűt, mert ez neki nem csak egy betű hanem az " igen " szót jelenti. Így könnyebb, hogy nem csak a nem szót, tudja kifejezni, hanem az igent is. Mivel ez segít a dolgok megbeszélésében, hisz enélkül sokkal nehezebb volt számára a kommunikáció. De ha belegondolunk nekünk is nagyon nehéz lenne ha nem mondhatnánk igent, ha nem tudnánk belegyezni, megbeszélni dolgokat. Mert nem tudnánk csak "nem-et " mondani. Akkor már is elveszne a lényeg a megbeszélés, az hogy dönthessünk mit is szeretnénk.
Szóval ennek az " i " betűnek Csillának nagy előrelépést jelent a kommunikációban.

Emellett elkezdte használni az " i " betűt mint becéző.
Például:
-mami
-apipi ( apuci )
-vavi ( kutyuska )
Ami azért fontos, mert egyedül ezekben az esetekben nem szó szerint használja a szavakat, hanem hozzá tett egy betűt és tudásának legjobbjaként használja is.

Tehát ha mindent összevetünk, akkor nagyon sokat fejlődött és egyre ügyesebb a beszéde. Ez pedig a tablet-nek köszönhető, mert az indította be nála a beszédet és folyamatosan ügyesedik azóta is. Ezért azt mondom aki teheti próbálja ki, hisz ezzel az egyszerű modern eszközzel többet fejlődött mint 1 év alatt a fejlesztőjével.

Sajnos az autizmussal élők nagy többsége erős önértékelési gondokkal küzd ami egy erős önbizalomhiánnyal szokott párosulni náluk.

Náluk egészen kicsiként még nem látni, de ahogyan halad előre az idő egyre inkább látszódnak ezek a dolgok, így már akár egy 6-7 éves autizmussal élőnél is megjelennek a kezdeti tünetek, ami idő előrehaladtával egyre csak fokozódik.

Mivel ők annyira szeretnének beilleszkedni a társadalomba, hogy próbálnak mindig mindenkinek megfelelni. Viszont saját szemükben sose lesznek elég jók.

Így sokat hallani tőlük ezeket a mondatokat:
- Az én hibám?
- Én tehetek róla?
- Nem jól csináltam?
- Biztos én rontottam el, másképp kellett volna csinálnom...

Ezek a dolgok a környezet hatására fokozódnak, így iskola vagy akár óvodai helyzetek is növelik ezt a problémát. Mert sajnos már óvodában is eléggé kirekesztőek tudnak lenni a gyerekkel.

Sokszor direkt kizárták már az oviban is a közös feladatból, pedig nagyon szerette volna ha ő is segíthetett volna. Utána meg nem értette miért nem segíthetett ha mindenki más igen. "Valami rosszat tettem, azért nem hagyták?..." kérdezgette.
Tehát már oviban is magát hibáztatta, mert másokban csak a jót próbálja nézni és így biztosan ő tehet róla....
Persze mondtam neki, hogy nem mindig minden igazságos, és ő semmi rosszat nem tett.

Sokszor pont azért mert magukat hibáztatják a dolgokért, így nem jelzik a gyermekek a szülőknek vagy csak mikor már nagyon késő, hogy ők miken mennek át.
A szülő pedig sokszor nem is sejti így hogy gyermeke milyen rossz lelki állapotban van. 

Esetleg jobb esetben annyit kap jelzésként a szülő, hogy dühöng a gyerek az iskolában/óvodában, vagy épp valakit bántott. Persze az hogy miért is történik csak ritkán derül ki. A tanároknak is könnyebb azt észre venni mikor már visszaüt ( akár szóban ) az auti gyermek és nem azt észrevenni mi volt a kiváltó ok.

Mindig van ok és ők nem tudatosan bántanak másokat, őket viszont tudatosan bántják.
Dóri soha senkit nem bántott, őt viszont gyakran bántották nem csak tettileg de szóban is! Szerencsére mindig láttam ha valami történt így óvatosan kifaggattam és átbeszéltük.

A rosszabb eset mikor még csak ennyi jelzést sem kap a szülő és véletlenül szembe találja magát egy gyermeke által készített rajzzal, vagy írással  " Meg akarok halni ".
Sajnos konkrétan tudok ilyen esetekről és nyilván nem egy gyermeki csínytevés ez tőlük.Komolyan kell venni és mielőbb ki kell puhatolózni az indokát is.

Én szerencsésnek mondhatom magam, mert Dórival mindig mindent megbeszélünk. Kicsi kora óta kezdve mindig is arra törekedtem, hogy bármit megbeszélhessen velem, még ha rossz is.
Viszont még így is én magam is sokszor öntök lelket bele, mert napi szinten vádolja magát és leginkább olyanokért amiről semmit sem tehet. De a jó az, hogy mindig megbeszéljük az adott helyzetet.

Amellett pedig hogy átbeszéljük a dolgokat naponta vagy százszor elmondom neki mennyire szeretem és hogy mindig számíthat rám, hogy én mindig mellette leszek. Sokat dicsérem is, mert számukra az is nagyon fontos, hogy kapjanak pozitív visszajelzést. Amikor pedig valamit megcsinál amit kérek tőle azt megköszönöm.

Tudom elvannak szokva az emberek a jó mondatoktól, mint:
-Kérem
-Köszönöm
-Ügyes voltál
-Szívesen
-Szeretlek
-Bocsánat ( Mindenki hibázhat, még felnőtt is, legyen önkritikánk és ha hibázunk kérjünk bocsánatot! )

Ezek nem csak a gyereknek de a felnőtteknek is jól esnek. Én naponta látok felnőtteket meglepődni, majd elmosolyodni mikor feléjük használom ezeket a mondatokat, mert nincsenek hozzá szokva.
Volt aki megkérdezte " Miért kérem meg, hisz ez a feladata" vagy " Minek köszöntem meg, neki meg kell hogy csinálja ".
Én így látom jónak, ezzel nem ártok nekik és Csilla még nem beszél rendesen, de már tudja kérem, köszönöm, szeretlek, bocsánat és egészségedre ( mikor tüsszent valaki ), ha köhögnek akkor meg addig érdeklődik Jól van-e, míg nem kap választ.
Tehát olyan szavakat használ értelemszerűen ami szerintem elengedhetetlen, és ezzel az empátiát is tanulja. De ha én nem használom akkor hogyan is várhatnám el tőle?

Volt hogy helyettesítő tanár volt bent, Dóri meg megoldott 22 matekfeladatot 1 tanítási órán belül és persze jól. Amire az volt a tanár reakciója: " Ez könnyű nem kapsz érte semmit sem ". Persze teljesen letörve mesélte Dóri és azt kell mondjam jogosan. Mert nem hinném hogy megerőltető lenne azt mondani " Ügyes voltál " vagy csak rajzolni egy mosolygós fejecskét. Hisz elvégre a jó szó semmibe se kerül.

Persze fontos a napi szintű vele foglalkozás is, hogy csak az övé legyek kicsit. Ez Csilla mellett kicsit nehézkes, de nem megoldhatatlan. Jelenleg a "Scrabble" és a "Gazdálkodj okosan" a mi közös napi programunk.

Csilla már 3 éves és már 5 hónaposan tudott járni. Többször ment már utcán is de sajnos az autizmussal járó visszaesések miatt már többször volt több hónapos szünet az utcán járásban. Most legutóbb a bölcsőde által kiváltott dührohamoknak köszönhetően szeptember óta egy lépést sem tesz utcán.

Nála ez egyfajta pszichés állapot, mivel nem mozgásképtelen viszont még sem tud utcán menni. Neki a babakocsi a biztonság. Mióta visszakerült a babakocsiba csökkentek a közlekedéssel járó dührohamok és nyugodtabb így.
Azt viszont nem mondanám, hogy neki ez kényelmes, sőt sokszor fájlalja is a lábait, mert sajnos már nagyon kinőtte a babakocsiját.



Látni mennyire össze van hajtogatva a babakocsiban és bizony így nem csoda, hogy fájnak a lábai.
Tehát mindenképp nagyobbra volt szüksége, amit a háziorvos és pszichiáter is megjegyzett. Viszont ennél nagyobb babakocsi csak a mozgáskorlátozottaknak való babakocsi amit ugyebár felíratni kell.

Szóval kértem időpontot és bár reménytelennek láttam a dolgot, de megpróbáltam a hivatalos úton való felíratással.

A doki mikor meglátta akkor első reakció ő nem ír fel, hisz tud menni. Második reakció ha agysérült státuszban lenne akkor felírna neki egy közel 40 kg-os babakocsit, de ami jó lenne azt ő nem írja fel.
Megköszöntem a segítségét és elmentem. Bár őszintén szólva eléggé zavart a dolog.

Csillának állapotából adódóan és nem kényelmi szempont miatt kell a babakocsi.
Az autizmus az jogi értelemben súlyosan fogyatékos kategória, tehát ha ezt vesszük alapul akkor igen is járna neki hiába tud menni. Hisz ez az autizmus nem véletlenül van a súlyosan fogyatékos kategóriában, valamilyen súlyos képesség hiányra utal. Tehát a törvény ami jelenleg van az nem biztosít egyenlő bánásmódot a súlyosan fogyatékos embereknek, mert megkülönböztetik őket. Pedig neki is állapotából adódóan lett volna szüksége erre a segédeszközre, hisz ez a fajta kocsi annak számít.

A másik ami nagyon zavart, hogy ha netán tényleg agysérült lenne, akkor mit is szeretnének elérni azzal, hogy csak egy 40 kg-körüli babakocsit írnak fel neki. Ő is ember és bizony akkora kocsival szinte lehetetlen a közlekedés. 

Az ÉFOÉSZ-szal Facebook-on épp beszélgettem és megkérdeztem, hogy ennek nem-e lehetne valami járható útja, hogy megfelelő eszközhöz kerülhessünk. Azt ígérték megpróbálnak segíteni. Az ÉFOÉSZ kifejezetten az a szervezet akik nem csak ígérnek de segítenek is . Pár nap múlva pont péntek 13-án megint írtak nekem és mondták, hogy van egy anyuka aki felajánlotta a babakocsiját.
Megkerestem az anyukát és írtam neki, pár perc múlva már telefonon beszélgettünk.

Nagyon kedves anyuka és sajnos nemrégiben meghalt a szeretet kislányuk és azért ajánlotta fel a babakocsit, hogy másnak segítsen ezzel, mert tudja milyen nehéz a megfelelő eszközhöz jutni.
Nagyon tisztelem az anyukát a jóságáért és hogy még ebben a nehéz helyzetben is ennyire erős és másoknak próbál segíteni. A képeit nézegetve is látszik mennyire szerették a kislányt és csak szeretettel beszélt róla.





Neki köszönhetően Csilla új babakocsit kapott, amiben már nem fájlalja a lábait.

.


Sokszor gondolok az anyukára is a kis angyalkájára akit elveszített. Még egyszer  hálás Köszönetem neki!

Ha úgy vesszük a beszéd két fontos részből áll egy autizmussal érintettnél. A beszéd használatának megtanulásából és a beszédmegértésből.

Nyilván vannak olyan autik aki tudnak beszélni, tehát megtanulták használni a beszédet, és vannak olyan autik is akik nem beszélnek viszont megértik a beszédet.

Mindkettő elsajátítása nagyon nehéz számukra, viszont a szülők sokat segíthetnek ebben.

A beszéd használatának megtanulása az nem egy egyszerű feladat sem az autizmussal élőnek sem a szülőnek mikor látja hogy már megtanult valamit, de utána elfelejti és akár hónapokig csend van.
Sajnos ez a visszaesés is az autizmus velejárója, de nem szabad sem csüggedni sem magunkat hibáztatni.
Adjunk nekik időt és előbb utóbb újra lesz kedvük a beszédhez.
Nekünk sokat segített az éneklés. Méghozzá a hangok formálásában. Valamiért nekik könnyebb az éneklés mint a beszéd így én azt csináltam hogy magammal szembefordítottam és túlzottan artikulálva énekeltem, ő meg leutánozta a szám mozgását így megjelentek a hangok.
Majd a továbblépésben a beszédbeindításban a tablett segítségét vettem igénybe, ami nagyon jól bevált.

Sajnos azonban nem minden auti tanul meg beszélni, de nekik is remek programok vannak amik segítik a minden napjaikat, hogy kifejezzék magukat. Ilyen például a PictoVerb és a NikiTalk. Ezek hasonló elven működnek mint a pecs kártyák használata, de szerintem jobb és azért kell nekik ilyen segítség mert attól hogy nem tudnak beszélni még nagyon is érthetik a beszédet.

Tehát a beszéd és beszédmegértés két teljesen külön álló dolog számukra. Vannak autik akik beszélnek de nagy gondot jelent a beszédmegértés és vannak autik akik nem beszélnek de megértik a beszédet.

A beszédmegértés nem csak akkor nehéz számukra mikor még nem tudnak beszélni, hanem akkor is mikor már jól és akár évek óta tudnak beszélni. 
Ez pedig azért van mivel ő  nekik egy-egy ismeretlen szó is a mondatban teljes bizonytalanságot jelent. Mikor látom a lányokon hogy nem értik amit mondok, akkor újabb és újabb szóval fejezem ki a legelső szót, míg meg nem találom a számukra megfelelőt. Néha egy adott szót teljesen körbe kell írni és olykor már úgy érzem magam mint egy szinonima szótár, de megéri hisz ezzel is tanulnak.

Ezen felül nehezíti náluk a szó szerint értés is a beszédmegértést. A szó szerint értés az mikor  a szavakat egyértelműen értelmezik mondatkörnyezettől függetlenül.
Például Csillának nem mondhatom, hogy " Jó vagy, okos vagy,szép vagy..... " mert ő kijelenti " Nem é baba " az az ő egy baba. Tehát Csilla ezekben az esetekben a "vagy" szóra figyel ő pedig nem más mint egy baba.
De például mikor mondom köszönj a néninek azt mondja " tö néni " azaz " köszönöm néni "-t mond ahelyett, hogy elköszönne.

Dórinál már lehet használni ezeket a szavakat és mondatokat, de nála is jelen van a szó szerint értés.
Például nemrég mondta valaki neki, hogy:
- Egy cipőben járunk, mert ugyan oda megyünk és még én sem voltam.
- Mi???? De hát nem is ugyan akkora a lábunk...- Dóri reakciójából itt jól látszódik hogy ő mennyire szó szerint veszi a szavakat, viszont az is jól látható hogy ő a hosszú mondatokat rövidíti.
Például:
-Kiöblítetted már az ecseted? -A válasz igen lett volna, de ő már fogta is az ecsetet és öblített. Ugyanis csak azt értelmezte " Ecsetet öblíteni. " 

Tehát a beszédmegértés is több részből áll, de kis odafigyeléssel megkönnyíthetjük nekik ezt a bonyolult folyamatot.

Fontos szempontok:

-Rövid tömör és lényegre törő mondatok. (  Lehetőleg kérést és ne kérdést használjunk )

-Kérdőszavakat többnyire nem értelmezik, vagy teljesen rosszul értelmezik. Ezért azok kerülése, míg szépen nem tudják használni.
Például:
-Hol van a kutya?
-Tettő vava -az az kettő kutya választ adta Csilla

A kérdőszavakat egyszerű feladatokkal lehet gyakorolni: 
Ehhez nem kell más mint 2 db tárgy ( például zsepi és pohár ). Ezt  a 2 tárgyat felhasználva teszünk fel kérdéseket. Mondjuk beletesszük a zsepit a pohárba, akkor megkérdezzük "Hol van a zsepi?" amire a helyes válasz " pohárban ". De tehetjük a zsepi alá is, ekkor is megkérdezzük "Hol van a zsepi?" , a "pohár alatt" a válasz...ezt még szabad fantázia alapján lehet variálni. A lényeg hogy egyszerű kérdés legyen és egyszerű a válasz is.
Az a jó ebben a feladatban, hogy ezzel nem csak a kérdőszavakat lehet gyakorolni, hanem a térbeni elhelyezkedést is, ami szintén nagy gond az autizmussal élőknél.

Sokszor elég ha kicsit alkalmazkodunk hozzájuk és így nekik is jobb mert megértik mit szeretnénk és nekünk is jobb mert tudunk velük kommunikálni. Kicsit más szemlélettel nézve hamar meglehet találni velük a közös hangot. Aztán lehet szép lassan nehezíteni a beszédet is, azaz a mondatok szerkezetét. de elsődleges szempont hogy felépítsük az alapokat.

Dóri beszédfogyatékosságról indult és ma már szépen beszél ( néha echolál ), versenyeken indul és bár rengeteg tanulásba került neki de sokat fejlődött az évek során. Neki még az írás és olvasás megtanulása is sokat segített, ekkor még csak 5 éves volt, de mivel érdekelte ezért megtanítottam. 
Az írás és olvasás azért segített mert látta milyen betű után mi következik így kimondani könnyebb volt mint hallás után.

Még mindig vannak dolgok amik hiányosságok, de ez csak folyamatos és kitartó tanulással/ fejlesztéssel elérhető. A fejlesztés pedig a hétköznapi kommunikációra értem most mert az nagyon sokat számít.

Csilla is sokat haladt előre, egyre ügyesebb a beszédben, de még bőven van mit tanulnia. Viszont szerintem idővel ő is mindent megtanul majd.

A lényeg hogy nem csak az a fontos, hogy ők igazodjanak hozzánk és ne csak ők tanuljanak, hanem nekünk is igazodni kell hozzájuk és így együtt tudunk működni. Szépen fejlődnek majd és idővel mikor vissza tekintünk majd  akkor látszódik hogy mennyit fejlődtek a beszédben. 
Nekünk könnyebb megtanulni egyszerűen fogalmazni, hogy ők is megértsék mit szeretnénk és ha már megértik akkor sokkal boldogabbak lesznek és együtt működőbbek.

Gondoljunk csak bele, mikor például egy orvos, vagy ügyvéddel beszélgetünk és ami neki természetes szó, az nekünk olyan mintha másik földrészről jöttünk volna és jobb esetben megkérjük mondja el ez mit is jelent amit mondott, rosszabb esetben otthon kiböngésszük a neten mit is jelent.
Valahogy az autik is így érzik magukat mikor hosszasan kérünk vagy mondunk nekik valamit, és felét sem értik, ezért nem tudják megfelelően megcsinálni amit mondtunk neki.

Szóval próbáljunk kicsit egyszerűsíteni az semmibe sem kerül, csak egy kis odafigyelésbe.

Bár már sokat írtam a dührohamról, de úgy érzem még nem beszéltem róla eleget. Hisz még mindig jönnek olyan válaszok, hogy ááá csak biztos hiszti, ne foglalkozzak vele. Holott ez a lehető legrosszabb megoldás!

Mivel az autizmussal élőnél a dühroham nem akaratos és sokszor bár nyitva a szeme de teljesen önkívületi állapotba kerül. Ilyenkor sokszor magában vagy környezetében is képes kárt tenni, de nem is tud róla. Tehát a legfontosabb, hogy mihamarabb abbamaradjon a dühroham és közben ne tegyen kárt magában.

Általában a dühroham után van egy olyan állapot mikor nincs tudatánál. Mert bár nyitva a szeme, de látszik szemében az üresség, teste is elhagyatott és meredten néz előre, semmire sem reagálva.

Sajnos nálunk Csillánál majd fél év kihagyás után megint ilyen nagy dührohama lett. A kiváltó pedig csak egy új helyszín volt.

Mert ezeket a dührohamokat kiválthatja egy szag, egy hang, egy új dolog, egy változás, maga a környezet ( például túl sok ember )...

Viszont itt ezzel nincs vége. Egy ilyen nagy dührohamnak mindig van következménye. Mivel ez olyan mint egy földrengés. Először van a nagy rengés, majd utána napokig vagy akár hetekig is tartó újabb kisebb dührohamok, és persze ezeken kívül hogy ilyenkor napi szinten lehet számítani a dührohamra még nem szabad megfeledkezni a többi földrengés utáni kárról sem. Ilyen a fejlődésben való vissza esés, bepisilések, orrvérzés....és nagyon nehéz újra szintre hozni.

Nálunk ez a dühroham 1 hete volt, utána este Csillának álmában erősen elkezdett vérezni az orra. Ami reggelre csökkent, ám a vér nem alvadt meg. Fülészeten vizsgálat közben ismét nagyon erősen kezdett vérezni az orra és újabb nagy dührohama lett a kezelés alatt és utána is. Az orrvérzése kora este maradt csak abba.
Azóta is napi szinten volt minimum 1 dühroham, mert ilyenkor még érzékenyebb. A legjobb lenne a nyugodt környezetében hagyni ilyenkor, ami sajnos kivitelezhetetlen.

Tehát ezt a dührohamot és a hisztit, ami csak annyi hogy egy adott tárgyat ( például csokit ) szeretne megszerezni és azért kezd el sírni, majd utána tovább nevetgél a gyermek semmiképpen sem említeném egy lapon.

Nemrég egy meglepő üzenetet kaptam Facebook-on keresztül. Az Esély című műsortól kerestek meg, és megkértek adjak egy telefonszámot, mert szeretnék felvenni velem a kapcsolatot. 
Ezek után nemsokkal később csörgött is a telefonom. Elmondta a riporter, hogy szokta olvasni a blogomat és szeretne készíteni egy riportot. Amibe belementem, majd még hosszasan beszélgettünk a lányokról, hogy hogyan derült ki náluk az autizmus, milyen rögös utat jártam már be és, hogy ezért kezdtem el írni a blogot is, hogy másoknak ne kelljen ilyen rögös utat bejárniuk mint  nekem kellett a lányokkal.

Aztán végül is elérkezett a forgatás napja. Dórinak csak aznap szóltam, hogy ne idegeskedjen rajta.
Nagyon izgatott volt a forgatás miatt. 
Mikor megérkeztek akkor Csilla először elbújt, majd szép lassan a riporter hölggyel megbékélt, ám aki kamerázott attól próbálta tartani a távolságot.

Gyors bemutatkozás után egyből elővették a játékot amivel ketten szoktak játszani Csillával.
Utána Csilla is játszogatott és Dóri is tanulgatott egy kicsit. Mindketten megmutatták mit is szoktak csinálni.

Közben próbáltak velem is beszélgetni, ami részemről picit nehezített volt. Ugyanis fél szemem a lányokon volt közben. Persze jó okkal, mivel rájuk mindig kell figyelem. Ezt Csilla rögtön a riport készítés elején meg is mutatta, mert elesett szegénykém. Megvigasztaltam és folytattuk a riportot, közben neki segítettem játszani.
Míg velem beszélgetett a riporter hölgy addig Dóri tablettezett a szoba másik sarkában, hogy ő is szem előtt legyen.

A riportom végén, Csillával kimentünk a szobából rajzolni a konyhába, és addig Dórival is készítettek egy riportot.
Persze ő nem látta, hogy néha az ajtóhoz osonok, hogy lássam minden rendben. Ezért még ügyesebb volt, hogy ilyen ügyesen válaszolt a kérdésekre.

Ami bár kimaradt az adásból, de nagyon aranyos volt szerintem mikor a riporter megkérdezte:
- Most hol tartotok matekból Dóri?-mivel nem értette a kérdést, ezért módosította a riporter a kérdést-Tudod mikor megjöttünk épp matekházit készítettél. Mit csináltál?
-Nem, ez nem házi volt! Most csak a kamera miatt matekoztam míg felveszik

Amint vége lett a forgatásnak és kezdtek pakolászni addigra mindketten teljesen feloldódtak, és már Csilla is közelebb mert menni a kameráshoz. Sőt az állványa kifejezetten tetszett neki.
Még kicsit kamera nélkül is beszélgetünk. Majd mire felöltöztek, addigra Csilla már kezdett túlságosan feloldódni, ugyanis takarón csúszkálva közlekedett. Majd mikor elmentek, akkor gyorsan ruháitól is megszabadult és teljesen felpörgött, ugrált és szaladgált, közben pedig mindent szétpakolt.

Akit érdekel a műsor kattintson a linkre: http://nava.hu/id/2085966/ 17:49-től kezdődik :D





 

Naponta találkozok emberekkel, és én eléggé könnyen szóba elegyedek másokkal. 
Néha a viselkedésük indokolt, néha csak mert épp úgy hozza. Viszont van akivel azért kell beszélgetni, mert el kell neki magyarázni miért is tesznek ezt vagy azt a lányok.
Például:
Ma a háziorvoshoz lementünk 3 éves státuszt csináltatni. Ilyenkor lemérik és minden fontos adatot felvesznek. Ez 6 éves korig kötelező. Én előző héten megbeszéltem az orvossal, hogy akkor majd Csillát most hozom.
Direkt sokkal később vittem a rendelés megkezdése után, hogy ne legyenek sokan.
Mikor oda értünk akkor teljesen kiakadt, egy nagyobb dührohama lett. Ez annak eredménye, hogy felújították az épületet és ezen a részen még nem volt. 
Csak sírt és ki akart jutni az épületből. Sokáig nem engedte a levetkőztetést sem. Majd hosszú idő után jött az az állapot amit megint csak nem szeretek. Ilyenkor teljesen kikapcsol és nem reagál semmire sem. Ez sajnos a dühroham következménye és nagyon rossz, hogy egy életvidám kislány ilyen állapotba kerül.


Utána jött az orvos és megpróbáltam levetkőztetni, ami a dühroham folytatását hozta. Akik ott voltak látták, hogy ez nem hiszti és nincs magánál. majd végre ruha nélkül megint kezdett kicsit megnyugodni. Szorosan kapaszkodott belém és pajzsként használt, hogy senkit se lásson, de mikor látta hogy bemegyünk akkor nem tudta tovább tartani és tovább sírt.
Az orvos mondta öltöztessem fel most nincs státusz mert járvány van.
Gyorsan a papírokat még oda adtam és megnézte, majd mentünk is.
Kint meg már kezdett megnyugodni, de annyira megviselte a dühroham, hogy még a szokásos rituáléját az elengedhetetlen gomb nyomást sem akarta mikor haza értünk...

Mikor várakoztunk és látták akkor kérdezték mi van vele, és mondtam autizmusa van és épp egy dührohamban van, mert új neki a helyszín. Akik ott voltak most teljesen megértőek voltak, ami nagyon ritkán tapasztalható.
Mert sajnos sokszor ha azt mondjuk egy gyermekről, hogy autizmussal él akkor azt gondolják:
- De kár érte
- Pedig olyan szép és okos
- Akkor neki a fejében vannak gondok?
- Szegény, részvétem
- Majd kinövi, vagy meggyógyul belőle?

Persze mindig mondom, hogy nem kell sajnálni, mert bár vannak olyan dolgok amik nekik nehézséget okoznak, de ők nagyon is okosak és ők nagyon tudnak szeretni is.

Ilyenkor többnyire meglepődve kérdezik, hogy " Mi az autizmus? Miben nyilvánul meg? ". 
Látni rajtuk hogy amit eddig gondoltak róla az mostanra kezd bizonytalanná válni, hogy az autizmus az nem is az amire ők gondolnak.

Én kicsit beszélek a lányokról és elmondok egy pár dolgot róluk.
Például:
- Nekik mindent meg kell tanulni és nekik egész életük a tanulásról szól, mert olyan alap dolgokat is tanulniuk kell, mint a fájdalom, a nevetés, az evés... és igen nagyon sok foglalkozást igényelnek, de mindenképpen megéri.
- Mindkettő nagyon okos. Dórinak 5 évesen 130 IQ-t mértek, tehát okosabb egy átlagos felnőttnél és Csilla pedig már 18 hónapos korában szabályszerűen UNO-t játszott.
- Mindketten 5 hónaposan már álltak és kapaszkodva mentek, hol ott egy normális baba 6 hónaposan fordul csak meg.
- Étkezés terén is egyediek. Dóri csak egészségeset eszik Csilla meg csak könnyen rághatót, mert ő nem tud rágni. Viszont ő folyadékból is csak az almalét és a vizet issza és azt is csak 18 hónapos kora óta.
- Dóri egy 150 oldalas könyvet úgy 1-2 nap alatt olvas el és most 3. osztályos matekot tanul pedig még csak 2. osztályos.
- Csilla nagy mozgásigényű, de pszichésen nem megy utcán.
- Jelenleg Csillánál szépen halad a beszédbeindítás amit decemberben tablett segítségével kezdtem el neki.
- Csilla bár még nagyon fiatal, de már 6-ig tud számolni
- Dóri beszédfogyatékosságról indult, de ma már versmondó versenyeken indul.
- Dóri jelenleg sok mindenben szorul segítségre, tehát önellátásra nem alkalmas. Viszont sok mindenben viszont jóval előrébb van kortársainál.

Minél többet beszélek róluk, annál jobban látni hogy teljesen megváltozik az emberekben a kép.
Már kezdi őket érdekelni az autizmus, és kezdenek rádöbbenni, hogy amit a filmekben látnak az nem teljesen úgy festi le mint amivel most szembesülnek.
Mert persze vannak olyan esetek is mint például az Esőember című filmben, de mivel ez egy széles sprektumon mozog, így nagyon sokféleképpen nyilvánul meg.

Szerintem minél többet beszélek az autizmusról annál könnyebb az emberekkel megérteni, hogy az autizmussal élő gyermekkel bár nagyon sokat kell törődni, de az nem azt jelenti, hogy ők kevesebbek lennének egy " normális " gyereknél. Sőt szerintem ők különlegesek!

Sok autizmzussal élőnél jelentkezik a nyelvlökéses nyelés. Ez a beszédben nehézséget okoz és a  pedig fogakban eltérés. Tehát érdemes vele foglalkozni és az a jó része, hogy pár könnyű gyakorlattal változtatható az állapot.
Nyilván nagy fogászati eltérésnél mindenképp kell segédeszköz, azaz fogszabályzó vagy tréner. Viszont maga a problémát a gyakorlatokkal tudjuk módosítani.

Mi is az a nyelvlökéses nyelés?
Amikor a nyelv nyeléskor előrefelé nyomódik.Tehát teljesen rendeltetés ellenesen működik, ezért szokták fordított nyelésnek is nevezni. A beszédben is az okozhat így nehézséget, hogy nem megfelelően mozog a nyelv. Leginkább " c, cs, gy, d, l, n, ny, s, sz, t, ty, z, zs" hangokat érinti.
A nyelvlökéses nyeléskor maga a levegővétel is szabálytalan, mert  nem az orrán keresztül lélegzik, hanem a száján át. Így teljesen átformálódik az állkapocs és a fogak elhelyezkedése is.

Ennek a kiváltó oka lehet:
- Genetika
- Túl nagyméretű orr és garat mandula és az orrlégzést is gátolja 
- Nyelv mérete
- Ujj szopás
- Puha ételek
- Helytelen táplálkozás
- Allergia

Nálunk biztosan genetikailag van, mert öcsémnél és Dórinál is van, Csillánál pedig feltételezhető. Mindhárman autizmussal élnek, ami szintén genetika.
Mellettük persze más autikról is tudok akiknél szintén tapasztalható a nyelvlökéses nyelés 

A nyelvlökéses nyelést fogorvos vagy logopédus tudja diagnosztizálni, és együttes munkával tudják helyrehozni.
Ugyanis a terápiát, hogy megszűnjön a nyelvlökéses nyelés ahhoz logopédus kell, de a trénert vagy fogszabályzót a fogorvos írja fel a gyermeknek megfelelően.

Én már sokszor voltam Dórival fogászaton, de érdekes módon csak most vették észre, mikor fogszabályzót szerettem volna neki készíttetni. Ezért érdemes célzottan ezért elvinni a gyermeket és rákérdezni az orvostól lát-e eltérést, fenn áll-e nyelvlökéses nyelés.

A terápiás feladatok napi 5-10 percet vesznek igénybe és minden nap ( otthon ) javasolt végezni